Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Az adatkezelési tájékoztató elolvastam és nyilatkozom arról, hogy annak megfelelő jogosultsággal

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Akt - Megtalálsz
30
hallgató

Édesapja májlebenyével élhet teljes életet a kis Adél

- 2014. január 23. 13:10 - 1882 megtekintés

A Májbeteg Gyermekekért Alapítványnak nyújtott 5 millió forintos jubileumi támogatásából eddig 4 gyermek külföldön történő májátültetéséhez nyújtott segítséget a K&H gyógyvarázs gyermek-egészségügyi program. Köztük a most két éves Adélnak is.

Adélnak születésekor epeút elzáródása volt. Mire ez kiderült az epesav tönkretette a máj szerkezetét és működését. A kislányon 8 hetes korában életmentő beavatkozást hajtottak végre, ami további 1-2 évvel kitolta a transzplantáció szükségességét. „Amikor a négy órás műtétet követő negyedik napon végre túl voltunk a nehezén, úgy éreztük, a babánk újra megszületett” – mondja Adél édesanyja. A kislány másfél éves korára azonban májszerkezete annyira megromlott, hogy szükségessé vált a transzplantáció.
„A májátültetés minden esetben életmentő beavatkozás. A csecsemőkori májbetegségek esetén a szövődmények hamar kialakulnak, az életkilátások rosszak, ezért a beavatkozás halogatására nincs idő” – mondja Dr. Szőnyi László, a Semmelweis Egyetem I. Gyermekklinikájának docense, a Májbeteg Gyermekekért Alapítvány kuratóriumi elnöke.
A májátültetés komplex egészségügyi feladat, amelyben egy komplett csapat (orvos, biológus, számítástechnikus, szervező… stb.) vesznek részt. Egy-egy riadó alkalmával 60 feletti a résztvevők száma. Kétéves kor felett a műtétet a Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinikáján végzik, ennél fiatalabb gyermekek műtétje azonban külföldön, általában Németországban történik. Csecsemő májtranszplantáció kapcsán az egyik legnehezebb feladat a gyerekek műtét utáni intenzív ellátása. A világon számos transzplantációs központ van, ahol éppen ezért nem műtenek csecsemőket. Magyarországon évente átlagosan 40-50 májátültetés történik, ebből 3-4 gyerekeken. Külföldi műtétre évente 6-8 gyermek szorul.
Adélt 2012 augusztusában műtötték Németországban. Az édesapjától délelőtt kivett májlebenyt délután már be is ültették a kislánynak. A másfél éves csöppséget két nap múlva újra műtötték, miközben négy napot töltött altatásban, további három napot pedig az intenzív osztályon. A négytagú család összességében 6 hetet töltött az Észak-Németországi Kielben. A kezelés utolsó időszakában, amikor már csak napi 1 vagy 2 alkalommal kellett bent lenniük a kórházban, igyekeztek megismerni a környéket, és úgy tölteni az időt, mintha épp egy családi kiránduláson lennének.
A beavatkozás költségeit az OEP állja, a támogatás viszont kizárólag az egészségügyi költségeket fedezi. „Sokan bele sem gondolnak, hogy a járulékos költségek mekkora terhet rónak a családokra. Nekik ugyanis nemcsak a gyermekük betegsége miatti lelki teherrel kell megbirkózni, de elő kell teremteni a külföldi napi megélhetés fedezetét is. Ezek a műtétek élő-donoros műtétek, amikor a gyermek valamelyik szülőjétől, nagyszülőjétől kapja a májlebenyt. A donor szülőnek tehát feltétlenül utaznia kell. A másik szülőnek pedig célszerű utazni, hiszen a donort is gondozni kell a műtét után, és a kis beteget is ápolni, látogatni kell. Ha pedig esetleg kisebb testvér is van – mint ahogy az Adél esetében is volt – neki is muszáj a családdal együtt tartania” – mondja dr. Szőnyi László.
Szerencsés esetben egy család költsége nagyjából 500 000 Ft. Ez persze lehet több is, kevesebb is. A családoknak tehát forrást kell találniuk. A májátültetésre szoruló gyermekek szülei általában fiatalok, pályakezdők, sokan az ország elmaradottabb régióiban élnek, rossz anyagi körülmények között, így nem tudják előteremteni ezt az összeget. Anyagi terheik átvállalásában sokat segítenek az önkormányzatok, különböző vállalatok és alapítványok, mint az Egy Szív a Gyermekekért és a Májbeteg Gyermekekért Alapítvány, esetenként német orvosok, németországi magyar szervezetek. Sajnos az utóbbi években azonban drámaian nehezedett a helyzet. A Májbeteg Gyermekekért Alapítvány SZJA 1%-ból származó bevétele a harmadára csökkent. A 2013-as évünk reménytelenül indult, tavaly először valóban felmerült a veszélye, hogy anyagi okokból nem tudunk külföldi műtétre küldeni gyermeket. Ráadásul volt egy családunk, aki – különböző komplikációk miatt – már a 8. hónapját töltötte kint. Ekkor érkezett a K&H gyógyvarázs támogatása. Jobbkor nem is jöhetett volna” – teszi hozzá Dr. Szőnyi László.
A K&H gyógyvarázs a 2013-as – még jelenleg is tartó – pályázati évben ünnepelte 10 éves fennállását. A jubileum alkalmából a K&H 5 millió forint értékű különdíjat ajánlott fel, amelyet a Májbeteg Gyermekekért Alapítvány kapott, hogy ezzel is hozzájáruljon a külföldi májtranszplantációra szoruló csecsemők és családjaik támogatásához.
Adél fél évvel a műtét után jól van. Családja nagy örömére, fokozatosan elérte a panaszmentes állapotot. Már csak havonta jár vizsgálatra, és az eddigi hat helyett csak öt féle gyógyszert szed, amit a remények szerint hamarosan 1-2 szerre csökkenthet. „Jó esélyünk van rá, hogy Adél – kontrollált gyógyszerszedés mellett – teljes, egészséges életet élhet. Fantasztikus csoda, hogy ezen túl vagyunk, de soha nem kívánom senkinek az elmúlt 2 év retteneteit” – mondta Adél édesanyja.
A K&H gyógyvarázs támogatásából a Májbeteg Gyermekekért Alapítvány Adél mellett még további 3 csecsemő transzplantációját támogatta, a negyedik kisgyermek pedig a napokban indul Németországba családjával.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.

*


4 + kilenc =

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .

Reklám

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
  • 9:00: Ráhel Klub - Madarasi Mónika műsora
  • 10:00: Tízórai - Godó Gyurival
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: - Gery
    Pletykák a nagyvilágból, érdekességek, remek zenékkel tűzdelve. A műsor élőben zajlik, így a hallgatók hozzászólását is várják a műsor készítői!
  • 15:00: Délután - benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 17:00: Nekem 80 - zenék a 80-as évekből
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
  • 21:00: Ráhel Klub - Madarasi Mónika műsora
  • 22:00: - Molnár Szabolcs magyar zenei műsora vendégekkel
    Kizárólag magyar zenéről és magyar előadókról szóló két órás műsor. Egy műsoron belül a friss hazai újdonságok, és megszólalnak az előadók is. A Halgass Hazait című műsor hétről hétre ismert és kevésbé ismert magyar előadókat mutat be jó hangvételű, kötetlen beszélgetések formájában.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2022. július 7. csütörtök, Apollónia napja van.
Az év 27. hete és 188. napja.
Holnap Ellák napja lesz.

1357. Ragusa aláveti magát a magyar koronának. Ragusa városa követei szerződésre lépnek N. Lajossal, mely szerint a város a magyar korona oltalma alatt áll, s ezért évenként 500 aranyat fizet; de a király magyar helyőrséget és ispánt nem fog adni a városnak.


1607. A király (a bécsi béke sérelmével, mert annak rendelkezése szerint nádort kellene választani) kinevezi Forgách Ferenc esztergomi érseket magyarországi királyi helytartóvá. (1608-ig viseli tisztségét.)


Radnóti Miklós: Július

Düh csikarja fenn a felhőt,
fintorog.
Nedves hajjal futkároznak
mezétlábas záporok.
Elfáradnak, földbe búnak,
este lett.
Tisztatestű hőség ül a
fényesarcú fák felett.

BKK Információk

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


öt mínusz egy = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 312
WP2Social Auto Publish Powered By : XYZScripts.com