Fél éve van az SMA-s Zentének, hogy megkapja a reményt keltő kezelést

Hobby Rádió - 2019. szeptember 21. 8:00 - 1198 megtekintés

Mozgássérült

A másfél éves bükkösdi kisfiúnál, Zenténél öt hónapos korában gerincvelői izomsorvadást (SMA) diagnosztizáltak, ennek is a legsúlyosabb formájával, az SMA1-el él együtt.

Amerikában engedélyezték a Zolgensma nevű gyógyszert, ami jelentős javulást hozhat a kisfiú állapotában, azonban az érintetteknek kétéves korukig meg kell kapniuk a kezelést.

Mivel a magyar egészségbiztosítás jelenleg nem támogatja, így Zente családjának mindössze fél éve van arra, hogy összegyűjtse a gyógyszer árát: 700 millió forintot.

Zente történetét itt olvashatják: https://nlc.hu/eletmod/20190918/beteg-gyerek-draga-kezeles/?fbclid=IwAR1_MF-HZ3q2fGFn1bjUUPgO1LjrNi5jaVgEGFVKw-sg8cmgOGTfGVYpCWA

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Magyar találmányért rajong Amerika

A parlament előtt a fogyatékos embereket is érintő építési törvény tervezete

A MEOSZ a gépjárműszerzési támogatási rendszer átalakítását sürgeti ismételten

„Én is élek, ő is, és nem is akárhogyan!” – Nők meséltek, milyen kerekesszékesként anyának lenni

Csatornába fulladt egy 86 éves brit férfi, miközben megmentette mozgássérült lánya életét

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mindentudás egyeteme - válogatás az elmúlt évek legérdekesebb előadásaiból
9:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények. A műsorvezető és szerkesztő: Kovács Attila.
10:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Szemfüles - A Vakok és Gyengénlátók Vas megyei Egyesületének műsora
14:00: Kilátó - a Magyar Vakok és Gyengénlátók Bács-Kiskun Megyei Egyesületének műsora
15:00: VGYKE. podcast - A Vakok és Gyengénlátók Közép-Magyarországi Regionális Egyesületének műsora
16:00: Teremtés koronái - csak arról, ami a férfiakat érdekli
17:00: Nekem 90 - a varázslatos 90-es évekbe repítjük hallgatóinkat az elhangzó zenei felvételekkel
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
21:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények.
23:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. december 12. péntek, Gabriella napja van.
Az év 50. hete és 346. napja.
Holnap Luca, Ottilia napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1650. Rákóczi Zsigmond külföldről csillagászati távcsöveket hozatott magának a tudós tanárral, Comeniussal.

1904. A Daniel Gábor féle megszigorított házszabályjavaslatot a Szabadelvű Párt képviselőházi puccsal, un. zsebkendőszavazással elfogadta. A képviselőházi elnök zsebkendő-jelzésére a kormánypárti képviselők felugorva jelezték a javaslat elfogadását. Andrássy Gyula tiltakozásul kilépett a Szabadelvű Pártból. Az ellenzéki képviselők, válaszul e napon szétverték a képviselőház berendezését.

A mai nap verse

Nemes Nagy Ágnes: Kukuca

Van egy kalács: kukuca,
friss kalácsból kalácsforma.
Azt mondják, ha jó leszek,
meg is kapom karácsonyra.

Azt mondják, hogy madárforma,
azért kapom karácsonyra.
Azt mondják, hogy szárnya van,
csőre van és lába van,
frissen szabad kézbe vennem,
karácsonykor meleg madár
ülhet majd a tenyeremben.

Szeme helyén bors van.
Adják ide gyorsan!

Időjárás

Budapest

2025-12-12, 15:44

Clear sky
9°C

1.3 m/s

Apparent: 7°C

Nyomás: 1026 mb

Páratartalom: 74%

Szél: 1.3 m/s ENE

Széllökések: 3.4 m/s

UV-Index: 0.55

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 07:22

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2025.12.12 17:00 - Születésnapi találkozó - magán rendezvény - színházterem foglalt
2025.12.17 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.12.31 10:00 - Szilveszteri buli - Magánrendezvény
2026.01.07 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.01.09 18:00 - Az éjszaka tapintása - ingyenes előadás (a férőhelyek száma korlátozott, ezért kérjük, hogy részvételi szándékát jelezze legkésőbb az előadás napján délig a jegyrendeles@vakrep.hu email címen!) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása