Fél éve van az SMA-s Zentének, hogy megkapja a reményt keltő kezelést

Hobby Rádió - 2019. szeptember 21. 8:00 - 1808 megtekintés

Mozgássérült

A másfél éves bükkösdi kisfiúnál, Zenténél öt hónapos korában gerincvelői izomsorvadást (SMA) diagnosztizáltak, ennek is a legsúlyosabb formájával, az SMA1-el él együtt.

Amerikában engedélyezték a Zolgensma nevű gyógyszert, ami jelentős javulást hozhat a kisfiú állapotában, azonban az érintetteknek kétéves korukig meg kell kapniuk a kezelést.

Mivel a magyar egészségbiztosítás jelenleg nem támogatja, így Zente családjának mindössze fél éve van arra, hogy összegyűjtse a gyógyszer árát: 700 millió forintot.

Zente történetét itt olvashatják: https://nlc.hu/eletmod/20190918/beteg-gyerek-draga-kezeles/?fbclid=IwAR1_MF-HZ3q2fGFn1bjUUPgO1LjrNi5jaVgEGFVKw-sg8cmgOGTfGVYpCWA

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!

Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Mutass fügét a betegségednek, a testi állapotodnak, hozd ki magadból a NŐT!

„Jó lenne, ha értenétek, az elmém ép!” – 12 év után törölte el a

Kerekesszékkel a világ körül: a Lena Világa blog szerzőjével beszélgetett Takács Dalma Glamour újság...

A hazai akadálymentesítés buktatói – új MEOSZ tanulmány a hazai rendszer kereteiről és hibáiról

Meghalt Stephen Hawking

„Sokkal többen nyitottak egy kerekesszékes lányra, mint azt elsőre gondoltam” – ilyen kerekesszékes ...

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mindentudás egyeteme - válogatás az elmúlt évek legérdekesebb előadásaiból
9:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények. A műsorvezető és szerkesztő: Kovács Attila.
10:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Szemfüles - A Vakok és Gyengénlátók Vas megyei Egyesületének műsora
14:00: Kilátó - a Magyar Vakok és Gyengénlátók Bács-Kiskun Megyei Egyesületének műsora
15:00: VGYKE. podcast - A Vakok és Gyengénlátók Közép-Magyarországi Regionális Egyesületének műsora
16:00: Teremtés koronái - csak arról, ami a férfiakat érdekli
17:00: Nekem 90 - a varázslatos 90-es évekbe repítjük hallgatóinkat az elhangzó zenei felvételekkel
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
21:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények.
23:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. május 1. péntek, Fülöp, Jakab, A munka ünnepe napja van.
Ma van a(z) Munkavállalók Szolidaritási napja.
Az év 18. hete és 121. napja.
Holnap Zsigmond napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1833. Deák Ferenc első megjelenése az országgyűlésen. Ő, mint Zala vármegye követe, életkora harmincadik életévében jelent meg Pozsonyban.

1890. A munkásság először ünnepli meg május elsejét Európa szerte.

A mai nap verse

József Attila: Május

A rengő lomb virágban ég
és készül a gyümölcsre,
a nyílt uccára lép a nép,
hogy végzetét betöltse.
Iramlanak bogarak,
friss jelszavak repülnek.
S az aranyba vont ég alatt,
-mert beköszönt az ünnep -
a szabadság sétára megy.
Hős népe ágat lenget,
s ő kézenfogva vezeti
szép gyermekét, a rendet!

Időjárás

Budapest

2026-05-01, 12:45

Clear sky
17°C

2.2 m/s

Apparent: 8°C

Nyomás: 1028 mb

Páratartalom: 22%

Szél: 2.2 m/s NNE

Széllökések: 8.3 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 05:26

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.05.06 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.08 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.09 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.16 09:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt
2026.05.20 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása