Fél éve van az SMA-s Zentének, hogy megkapja a reményt keltő kezelést

Hobby Rádió - 2019. szeptember 21. 8:00 - 1098 megtekintés

Mozgássérült

A másfél éves bükkösdi kisfiúnál, Zenténél öt hónapos korában gerincvelői izomsorvadást (SMA) diagnosztizáltak, ennek is a legsúlyosabb formájával, az SMA1-el él együtt.

Amerikában engedélyezték a Zolgensma nevű gyógyszert, ami jelentős javulást hozhat a kisfiú állapotában, azonban az érintetteknek kétéves korukig meg kell kapniuk a kezelést.

Mivel a magyar egészségbiztosítás jelenleg nem támogatja, így Zente családjának mindössze fél éve van arra, hogy összegyűjtse a gyógyszer árát: 700 millió forintot.

Zente történetét itt olvashatják: https://nlc.hu/eletmod/20190918/beteg-gyerek-draga-kezeles/?fbclid=IwAR1_MF-HZ3q2fGFn1bjUUPgO1LjrNi5jaVgEGFVKw-sg8cmgOGTfGVYpCWA

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Hamarosan Akadálymentesítési Teszt jelenik meg a MEOSZ kiadásában

A mozgássérült Pujol egy SsangYonggal teljesítette a 2009-es Dakart

A MEOSZ elérte, hogy az M3-as metró után az M1-es metró is teljes körűen akadálymentes lesz

Egy egész város fogott össze a bácsalmási fiatalemberért

Nem vicc, hanem szégyen

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mindentudás egyeteme - válogatás az elmúlt évek legérdekesebb előadásaiból
9:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények. A műsorvezető és szerkesztő: Kovács Attila.
10:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Szemfüles - A Vakok és Gyengénlátók Vas megyei Egyesületének műsora
14:00: Kilátó - a Magyar Vakok és Gyengénlátók Bács-Kiskun Megyei Egyesületének műsora
15:00: VGYKE. podcast - A Vakok és Gyengénlátók Közép-Magyarországi Regionális Egyesületének műsora
16:00: Teremtés koronái - csak arról, ami a férfiakat érdekli
17:00: Nekem 90 - a varázslatos 90-es évekbe repítjük hallgatóinkat az elhangzó zenei felvételekkel
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
21:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények.
23:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. november 21. péntek, Olivér napja van.
Az év 47. hete és 325. napja.
Holnap Cecília napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1835. Megépült az első Dunagőzhajózási Társaság óbudai téli kikötője és hajógyára.

1926. Közép-Európában elsőként nyitottak meg műjégpályát a budapesti Városligetben.

A mai nap verse

Csorba Győző /

Őriznek

Nagyapáim alig dédapáim sehogy
nevüket is lassú elmélkedéssel
de talán ha a napba nézek:
szemem hunyorgása s a nőkre:
az az áramütés talán
vagy a víz és a csönd szerelme
-akármi és akárhogyan:
a világ nem szokhat le róluk
létezésemmel kényszerítem
s folyton lazítva könnyedebben
hiszen gyarapszik a csapat
s ha kiállok s mindent viszek
rólam se szokhat a világ le
maradnak akik kényszerítik
nem a nevemre-nem-sok-érő
nem a híremre - az se többet
hunyorgásomra ha a napba nézek
amaz áramütésre ha a nőkre
a csönd szerelmére meg a vizére
akármire s akárhogyan
de őriznek hogy meg ne haljak

Időjárás

Budapest

2025-11-22, 00:38

Light drizzle
2°C

4.4 m/s

Apparent: -2°C

Nyomás: 1016 mb

Páratartalom: 90%

Szél: 4.4 m/s N

Széllökések: 9.4 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 7.6mm /99% / Rain

Napfelkelte: 06:59

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2025.11.26 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.11.27 10:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.12.03 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.12.10 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.12.17 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása