Fél éve van az SMA-s Zentének, hogy megkapja a reményt keltő kezelést

Hobby Rádió - 2019. szeptember 21. 8:00 - 1762 megtekintés

Mozgássérült

A másfél éves bükkösdi kisfiúnál, Zenténél öt hónapos korában gerincvelői izomsorvadást (SMA) diagnosztizáltak, ennek is a legsúlyosabb formájával, az SMA1-el él együtt.

Amerikában engedélyezték a Zolgensma nevű gyógyszert, ami jelentős javulást hozhat a kisfiú állapotában, azonban az érintetteknek kétéves korukig meg kell kapniuk a kezelést.

Mivel a magyar egészségbiztosítás jelenleg nem támogatja, így Zente családjának mindössze fél éve van arra, hogy összegyűjtse a gyógyszer árát: 700 millió forintot.

Zente történetét itt olvashatják: https://nlc.hu/eletmod/20190918/beteg-gyerek-draga-kezeles/?fbclid=IwAR1_MF-HZ3q2fGFn1bjUUPgO1LjrNi5jaVgEGFVKw-sg8cmgOGTfGVYpCWA

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!

Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Mit tehetünk a fogyatékos emberekért koronavírus idején?

„Amíg nincs elhivatottság, nincs előrelépés sem” – Egy kerekesszékes krónikái a munkaerőpiacon

Elhunyt dr. Urbán- Szabó Béla, a Mozgássérültek Jász-Nagykun Szolnok Megyei Egyesületének egykori el...

Nem számít, hogy rokkant, nem kap állami ellátást a rákbeteg Zsuzsa

Több mint 1,1 millióba kerül egyetlen darab, de most bárki segíthet a magyar kerekesszékes gyerekekn...

A kórházban hagytak egy tiszapüspöki mozgássérült férfit

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mindentudás egyeteme - válogatás az elmúlt évek legérdekesebb előadásaiból
9:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények. A műsorvezető és szerkesztő: Kovács Attila.
10:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Szemfüles - A Vakok és Gyengénlátók Vas megyei Egyesületének műsora
14:00: Kilátó - a Magyar Vakok és Gyengénlátók Bács-Kiskun Megyei Egyesületének műsora
15:00: VGYKE. podcast - A Vakok és Gyengénlátók Közép-Magyarországi Regionális Egyesületének műsora
16:00: Teremtés koronái - csak arról, ami a férfiakat érdekli
17:00: Nekem 90 - a varázslatos 90-es évekbe repítjük hallgatóinkat az elhangzó zenei felvételekkel
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
21:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények.
23:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. április 24. péntek, György napja van.
Ma van a(z) Magyar Rendőrség napja Szent György napja.
Az év 17. hete és 114. napja.
Holnap Márk napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1445. Az ököljog virágzása. A várnai csata után üres levén a királyi szék az országkapitányok nem voltak képesek a közrendet fenntartani.

1854. Őfelsége Ferenc József uralkodó és magyar király és Erzsébet királyné menyegzője Bécsben.

A mai nap verse

Jékely Zoltán
/ 1913. ápr.24. - 1982. márc.19. /

Homo faber

Az életem: csigamászás ezüstje,
a föld giliszta-túrt halom..
De sohasem bámultam pipafüstbe,
és sohasem őrölt az unalom.

Időjárás

Budapest

2026-04-24, 03:20

Mainly clear
13°C

4.3 m/s

Apparent: 10°C

Nyomás: 1015 mb

Páratartalom: 51%

Szél: 4.3 m/s NNW

Széllökések: 11.3 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 05:38

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.04.25 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.06 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.08 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.09 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.16 09:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt

Menü

Rádió hallgatása