„Jólnevelt mozgássérült munkaidő után nem pisil!”

– Miért is nem illik délután pisilni?

– Nemcsak délután, hanem ünnepnapokon sem, karácsonykor meg pláne! A szociális ellátórendszer részeként működtetett támogatószolgálatok csak hétköznap, munkaidőben érhetők el, mert a fenntartók csupán erre kapnak támogatást az államtól. A szociális és az egészségügyi szféra többi szereplőjéhez hasonlóan ők is szakember- és forráshiánnyal küzdenek. Ünnepnap tehát nincs segítségem, ezért ezekre az időszakokra kénytelen vagyok „pisiltető kisvállalkozást” üzemeltetni. Célom egy 20-25 fős segítőhálózat kialakítása olyan bevállalós emberekből, akik félállásban vagy diákmunkaszerűen, díjazásért segítenek mindennapjaim vitelében. Ehhez egy legalább ugyanekkora támogatói kör lenne ideális, olyan résztvevőkkel, akik számára havi pár ezer forint nem számottevő összeg. Amíg az egyénre szabott személyi segítés államilag elismert munkaviszonnyá tétele nem valósul meg, addig – a családi forrásokon és az önerőn túl – főként e kör támogatásából tudom honorálni segítőim rám szánt idejét.

– Hol tartasz most?

– Két támogatószolgálattal állok szerződésben, és a segítőknek, támogatóknak hála heti egy napot már saját erőből meg tudok szervezni. A hétvégéket és az ünnepnapokat még nagyrészt édesapám segítségével oldom meg. Ezen változtatni szeretnék, hogy minél kevésbé terheljem őt, és így végre mindketten kötöttségek nélkül, vagy szabadon választott kötöttségekkel élhessünk.

– Ez az ötlet hatalmas kihívásnak tűnik, és nagy fokú testi-lelki ráhagyatkozást igényelhet…

– Fizikai állapotom miatt jelenleg napi négyszer segítségre van szükségem, és ezt államilag lehetetlen megoldani, ha az ember a saját otthonában szeretne lakni. Nehéz elkerülni a nagyintézményi ellátást, de Isten mentsen tőle!

Én kalandkedvelő vagyok, már ejtőernyőztem is, de egy nagyintézményben mozgássérültként élni még számomra is túl nagy kaland lenne…

Három évvel ezelőttig a „mamahotelben” laktam. Édesanyám viszont mentálisan már nem bírta, teljesen kiégett, és ezt nekem kellett felismernem. Amikor ez végül megtörtént, elmentem intézménylátogatásra egy budapesti nagyintézménybe, ahol az ebédlőben szembejött velem két méretes csótány, és egy lakó, akinek hiányzott a teljes alsó fogsora. Az intézménylátogatást vezető szociális munkás srác azelőtt pár perccel feltűnő lelkesedéssel bizonygatta, hogy náluk mennyire jól működik a fogászati ellátás… A hallottak és a látottak közti kontraszt egyértelművé tette, hogy a legjobb döntés, ha kihagyom ezt a kalandot…

– Hogy jött a felismerés, hogy mindenkinek jobb, ha édesanyáddal külön folytatjátok?

– A lakásunkból, ahol ilyen szép nagyra nőttem, akkor repültem ki, amikor felismertem, hogy a helyzet nem tartható tovább. Édesanyám annyira kiégett, hogy ennek fizikai és mentális következményei nem engedték, hogy méltósággal éljünk tovább együtt. Viszonylag közel volt a Farkasréti temető, de azt még nem akartam igénybe venni… Azt is el akartam kerülni, hogy a fent említett – igen traumatikus – körülmények kontrollálhatatlanná váljanak, és mindkettőnket méltatlan helyzetbe sodorják.

Miután elköltöztem, akkor kezdtem járni – ez költői túlzás volt… –, vagyis hát gurulni a városban.

Egy februári napon észrevettem egy nénit az aluljáróban, aki egy szakadt kerekesszékben ült. Láttam, hogy nagyon kell pisilnie, aztán azt is, hogy már nem kell… Senki sem állt meg, hogy segítsen neki, én sem, mert épp sürgős dolgom volt. Az eset mélyen érintett. Az ismerőseim biztattak, hogy írjam meg, aztán engedjem el a történetet. De sehogy sem hagyott nyugodni a dolog. Nyolcvan ismerősömet kérdeztem meg, és egyetlen egy ismerte azt a krízis-telefonszámot, amit föl lehet hívni, ha ilyen szükséget látsz (+36-1-338-41-86). Ha tárcsázod, azzal a boldog tudattal siethetsz tovább, hogy megtetted, amit megkövetelt a haza… Vers is született bennem, és készült egy társadalmi célú plakát is, ezzel az üzenettel: ne csak az orrunkat elfordítva szálljunk be a liftbe, hanem néha álljunk meg körülnézni, ki mit csinál az utcán, az aluljáróban, a lépcsőn! Persze, tudom, milyen elmenni egy nem épp illatos ember mellett, mert az a pillanat nemcsak a keresztényi identitásomat mozgatja meg, hanem mást is… Viszont ha kétszázból csak egy embernek eszébe jut ez a cikk az utcán, akkor már megérte.

– Bátor dolog az embereket megszólítani! Milyen tapasztalataid vannak?

– Ami az utóbbi időben hatalomtechnikailag az országunkban folyik, az oldaltól függetlenül undorító. Az is kétségbeejtő, hogy az oldalak ezt nem veszik észre, és hogy családtagok nem állnak szóba egymással, mert az egyikük nem oda szavazott, mint a másik. Olyan országban szeretnék élni, ahol beszélünk egymással, és nem ordítozunk. Azt látom, hogy nem tudunk kommunikálni, konstruktívan vitázni még kevésbé, mert buborékokban élünk, és a sajátunkon kívül semmilyen más véleményt nem fogadunk el. Ugyanakkor tapasztalom, hogy az emberek mennyire vágynak az ellenkezőjére. Ez azt is jelenti, hogy ha én fülig érő szájjal megyek ki az utcára, akkor legtöbbször fülig érő mosolyokat kapok viszonzásként.

– A mosolyon kívül mit tehetnénk még a sérültekért?

– Jelenleg alapvető dolgok nem stimmelnek. A megváltozott munkaképességű emberek munkavállalásával kapcsolatos ügyeket intéző rehabilitációs hatóságot a sérülteknek – így a vakoknak is – fel kell keresniük minden új munkaviszony létesítésekor, hogy munkáltatójuk igénybe vehesse az állami támogatást. A hatóságnak otthont adó épület bejáratánál azonban a taktilis sáv (itt: vakok könnyebb tájékozódása érdekében lefektetett járdavezető csík – a szerk.) egy oszlopba vezet! Nem tragikomikus? Az is megmosolyogtató, hogy

a nagyobb intézményekben van korlátlift, de a kulcs mindig a legutolsó, legeldugottabb szobában rejtőzik, de ha meg is van, a gondnok nem tudja használni, mert utoljára két éve járt náluk mozgássérült.

Egyszer édesapámmal európai körúton jártunk, és az egyik szállodában sürgősen mosdóba kellett mennem. Kértem, hogy adjanak kulcsot a mozgássérült wc-hez. Azt mondták, nem tudják, hol van. Kértem, hogy adják elő, különben a felmosóvödröt is készíthetik… Erre – láss csodát – igen hamar előkerült a kulcs, és bár kiderült, hogy ők a mozgássérült wc-t évek óta biciklitárolónak használják, villámgyorsan kipakolták, hogy bemehessünk… De folytathatnám azzal is, hogy az egyik legnagyobb magyar bankban nincs a lépcső mellett rámpa, arra hivatkozva, hogy nincs mozgássérült ügyfelük… De ha nem tud bemenni a kerekesszékes, akkor hogyan is lehetne belőle ügyfél?

– A nehézségek és a mindennapos megalázó helyzetek ellenére nagyon erősnek tűnsz. Hogyan lettél ilyen talpraesett?

– Sehogy! Két tesóm szép és okos, van két gyönyörű és okos unokaöcsém, meg két szintén sugárzóan szép és okos unokahúgom! Én szép sem vagyok, okos sem, hát mit csináljak? Ebből kell kihoznom a legtöbbet. Azt gondolom, nincsenek véletlenek. Jeremiás prófétának – és hiszem, hogy mindenkinek, aki hajlandó hinni Neki – ezt mondja az Úr: „Mielőtt az anyaméhben megformáltalak, már ismertelek téged. Még meg sem születtél, én már különválasztottalak magamnak…” Máté, ha lehet, még egyértelműbben fogalmaz: „Nemde, két verebecskét meg lehet venni egy kis fillérért? És egy sem esik azok közül a földre a ti Atyátok akarata nélkül! Néktek pedig még a fejetek hajszálai is mind számon vannak. Ne féljetek azért; ti sok verebecskénél drágábbak vagytok”. Kell ennél nagyobb biztatás?

Ha nem ebben az állapotban lenne dolgom a földön, akkor nyilván nem ezt kaptam volna.

Én abba nőttem bele, hogy az életben egy csomó dolog nem megváltoztatható, maximum én változhatok. Ha ilyen a rendszer, akkor hiába siránkozom, kénytelen vagyok magam fizetni a segítőimet… A párom már régebb óta gyakorolja ezt a fajta életet, neki párszor, rövid időre már sikerült hátradőlnie. Bár hasonló kihívásokkal kénytelen szembenézni, néhány éve az irodalomtudományok doktora, az MTA Irodalomtudományi Intézetének segédmunkatársa. No, de visszatérve rám: valószínűleg jól vagyok összerakva, alapvonásom az önirónia. Mert sírdogálhatnék folyton, de jobban járok, ha röhögök azon, amin sírni kéne. Ha megpróbálok arra törekedni, hogy minél jobban érezze magát velem a másik, jobb eséllyel kapok tőle segítséget.

– Ez jó gondolat, de nem mindenki képes ilyen derűsen látni a világot.

– Tudom. Nyilván van, hogy én is szomorkodom, hogy miért kell nekem csupán az alapműködéshez a segítőket nagyjából megállás nélkül szervezni, hogy miért kell néha olyasmiért is akár évekig küzdeni, ami másoknak alapértelmezetten megadatik. Mégis büszke vagyok rá, hogy miután egy ejtőernyős-oktatóval a hátamon 3000 méter magasságból kiugrottam egy kisrepülőből,

még az ötszázadik „Nem féltél?” kérdésre is ugyanazzal az őszinte „meglepett” derűvel tudtam felelni: „Mi történhet? Legfeljebb kerekesszékbe kerülök…”

Ha valaki „kétlábúként” rászánja magát egy ilyen tandemugrásra, annak az szokta a legnagyobb kihívást jelenteni, hogy a saját teste feletti kontrollt, melyet addig jó esetben kizárólag ő gyakorolt, ha csak rövid időre is, át kell engednie másnak. Nos, én ezt mindennap számtalanszor kénytelen vagyok megtenni, így az átlagnál sokkal kevésbé engedhetem meg magamnak, hogy a testem feletti kontroll meghatározóvá váljon számomra. Hiszen gyakorlatilag mindenben segítségre szorulok, így én akkor is „ugrok”, ha csak lefeküdni megyek.

– Visszatérve az elejéhez: hogy néz ki a folyamat, amikor egy sérült ember fizetett segítőt keres?

– A célom az, hogy amikor szükségem van rá, legyenek emberek, akik megfürdetnek, felöltöztetnek, az irányításommal főznek, tálalnak. Segítenek, hogy este bejussak az ágyba, reggel felkelhessek, vagy épp eljuthassak egy általam tartandó előadásra. Nehezítő tényező, hogy esetemben a feladat ünnep- és hétköznapokon, reggel, délben vagy este egyaránt adott, mivel nem vagyok jógi, így a testem folyamatosan működik… Hosszú folyamat, mire ez a rendszer kialakul. Mindkét félnek erős bizonytalanságérzéssel kell megbirkóznia: egy kétlábúnak az első nehézség megküzdeni az intim részletekkel,

nekem pedig majdhogynem egészségtelen mértékben meg kell bíznom az emberekben.

Van persze sokféle szűrő, amit be tudok vetni, de ezeket nem leplezném le, hiszen azzal el is veszítenék a funkciójukat… Hatalmas bizalom kell ahhoz is, hogy szinte idegeneknek odaadjam a lakáskulcsot, de kénytelen vagyok, ha azt akarom, hogy bejöhessenek… Nincs más, jóban kell lenni a felsőbb hatalmakkal! Ha ez nem működik, akkor a másik választás a zombiképző – a nagyintézményi ellátás –, ahová nem akarok bekerülni.

– Ha lenne egy varázseszközöd, amivel a sérültek nevében mindenkihez egyszerre beszélhetnél, mit mondanál?

– Azt, hogy ha van a környezetedben olyan család, aki ilyen szép nagy feladatot kapott Felülről, mint amilyen például én vagyok, ne hagyd, hogy rájuk csukódjon az ajtó! Tartsd a lábad az ajtónyílásban! Ahányszor csak teheted, kérdezd meg, hogyan segíthetsz! Az esetleges vészhelyzeteket leszámítva csak annyit vállalj, ami neked is komfortos, de ne úgy segíts nekik, ahogy neked jó, hanem úgy, ahogy nekik szükségük van rá. Közös érdekünk és felelősségünk, hogy erőnkhöz mérten, folyamatosan és odafigyelő szeretettel legyünk jelen e családok életében. Tudva és elfogadva, hogy ez olykor mindkét oldalról elképesztően nehéz.

– Ha visszarepülhetnél az időben, van valami, amin változtatnál?

– Ezen nem nagyon szoktam gondolkodni, mert szilárdan hiszem, hogy az átéltek nélkül nem lennék az, aki vagyok. Ezt pedig sajnálnám, noha tudom, hogy nem kevés pozitív következménye is lenne. Mégis van néhány példám. A szüleim házassága például felettébb küzdelmesre sikerült, sajnos elváltak. Eközben édesanyám gyermekkoromtól kezdve végigjárta velem az ország-világ összes mozgásterapeutáját. Egyikük azt mondta, hogy én annyira leszek képes, amennyit tizenkét éves koromig kihoznak belőlem. Innentől édesanyám azt gondolta, hogy a mindenkori állapotom az ő felelőssége. Ennél nagyobb szakmai hibát esetemben nem tudok elképzelni. Talán csak azt, hogy a születésem körülményeit műhibának nevezték. Én viszont igazi hibának tartom, hogy édesanyám hat és fél hónapos terhesen bement a kórházba azzal, hogy szivárog a magzatvíz, és az orvos másnap megindította a szülést, mert szerinte anyukám elszámolta az időt. Közben jöttek rá, hogy édesanyám hasa azért nagy, mert ikreket vár… Az öcsém egy napot gondolkodott, hogy csináljuk-e ezt, vagy sem, és úgy döntött, inkább nem akarja. Én közben sztrókot kaptam. Innen szép nyerni…

– Mondd, hogy te mégis nyertél!

– Tapasztalatot biztosan, méghozzá több olyat is, ami egy életre meghatároz, akkor is, ha minden erőmmel szabadulni szeretnék tőle.

Az első negyven évem úgy telt, mint egy élsportolónak, folyamatos edzéssel, csak élsportolói adottságok, és ennek nyomán efféle sikerek nélkül.

Édesanyámnak pedig – aki profi edzőket megszégyenítő módon végezte a feladatait – úgy, mint egy trénernek, csak edzői sikerek nélkül. Mert ő maximalista volt, én meg maximalusta… Három évvel ezelőttig tinédzserként éltem a napjaimat anyukám mellett, vagy még pontosabb, ha azt mondom, hogy az ő „mestersége címereként”. Az átmenet a felnőtt létbe így, a negyvenes éveim közepén néha küzdelmes, olykor ijesztő, máskor viszont mókás és felszabadító is tud lenni. Most, hogy már a saját lakásomban lakom, napjaimnak azt a részét, amelyet nem muszáj az alapműködésbe és/vagy annak szervezésébe „befektetnem”, arra pazarolhatom, hogy úgy teszek, mintha élnék.

Például csak úgy kiszabadulok az utcára az elektromos kocsimmal, és ingyenes akadálypályát biztosítok gyalogosoknak és autósoknak „ki tud gyorsabban kikerülni vagy félreugrani előlem?” jeligére…

Nagy ritkán, ha találok kísérőt, eljutok színházba, moziba, kiállításra. Mozgássérülttel közösen kulturálódni amúgy a kísérőnek is megéri, mert sok helyen kedvezményt adnak nekik. Az is előfordul, hogy úgy teszek, mintha tartalmat gyártanék. Legtöbbször csak a saját oldalamra, de ha a kapacitásom engedi, annak a családi lapnak is, amelynek megbízással dolgozom. Szóval, próbálok úgy létezni, mint mások, több-kevesebb sikerrel. Emellett szeretek utazni. Nagy álmom, hogy egyszer sok támogatóm lesz, és akkor utazóblogot fogok vezetni. De addig is megelégszem a könyvemmel: a Mesi mesék, avagy legkedvesebb firkáim viszonylag piacképes lett, annak ellenére, hogy én írtam… Terjesztésében mások mellett a Magyarországi Evangélikus Ifjúsági Szövetség is segít. A könyvre azért is büszke vagyok, mert Huszárik Kata, Presser Gábor, Jamie Winchester és a Tankcsapda adták hozzá a nevüket, hangjukat, dalaikat. Ennek nyomán hívnak engem írónőnek, és olyankor körülnézek, ki van még rajtam kívül a szobában…

Forrás: Szemlelek.net Békési Erika