Köhögtető és sóhajtó géppel indul az SMA-ban szenvedő ikrek napja

A szeretlekmagyarorszag.hu már korábban is írt Adélról és Zoéról, az ikertestvépárról, akik gerincvelői izomsorvadással születtek. A kislányoknak aztán megadatott egy esély, bekerültek egy gyógyszergyár kísérleti programjába Rómában.

Az Angyalok Jótékonysági Licit csoport május 27-én gyűjtést indított Csikós Alíznak és Csikós Zoénak, akik immár 4 és fél évesek és Mátraterenyén várják, hogy állapotuk jobbra fordulhasson.

Jelenleg 3 millió forintra volna szükségük, hogy eljuthassanak a solymári Borsóházba, ahol komplex terápia keretében foglalkoznának velük.

A közvetlen utaláson felül lehetőség van tárgyi felajánlásokra, melyeket akár az ország több pontján lévő, önkéntes alapon működő Angyalpontokon is le lehet adni. Angyalpontosok kezelik a liciteket és vállalják a postázást.

A csoport Facebook-oldala interjút készített az ikrek édesanyjával, Bárnai Katalinnal is, aki elmondta, hogy a lányok

nem tudnak nyelni, így reggel a “köhögtető” géppel kezdünk, hogy az éjszaka folyamán letapadt nyálat felköhöghessék, ezután következik a “sóhajtó” gép, ami a tüdőnek segít, hogy ne essen össze. Tornával folytatják a napot, majd jöhet a játék, mire végeznek, már el is érkezik az ebédidő. Enni és inni is PEG-en, vagyis szondán keresztül kapnak.

Hozzátette, jelenleg Spinranza-kezelést kapnak, ami a megfelelő terápiával kiegészítve javít a lányok állapotán. Erre a kezelésre egész életük során szükség lesz, viszont vannak feltételek, amiknek teljesülnie kell (pl. állapotjavulás), hogy továbbra is megkaphassák.

„Szeretnénk, hogy a lányok tovább fejlődjenek és önállóan tudjanak nyelni, enni és ezáltal javuljon az életminőségük, ezért az a célunk, hogy eljussunk a solymári Borsóházba, komplex terápiára”

– mondta el az édesanya. (Forrás: rehabportál)