Köhögtető és sóhajtó géppel indul az SMA-ban szenvedő ikrek napja
A kislányok gerincvelői izomsorvadással születtek, jelenleg 3 millió forintra lenne szükségük, hogy komplex terápiában részesülhessenek.
A szeretlekmagyarorszag.hu már korábban is írt Adélról és Zoéról, az ikertestvépárról, akik gerincvelői izomsorvadással születtek. A kislányoknak aztán megadatott egy esély, bekerültek egy gyógyszergyár kísérleti programjába Rómában.
Az Angyalok Jótékonysági Licit csoport május 27-én gyűjtést indított Csikós Alíznak és Csikós Zoénak, akik immár 4 és fél évesek és Mátraterenyén várják, hogy állapotuk jobbra fordulhasson.
Jelenleg 3 millió forintra volna szükségük, hogy eljuthassanak a solymári Borsóházba, ahol komplex terápia keretében foglalkoznának velük.
A közvetlen utaláson felül lehetőség van tárgyi felajánlásokra, melyeket akár az ország több pontján lévő, önkéntes alapon működő Angyalpontokon is le lehet adni. Angyalpontosok kezelik a liciteket és vállalják a postázást.
A csoport Facebook-oldala interjút készített az ikrek édesanyjával, Bárnai Katalinnal is, aki elmondta, hogy a lányok
nem tudnak nyelni, így reggel a “köhögtető” géppel kezdünk, hogy az éjszaka folyamán letapadt nyálat felköhöghessék, ezután következik a “sóhajtó” gép, ami a tüdőnek segít, hogy ne essen össze. Tornával folytatják a napot, majd jöhet a játék, mire végeznek, már el is érkezik az ebédidő. Enni és inni is PEG-en, vagyis szondán keresztül kapnak.
Hozzátette, jelenleg Spinranza-kezelést kapnak, ami a megfelelő terápiával kiegészítve javít a lányok állapotán. Erre a kezelésre egész életük során szükség lesz, viszont vannak feltételek, amiknek teljesülnie kell (pl. állapotjavulás), hogy továbbra is megkaphassák.
„Szeretnénk, hogy a lányok tovább fejlődjenek és önállóan tudjanak nyelni, enni és ezáltal javuljon az életminőségük, ezért az a célunk, hogy eljussunk a solymári Borsóházba, komplex terápiára”
– mondta el az édesanya. (Forrás: rehabportál)
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41
Ezeket is olvassa el:
Reklám
Keresés az oldalon
Facebook oldalunk
Mai műsor
Bejelentkezés
Mai napi információk
Időjárás
1°C
Vélemény, hozzászólás?