Köhögtető és sóhajtó géppel indul az SMA-ban szenvedő ikrek napja
A kislányok gerincvelői izomsorvadással születtek, jelenleg 3 millió forintra lenne szükségük, hogy komplex terápiában részesülhessenek.
A szeretlekmagyarorszag.hu már korábban is írt Adélról és Zoéról, az ikertestvépárról, akik gerincvelői izomsorvadással születtek. A kislányoknak aztán megadatott egy esély, bekerültek egy gyógyszergyár kísérleti programjába Rómában.
Az Angyalok Jótékonysági Licit csoport május 27-én gyűjtést indított Csikós Alíznak és Csikós Zoénak, akik immár 4 és fél évesek és Mátraterenyén várják, hogy állapotuk jobbra fordulhasson.
Jelenleg 3 millió forintra volna szükségük, hogy eljuthassanak a solymári Borsóházba, ahol komplex terápia keretében foglalkoznának velük.
A közvetlen utaláson felül lehetőség van tárgyi felajánlásokra, melyeket akár az ország több pontján lévő, önkéntes alapon működő Angyalpontokon is le lehet adni. Angyalpontosok kezelik a liciteket és vállalják a postázást.
A csoport Facebook-oldala interjút készített az ikrek édesanyjával, Bárnai Katalinnal is, aki elmondta, hogy a lányok
nem tudnak nyelni, így reggel a “köhögtető” géppel kezdünk, hogy az éjszaka folyamán letapadt nyálat felköhöghessék, ezután következik a “sóhajtó” gép, ami a tüdőnek segít, hogy ne essen össze. Tornával folytatják a napot, majd jöhet a játék, mire végeznek, már el is érkezik az ebédidő. Enni és inni is PEG-en, vagyis szondán keresztül kapnak.
Hozzátette, jelenleg Spinranza-kezelést kapnak, ami a megfelelő terápiával kiegészítve javít a lányok állapotán. Erre a kezelésre egész életük során szükség lesz, viszont vannak feltételek, amiknek teljesülnie kell (pl. állapotjavulás), hogy továbbra is megkaphassák.
„Szeretnénk, hogy a lányok tovább fejlődjenek és önállóan tudjanak nyelni, enni és ezáltal javuljon az életminőségük, ezért az a célunk, hogy eljussunk a solymári Borsóházba, komplex terápiára”
– mondta el az édesanya. (Forrás: rehabportál)
A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41
Ezeket is olvassa el:
A felújítás alatt álló szekszárdi templomnál készítenek rámpát
Korlátok nélkül, tabletek segítségével – Ismét pályázhatnak az infokommunikációs akadálymentesítés k...
A MEOSZ elérte, hogy az M3-as metró után az M1-es metró is teljes körűen akadálymentes lesz
Járógéppel menekül a tolószék elől Szebasztián
Egymást segítve lábadoznak a testvérek,
Piszkavassal szurkálta, halálra kínozta mozgássérült férjét egy balmazújvárosi nő
Reklám
Keresés az oldalon
Facebook oldalunk
Mai műsor
Bejelentkezés
Mai napi információk
Időjárás
26°C
Hírlevél
A Kultúrtanya programajánlója
A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!
- 2026.07.09 19:00 - A Pál utcai fiúk - a Molnár Ferenc Színműhely előadása -
Előadás részletei
MOLNÁR FERENC - A PÁL UTCAI FIÚK; műve alapján készült színdarab a gyermeki barátság, becsület és összetartozás története.
"A cselekmény középpontjában egy csapat pesti fiú áll, akik a „grundot” – egy üres telket – tekintik saját birodalmuknak. A csapat vezetője Boka János, aki igazságos és felelősségteljes, míg a történet egyik legfontosabb alakja Nemecsek Ernő, a törékeny, de rendkívül bátor kisfiú, aki a csapat egyetlen „közlegénye”. A fiúk élete akkor kerül veszélybe, amikor a vörösingesek, élükön Áts Feri, el akarják foglalni a grundot. A konfliktus a két csapat között egyre élesebbé válik, és végül „háborúhoz” vezet. Nemecsek többször is bizonyítja hűségét és bátorságát, még akkor is, amikor társai eleinte alábecsülik őt. A döntő összecsapásban a Pál utcai fiúk győzelmet aratnak, azonban Nemecsek súlyosan megbetegszik, mivel a küzdelmek során többször is hideg vízbe merült. A történet tragikus fordulatot vesz, amikor Nemecsek a betegség következtében meghal. Halála mélyen megrázza társait, és ráébreszti őket a barátság, az önfeláldozás és az emberi értékek valódi jelentőségére. A mű végén az is kiderül, hogy a grundot beépítik, így a fiúk „országa” végleg megszűnik.
A színdarab egyszerre kalandos és megható, és időtálló módon mutatja be a gyermeki világ komolyságát, valamint azokat az erkölcsi dilemmákat, amelyek valójában a felnőttek világában is jelen vannak."
RENDEZŐ/DRAMATURG: Lukács Kálmán
KOREOGRÁFUS: Hunyi Dániel
ELŐADJÁK: A Molnár Ferenc Színműhely alkotótagjai
- 2026.07.11 17:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt
- 2026.07.15 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
- 2026.07.29 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
- 2026.08.12 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
Vélemény, hozzászólás?