Köhögtető és sóhajtó géppel indul az SMA-ban szenvedő ikrek napja
A kislányok gerincvelői izomsorvadással születtek, jelenleg 3 millió forintra lenne szükségük, hogy komplex terápiában részesülhessenek.
A szeretlekmagyarorszag.hu már korábban is írt Adélról és Zoéról, az ikertestvépárról, akik gerincvelői izomsorvadással születtek. A kislányoknak aztán megadatott egy esély, bekerültek egy gyógyszergyár kísérleti programjába Rómában.
Az Angyalok Jótékonysági Licit csoport május 27-én gyűjtést indított Csikós Alíznak és Csikós Zoénak, akik immár 4 és fél évesek és Mátraterenyén várják, hogy állapotuk jobbra fordulhasson.
Jelenleg 3 millió forintra volna szükségük, hogy eljuthassanak a solymári Borsóházba, ahol komplex terápia keretében foglalkoznának velük.
A közvetlen utaláson felül lehetőség van tárgyi felajánlásokra, melyeket akár az ország több pontján lévő, önkéntes alapon működő Angyalpontokon is le lehet adni. Angyalpontosok kezelik a liciteket és vállalják a postázást.
A csoport Facebook-oldala interjút készített az ikrek édesanyjával, Bárnai Katalinnal is, aki elmondta, hogy a lányok
nem tudnak nyelni, így reggel a “köhögtető” géppel kezdünk, hogy az éjszaka folyamán letapadt nyálat felköhöghessék, ezután következik a “sóhajtó” gép, ami a tüdőnek segít, hogy ne essen össze. Tornával folytatják a napot, majd jöhet a játék, mire végeznek, már el is érkezik az ebédidő. Enni és inni is PEG-en, vagyis szondán keresztül kapnak.
Hozzátette, jelenleg Spinranza-kezelést kapnak, ami a megfelelő terápiával kiegészítve javít a lányok állapotán. Erre a kezelésre egész életük során szükség lesz, viszont vannak feltételek, amiknek teljesülnie kell (pl. állapotjavulás), hogy továbbra is megkaphassák.
„Szeretnénk, hogy a lányok tovább fejlődjenek és önállóan tudjanak nyelni, enni és ezáltal javuljon az életminőségük, ezért az a célunk, hogy eljussunk a solymári Borsóházba, komplex terápiára”
– mondta el az édesanya. (Forrás: rehabportál)
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41
Ezeket is olvassa el:
Tovább nő az alacsonypadlós járművek részaránya az 1-es villamoson
Hihetetlen: mozgássérült banditáktól rettegtek az ausztrálok - blikk
Testi fogyatékosság: egy kis segítséggel teljes életet lehet élni sérülten is
Megkezdődik az infokommunikációs akadálymentesítést szolgáló alapeszközök szétosztása
Piszkavassal szurkálta, halálra kínozta mozgássérült férjét egy balmazújvárosi nő
Reklám
Keresés az oldalon
Facebook oldalunk
Mai műsor
Bejelentkezés
Mai napi információk
Időjárás
11°C







Vélemény, hozzászólás?