Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Az adatkezelési tájékoztató elolvastam és nyilatkozom arról, hogy annak megfelelő jogosultsággal

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


István a király - Oly távol vagy t*lem
30
hallgató

Köhögtető és sóhajtó géppel indul az SMA-ban szenvedő ikrek napja

- 2021. május 28. 10:53 - 550 megtekintés

A kislányok gerincvelői izomsorvadással születtek, jelenleg 3 millió forintra lenne szükségük, hogy komplex terápiában részesülhessenek.

A szeretlekmagyarorszag.hu már korábban is írt Adélról és Zoéról, az ikertestvépárról, akik gerincvelői izomsorvadással születtek. A kislányoknak aztán megadatott egy esély, bekerültek egy gyógyszergyár kísérleti programjába Rómában.

Az Angyalok Jótékonysági Licit csoport május 27-én gyűjtést indított Csikós Alíznak és Csikós Zoénak, akik immár 4 és fél évesek és Mátraterenyén várják, hogy állapotuk jobbra fordulhasson.

Jelenleg 3 millió forintra volna szükségük, hogy eljuthassanak a solymári Borsóházba, ahol komplex terápia keretében foglalkoznának velük.

A közvetlen utaláson felül lehetőség van tárgyi felajánlásokra, melyeket akár az ország több pontján lévő, önkéntes alapon működő Angyalpontokon is le lehet adni. Angyalpontosok kezelik a liciteket és vállalják a postázást.

A csoport Facebook-oldala interjút készített az ikrek édesanyjával, Bárnai Katalinnal is, aki elmondta, hogy a lányok

nem tudnak nyelni, így reggel a “köhögtető” géppel kezdünk, hogy az éjszaka folyamán letapadt nyálat felköhöghessék, ezután következik a “sóhajtó” gép, ami a tüdőnek segít, hogy ne essen össze. Tornával folytatják a napot, majd jöhet a játék, mire végeznek, már el is érkezik az ebédidő. Enni és inni is PEG-en, vagyis szondán keresztül kapnak.

Hozzátette, jelenleg Spinranza-kezelést kapnak, ami a megfelelő terápiával kiegészítve javít a lányok állapotán. Erre a kezelésre egész életük során szükség lesz, viszont vannak feltételek, amiknek teljesülnie kell (pl. állapotjavulás), hogy továbbra is megkaphassák.

„Szeretnénk, hogy a lányok tovább fejlődjenek és önállóan tudjanak nyelni, enni és ezáltal javuljon az életminőségük, ezért az a célunk, hogy eljussunk a solymári Borsóházba, komplex terápiára”

– mondta el az édesanya. (Forrás: rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

*


3 - egy =

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .

Reklám

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: MVGYOSZ. hírlevél - A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége hírlevél műsora
  • 9:00: - Ruzsa Viktor műsora
    Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

    Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
    Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

    A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

    E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keeressen minket bizalommal!
  • 10:00: Tízórai - Godó Gyurival
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 14:00: Europe in my Backyard - Európai Uniós projektek (a Civil Rádió magazinműsora)
  • 16:00: Life is life - életmód magazin
  • 17:00: Live World - a legnagyobb külföldi előadók koncertjei
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: MVGYOSZ. hírlevél - A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége hírlevél műsora
  • 21:00: - esélyegyenlőségi magazinműsor Ruzsa Viktorral
    Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

    Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
    Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

    A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

    E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keeressen minket bizalommal!
  • 22:00: Világjáró - Magyarosi Marianna utazási műsora
  • 23:00: - Reményik László interjú műsora
    A Vakok Állami Intézete, és az ötlet-, és házigazda Reményik László, "Ezer arc, ezer talentum" című közös programja minden hónap második keddjén (kivéve a nyári időszakot) megtekinthető élőben a Hermina út 21. szám alatt.
    (a rendezvények ingyenesek!)

    Cél, hogy minden hónap második keddjén olyan személyek legyenek a vendégek, akik tevékenységük, tudásuk, gondolataik, élettapasztalatuk révén szellemi munícióval tudnak szolgálni.

    Az interjú sorozat alkalmain két embert ismerhetnek meg a rendezvény látogatói, míg rádiónkban hetente egy-egy vendéget mutatunk be hallgatóink előtt (így a következő hétre csúszik át az aktuális rendezvény második vendége).

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2023. március 21. kedd, Benedek napja van.
Ma van a(z) Rasszizmus elleni világnap, Szent Benedek napja.
Az év 12. hete és 80. napja.
Holnap Beáta, Izolda napja lesz.

1079. VII. Gergely tisztelete I. Szent László iránt. "Te a legnagyobb királyok nyomdokait követed, mert kész vagy Szent Péter szolgálatjára, mint azzal egy vallásos fejedelem tartozik, és a pápa iránti engedelmességre, mint egy szabad férfiúhoz illik."


1229. A besenyők polgárosodása. IX. Gergely megdicsérte ifjabb Béla királyt, hogy elment a besenyőkhöz és az esztergomi érsekkel együtt fáradozott azok megtérítésén.


Dayka Gábor / 1769. márc.21. - 1796. okt.20. /

A tavasz

"Nyájasb arculattal arany szekerére felülvén,
Ünnepi fényt ereget Phoebus az ékes egen.
A fagyos éjszaknak zúgó fúvallati szünnek
A bágyadt zefirek lengedezési között...."

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


kilenc mínusz hat = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 316
Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com