Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Az adatkezelési tájékoztató elolvastam és nyilatkozom arról, hogy annak megfelelő jogosultsággal

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Hooligans - Szabadon
27
hallgató

Köldöktől lefelé mozgásképtelen a 3 éves kisfiú

- 2021. június 15. 7:34 - 463 megtekintés

Köldöktől lefelé mozgásképtelen a 3 éves Marci.

Nagyon ritka rendellenesség miatt nem tudja mozgatni a lábait

Születésekor Marcit csak lélegeztetőgépek tartották életben, három hétig kómában is feküdt. A kisfiú nagyon ritka rendellenességben szenved, a világon mindössze 20 embernél diagnosztizálták ezt a betegséget.  Még csak 3 és fél éves, de már több mint 15 műtéten esett át. A gyermek gerincére a daganatok spirálszerűen ráfonódtak, ezért mozgásképtelen köldöktől lefelé. Édesanyjával azért küzdenek, hogy lábra állhasson.

“A terhesség alatt már rákos volt, és amióta megszületett, az élete egy vad harc. Végtagjai nem mozogtak születéskor, légzése pedig elégtelen volt a daganat körüli ödéma miatt. Pár nappal később az orvosok azt mondták, valószínűleg el fogom veszíteni, és ezért készüljek fel a legrosszabbra. Aztán kiderítették, hogy a gerincvelőjén daganat alakult ki, ami sajnos áthatolt a csigolyáján, és blokkolta az idegeit, s ezért nem tudta mozgatni a végtagjait” – mondta a Blikknek Ladányi Lilla, a kisfiú édesanyja.

Ötnaposan kapta az első kemoterápiás kezelését, de sokáig élet és halál között lebegett. Másfél éves koráig csak gyomorszondával tudott enni, az orvosok pedig nem sok jóval kecsegtetik az anyát, szerintük nincs túl sok esély arra, hogy a gyermek használni tudja majd a lábait.

“Háromóránként katéterezni kell szegényt, de szerencsére az értelmi képességei szinte tökéletesek. Nagyon jól beszél, számolni is tud, nagyon szeret játszani a kisautókkal, kirakóval, de imád legózni és énekelni is szeret. Hamarosan pedig bölcsődébe is vinni fogom” – mondta az anya.

“Kúszva és a kerekesszékéből fedezi fel a világot. Nem tud mászni és járni. A modern technológiának köszönhetően azonban lehetséges lenne számára, hogy egy olyan orvosi eszközzel éljen új életet, amely állva tartaná, és lehetővé tenné, hogy stabilan és kényelmesen mozogjon, akárcsak egy kerekesszékben” – tette hozzá.

Marcinak segíteni is lehet, létrehoztak egy oldalt, amely bemutatja a kisfiú állapotát. (Forrás: rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

*


5 - = kettő

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .

Reklám

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: MVGYOSZ. hírlevél - A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége hírlevél műsora
  • 9:00: - Ruzsa Viktor műsora
    Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

    Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
    Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

    A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

    E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keeressen minket bizalommal!
  • 10:00: Tízórai - Godó Gyurival
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 14:00: Europe in my Backyard - Európai Uniós projektek (a Civil Rádió magazinműsora)
  • 16:00: Life is life - életmód magazin
  • 17:00: Live World - a legnagyobb külföldi előadók koncertjei
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: MVGYOSZ. hírlevél - A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége hírlevél műsora
  • 21:00: - esélyegyenlőségi magazinműsor Ruzsa Viktorral
    Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

    Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
    Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

    A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

    E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keeressen minket bizalommal!
  • 22:00: Világjáró - Magyarosi Marianna utazási műsora
  • 23:00: - Reményik László interjú műsora
    A Vakok Állami Intézete, és az ötlet-, és házigazda Reményik László, "Ezer arc, ezer talentum" című közös programja minden hónap második keddjén (kivéve a nyári időszakot) megtekinthető élőben a Hermina út 21. szám alatt.
    (a rendezvények ingyenesek!)

    Cél, hogy minden hónap második keddjén olyan személyek legyenek a vendégek, akik tevékenységük, tudásuk, gondolataik, élettapasztalatuk révén szellemi munícióval tudnak szolgálni.

    Az interjú sorozat alkalmain két embert ismerhetnek meg a rendezvény látogatói, míg rádiónkban hetente egy-egy vendéget mutatunk be hallgatóink előtt (így a következő hétre csúszik át az aktuális rendezvény második vendége).

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2023. március 21. kedd, Benedek napja van.
Ma van a(z) Rasszizmus elleni világnap, Szent Benedek napja.
Az év 12. hete és 80. napja.
Holnap Beáta, Izolda napja lesz.

1079. VII. Gergely tisztelete I. Szent László iránt. "Te a legnagyobb királyok nyomdokait követed, mert kész vagy Szent Péter szolgálatjára, mint azzal egy vallásos fejedelem tartozik, és a pápa iránti engedelmességre, mint egy szabad férfiúhoz illik."


1229. A besenyők polgárosodása. IX. Gergely megdicsérte ifjabb Béla királyt, hogy elment a besenyőkhöz és az esztergomi érsekkel együtt fáradozott azok megtérítésén.


Dayka Gábor / 1769. márc.21. - 1796. okt.20. /

A tavasz

"Nyájasb arculattal arany szekerére felülvén,
Ünnepi fényt ereget Phoebus az ékes egen.
A fagyos éjszaknak zúgó fúvallati szünnek
A bágyadt zefirek lengedezési között...."

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


öt mínusz hat = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 316
Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com