Megkapta az első SMA-s gyermek az államilag támogatott gyógyszert

Hobby Rádió - 2021. június 9. 20:03 -

Mozgássérült

Elsőként egy kislány kapja meg az áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhető génterápiás gyógyszert, a Zolgensmát.

Elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyerekek ingyenes kezelése az elérhető legkorszerűbb készítménnyel – jelentette be az emberi erőforrások minisztere kedden a közösségi oldalán.

Kásler Miklós bejegyzése szerint elsőként egy kislány kapja meg az áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhető, az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszert, a Zolgensmát. Ezzel – írta a miniszter – elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyermek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen.

“Orvos-miniszterként örömmel tölt el a tudat, hogy kezdeményezője lehettem ennek az áttörésnek, ami az érintett szülők számára a reményt, a kis betegek számára pedig az életet jelentheti” – fogalmazott a miniszter, hozzátéve, bízik a kezelés eredményességében.

Kásler Miklós emlékeztetett, a készítményhez a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő egyedi támogatásával juthatnak hozzá a betegek, és a mielőbbi döntések érdekében elrendelte a leletek értékelésének gyorsítását. (Forrás: Rehabportál)

Ezeket is olvassa el:

Magyar találmányért rajong Amerika

A Pénzügyminisztérium nem támogatja a törlesztési moratórium mozgáskorlátozott emberekre történő kit...

Talán nem baj, hogy Elon Musk nem holnap fog belemászni az agyunkba

Látszat és valóság a kerekesszékből

A kórházban hagytak egy tiszapüspöki mozgássérült férfit

A MEOSZ. válaszolt Tarlós Istvánnak

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mindentudás egyeteme - válogatás az elmúlt évek legérdekesebb előadásaiból
9:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények. A műsorvezető és szerkesztő: Kovács Attila.
10:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Szemfüles - A Vakok és Gyengénlátók Vas megyei Egyesületének műsora
14:00: Életképek Tinédzser Országból ▼ - Jánosi Ferenc hitéleti magazinműsora tinédzserekről, tinédzsereknek

Az Életképek Tinédzser Országból egy őszinte, közvetlen és személyes hangvételű magazinműsor, amely kifejezetten a fiatalok világát, mindennapi kihívásait, érzéseit és gondolatait állítja a középpontba. A hitéleti alapokon nyugvó adásokban a tinédzsereket érintő legfontosabb kérdések, élethelyzetek és elakadások kerülnek kibeszélésre, hidat építve a generációk között.
15:00: VGYKE. podcast - A Vakok és Gyengénlátók Közép-Magyarországi Regionális Egyesületének műsora
16:00: Teremtés koronái - csak arról, ami a férfiakat érdekli
17:00: Nekem 90 - a varázslatos 90-es évekbe repítjük hallgatóinkat az elhangzó zenei felvételekkel
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
21:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények.
23:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. november 13. péntek, Szilvia napja van.
Ma van a(z) Cukorbetegek napja.
Az év 46. hete és 317. napja.
Holnap Alíz napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1635. A magyar tudományos egyetemet, mely alapíttatását Pázmány Péter érseknek köszöné, a rektor, Dobronoky György, Nagyszombaton megnyitotta.

1725. III. Károly megerősítette a hajdúvárosok kiváltságát.

A mai nap verse

Határ Győző / 1914. nov.13. - /

Csandalák

"...bélünkben sehol irigység viperája
síkon szénaboglya hegyen barlangi bolt-
hej világ vetett ágy! nem élünk hiába
ha meg hiába éltünk - ez volt ennyi volt"

Időjárás

Budapest

2026-11-13, 19:42

Előjelzés
7°C

5.8 m/s

Apparent: 6°C

Nyomás: 994 mb

Páratartalom: 96%

Szél: 5.8 m/s NNW

Széllökések: 17.1 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 20.3mm /100% / Rain

Napfelkelte: 06:45

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.11.14 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.11.18 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.11.27 17:00 - Láthatatlan vacsora étlap - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.11.28 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.11.29 12:00 - Szülinapi buli (gyerekzsúr) - Magánrendezvény (színházterem foglalt)

Menü

Rádió hallgatása