Megkapta az első SMA-s gyermek az államilag támogatott gyógyszert

Hobby Rádió - 2021. június 9. 20:03 -

Mozgássérült

Elsőként egy kislány kapja meg az áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhető génterápiás gyógyszert, a Zolgensmát.

Elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyerekek ingyenes kezelése az elérhető legkorszerűbb készítménnyel – jelentette be az emberi erőforrások minisztere kedden a közösségi oldalán.

Kásler Miklós bejegyzése szerint elsőként egy kislány kapja meg az áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhető, az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszert, a Zolgensmát. Ezzel – írta a miniszter – elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyermek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen.

“Orvos-miniszterként örömmel tölt el a tudat, hogy kezdeményezője lehettem ennek az áttörésnek, ami az érintett szülők számára a reményt, a kis betegek számára pedig az életet jelentheti” – fogalmazott a miniszter, hozzátéve, bízik a kezelés eredményességében.

Kásler Miklós emlékeztetett, a készítményhez a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő egyedi támogatásával juthatnak hozzá a betegek, és a mielőbbi döntések érdekében elrendelte a leletek értékelésének gyorsítását. (Forrás: Rehabportál)

Ezeket is olvassa el:

Négy barátja hátán járta be Európát a mozgássérült férfi

A MEOSZ elnöke a pénzügyminiszterhez fordult a hiteltörlesztési moratórium mozgáskorlátozott emberek...

Egy szombathelyi srác, aki találmányaival forradalmasította a ke

Mozgássérült, 82 éves bácsit fosztott ki és most döntött a bíróság a tolvaj sorsáról.

Komisszárokat küldenek a rokkantakra

Lépcsőjáró kerekesszék

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Jazz klub ▼ - <a href=http://www.zsuffajazz.hu target=_blank>Zsuffa Péter</a> műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
A Starsky és Hát Jazz Klub kedvelőinek oldala
11:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja (a pénteki műsor ismétlése)
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
16:00: US fever show - listavezető dalok Amerikából két órán keresztül
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
21:00: Jazz klub ▼ - <a href=http://www.zsuffajazz.hu target=_blank>Zsuffa Péter</a> műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
A Starsky és Hát Jazz Klub kedvelőinek oldala
23:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. október 25. vasárnap, Blanka, Bianka napja van.
Az év 43. hete és 298. napja.
Holnap Dömötör napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1956. Megalakul a Nagy Imre-kormány. Tagjai: a minisztertanács elnöke-helyettesei: Apró Antal, Bognár József, Erdei Ferenc; államminiszter: Tildy Zoltán)

A mai nap verse

Csukás István: Dalocska

Csengő szól: gingalló,
röppenj már, pillangó!
Pillangó messze jár,
volt-nincs nyár, vége már.

Züm-züm-züm, zúg a szél,
táncol a falevél,
züm-züm-züm, ez a szél!
Egy reggel itt a tél.

Időjárás

Budapest

2026-10-25, 19:43

Előjelzés
12°C

3.5 m/s

Apparent: 8°C

Nyomás: 1019 mb

Páratartalom: 88%

Szél: 3.5 m/s SSW

Széllökések: 10.3 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /80% / Rain

Napfelkelte: 06:16

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.10.26 10:00 - Molnár Ferenc Színműhely - próba 15 óráig - Nem nyilvános rendezvény (színházterem foglalt)
2026.10.28 13:00 - Molnár Ferenc Színműhely - próba 17:30-ig - Nem nyilvános rendezvény (színházterem foglalt)
2026.10.31 17:00 - Magánrendezvény - Színházterem foglalt
2026.11.04 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.11.13 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása