Megkapta az első SMA-s gyermek az államilag támogatott gyógyszert
Elsőként egy kislány kapja meg az áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhető génterápiás gyógyszert, a Zolgensmát.
Elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyerekek ingyenes kezelése az elérhető legkorszerűbb készítménnyel – jelentette be az emberi erőforrások minisztere kedden a közösségi oldalán.
Kásler Miklós bejegyzése szerint elsőként egy kislány kapja meg az áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhető, az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszert, a Zolgensmát. Ezzel – írta a miniszter – elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyermek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen.
“Orvos-miniszterként örömmel tölt el a tudat, hogy kezdeményezője lehettem ennek az áttörésnek, ami az érintett szülők számára a reményt, a kis betegek számára pedig az életet jelentheti” – fogalmazott a miniszter, hozzátéve, bízik a kezelés eredményességében.
Kásler Miklós emlékeztetett, a készítményhez a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő egyedi támogatásával juthatnak hozzá a betegek, és a mielőbbi döntések érdekében elrendelte a leletek értékelésének gyorsítását. (Forrás: Rehabportál)
A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41
Ezeket is olvassa el:
Ezzel az életemet mentenék meg!” – kilakoltatás elől menekül a 68 ezer forintból élő zalai mozgássér...
Rokkantsági ellátás: az Alkotmánybíróság szerint szakértővel kell bizonyítani az állapotjavulást
Megaláztak egy fogyatékkal élő magyar fiút egy tusnádfürdői szállodában
Anyu karjában kétszer haltam meg
Oldalán kér segítséget Ördög Nóra egy mozgássérült kisfiúnak, Lacikának.
Hidegburkolónak küldték a rokkantat
Reklám
Keresés az oldalon
Facebook oldalunk
Mai műsor
Bejelentkezés
Mai napi információk
Időjárás
27°C







Vélemény, hozzászólás?