Megkapta az első SMA-s gyermek az államilag támogatott gyógyszert

Hobby Rádió - 2021. június 9. 20:03 -

Mozgássérült

Elsőként egy kislány kapja meg az áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhető génterápiás gyógyszert, a Zolgensmát.

Elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyerekek ingyenes kezelése az elérhető legkorszerűbb készítménnyel – jelentette be az emberi erőforrások minisztere kedden a közösségi oldalán.

Kásler Miklós bejegyzése szerint elsőként egy kislány kapja meg az áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhető, az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszert, a Zolgensmát. Ezzel – írta a miniszter – elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyermek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen.

“Orvos-miniszterként örömmel tölt el a tudat, hogy kezdeményezője lehettem ennek az áttörésnek, ami az érintett szülők számára a reményt, a kis betegek számára pedig az életet jelentheti” – fogalmazott a miniszter, hozzátéve, bízik a kezelés eredményességében.

Kásler Miklós emlékeztetett, a készítményhez a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő egyedi támogatásával juthatnak hozzá a betegek, és a mielőbbi döntések érdekében elrendelte a leletek értékelésének gyorsítását. (Forrás: Rehabportál)

Ezeket is olvassa el:

Az önrendelkező élet még mindig csak álom Magyarországon

Járógéppel menekül a tolószék elől Szebasztián

Olyan betegemet is sikerült felállítani a tolószékből, aki 10 évvel ezelőtt kapott stroke-ot

A mozgássérült segítőjének is fizetni kellett a wc-ért

Magányos, idős és rokkant asszonyt fosztottak ki Somogyban

Mozgássérült gyereket raboltak ki Szegeden

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mentők, tűzoltók - a <a href=http://www.tradio.hu target=_blank>T-Rádió</a> műsora
9:00: Médiaválogatott Sztártitkok ▼ - Műsorvezető: Tandari Ági

A Magyar Médiaválogatott 2004-ben jött létre ismert emberek, zenészek, színészek, média személyiségek, sportolók részvételével. A válogatott tagjai évente 50-80 rendezvényen vesznek részt, és jelenlétük garancia a jó hangulatra. Nem csak sportolnak, de bármilyen eseményen szívesen vállalnak tevékeny részvételt: disznót vágnak, kolbászt töltenek, rekordokat állítanak fel és színpadi produkciókkal szórakoztatnak. A Médiaválogatott Sztártitkok Havi műsorunkban olyan sztárok vallanak titkaikról, mint pl. Tihanyi Tóth Csaba, Cozombolis, Ya Ou, Beleznay Endre, Sipos Tomi, Raul, Kefir, Palcsó Tomi, Békefi Viki, Vajtó Lajos, Fésűs Nelly, Lányi Lala, Szolnoki Peti, stb... A műsor részben napi aktualitás, részben pedig egy kicsit sport, egy kicsit magánélet, egy kicsit bulvár.
10:00: Begurulva ▼ - Berta István autós és kütyüs magazinja

Autó és kütyümustra, ahol az autókról nem "szakmai tudományossággal", hanem sokkal inkább felhasználói megközelítésből beszélünk. Heti rendszerességgel érintünk egy-egy közlekedéssel, vagy épp' "elfelejtett KRESZ-szabállyal" kapcsolatos témát, az adás utolsó blokkjában pedig egy éppen tesztelt kütyüről mesélünk röviden.

írjátok meg bátran, ha van ötletetek, mit mutassunk be, vagy ha esetleg van olyan autótok, kütyütök, amit velünk együtt mutatnátok be Ti magatok.
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Geryshow ▼ - Gery

Pletykák a nagyvilágból, érdekességek, remek zenékkel tűzdelve. A műsor élőben zajlik, így a hallgatók hozzászólását is várják a műsor készítői!
15:00: Délután - benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
16:00: Művészarcok ▼ - Anonymous műsora

Műsorunk az egyetemes és magyar színművészet jelentős személyiségeinek pályáját szeretné bemutatni. Ahol hozzáférhető riportok, esetleg kortársak nyilatkozatai, emlékiratok, hangfelvételek elérhetők ,ezeket is bemutatjuk . Nyílván ,mint minden ilyen műsor esetében, a teljességre csak törekedni tudunk, hiszen még közeli barátainkat sem ismerhetjük meg teljesen,egy régebben elhunyt legendás művész estében ez még nehezebb. Néha egy anekdóta többet mond, mint a tudományos értekezés. Az emlékezésekből ezek a nagyon jellemző történetek sem maradnak ki. Ja ,igen..Miért nevezem magam Anonymusnak? Talán mert én nem vagyok fontos. Legyen a művész arca a fontosabb... A műsorokhoz jó szórakozást kívánok Anonymus
17:00: Nekem 80 - zenék a 80-as évekből
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Mentők, tűzoltók - a <a href=http://www.tradio.hu target=_blank>T-Rádió</a> műsora
21:00: Médiaválogatott Sztártitkok ▼ - Műsorvezető: Tandari Ági

A Magyar Médiaválogatott 2004-ben jött létre ismert emberek, zenészek, színészek, média személyiségek, sportolók részvételével. A válogatott tagjai évente 50-80 rendezvényen vesznek részt, és jelenlétük garancia a jó hangulatra. Nem csak sportolnak, de bármilyen eseményen szívesen vállalnak tevékeny részvételt: disznót vágnak, kolbászt töltenek, rekordokat állítanak fel és színpadi produkciókkal szórakoztatnak. A Médiaválogatott Sztártitkok Havi műsorunkban olyan sztárok vallanak titkaikról, mint pl. Tihanyi Tóth Csaba, Cozombolis, Ya Ou, Beleznay Endre, Sipos Tomi, Raul, Kefir, Palcsó Tomi, Békefi Viki, Vajtó Lajos, Fésűs Nelly, Lányi Lala, Szolnoki Peti, stb... A műsor részben napi aktualitás, részben pedig egy kicsit sport, egy kicsit magánélet, egy kicsit bulvár.
22:00: Begurulva ▼ - Berta István autós és kütyüs magazinja

Autó és kütyümustra, ahol az autókról nem "szakmai tudományossággal", hanem sokkal inkább felhasználói megközelítésből beszélünk. Heti rendszerességgel érintünk egy-egy közlekedéssel, vagy épp' "elfelejtett KRESZ-szabállyal" kapcsolatos témát, az adás utolsó blokkjában pedig egy éppen tesztelt kütyüről mesélünk röviden.

írjátok meg bátran, ha van ötletetek, mit mutassunk be, vagy ha esetleg van olyan autótok, kütyütök, amit velünk együtt mutatnátok be Ti magatok.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. október 1. csütörtök, Jeromos napja van.
Ma van a(z) Idősek napja, zenei világnap.
Az év 40. hete és 274. napja.
Holnap Petra napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1756. A hétéves háború első csatája Lobositznál Browne császári királyi tábornagy és II. Fidrik közt.

1966. Új ideiglenes otthonában, a Hevesi Sándor téren Az ember tragédiájával megkezdi előadásait a budapesti Nemzeti Színház.

A mai nap verse

Bari Károly / 1952. okt.1. - /

Kínom indított útnak

"...Kínom indított útnak,
napégette mezőkön,
a völgyek hideg mélységein át,
hogy fölmérhessem magam,
hogy csillagot fakasszak vérből, verítékből,
kirabolt tizenhat évemről letépjem
káromkodó anyám átkát..."

Időjárás

Budapest

2026-10-01, 09:43

Clear sky
17°C

1.6 m/s

Apparent: 16°C

Nyomás: 1028 mb

Páratartalom: 46%

Szél: 1.6 m/s NE

Széllökések: 4.8 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 06:42

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.10.07 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.09 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.10 17:00 - Születésnapi buli (magán rendezvény) - színházterem foglalt
2026.10.21 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.31 17:00 - Magánrendezvény - Színházterem foglalt

Menü

Rádió hallgatása