Megkapta az első SMA-s gyermek az államilag támogatott gyógyszert

Hobby Rádió - 2021. június 9. 20:03 - 401 megtekintés

Mozgássérült

Elsőként egy kislány kapja meg az áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhető génterápiás gyógyszert, a Zolgensmát.

Elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyerekek ingyenes kezelése az elérhető legkorszerűbb készítménnyel – jelentette be az emberi erőforrások minisztere kedden a közösségi oldalán.

Kásler Miklós bejegyzése szerint elsőként egy kislány kapja meg az áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhető, az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszert, a Zolgensmát. Ezzel – írta a miniszter – elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyermek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen.

“Orvos-miniszterként örömmel tölt el a tudat, hogy kezdeményezője lehettem ennek az áttörésnek, ami az érintett szülők számára a reményt, a kis betegek számára pedig az életet jelentheti” – fogalmazott a miniszter, hozzátéve, bízik a kezelés eredményességében.

Kásler Miklós emlékeztetett, a készítményhez a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő egyedi támogatásával juthatnak hozzá a betegek, és a mielőbbi döntések érdekében elrendelte a leletek értékelésének gyorsítását. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Szilánkok

Hidegburkolónak küldték a rokkantat

Könnyebbé válhat a vasúti menetjegyvásárlás a mozgássérültek számára

A MEOSZ jogi lépéseket tesz, ha elmarad az M3-as metró aluljáróinak akadálymentesítése

Megkezdődik az infokommunikációs akadálymentesítést szolgáló alapeszközök szétosztása

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: MVGYOSZ. hírlevél - A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége hírlevél műsora
9:00: Esélyegyenlőségi magazin ▼ - Ruzsa Viktor műsora

Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keeressen minket bizalommal!
10:00: Tízórai - Godó Gyurival
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
14:00: Europe in my Backyard - Európai Uniós projektek (a Civil Rádió magazinműsora)
16:00: Life is life - életmód magazin
17:00: Live World - a legnagyobb külföldi előadók koncertjei
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
20:00: MVGYOSZ. hírlevél - A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége hírlevél műsora
21:00: Egyenlő esély ▼ - esélyegyenlőségi magazinműsor Ruzsa Viktorral

Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keeressen minket bizalommal!
22:00: Világjáró - Magyarosi Marianna utazási műsora
23:00: Ezer arc, ezer talentum ▼ - Reményik László interjú műsora

A Vakok Állami Intézete, és az ötlet-, és házigazda Reményik László, "Ezer arc, ezer talentum" című közös programja minden hónap második keddjén (kivéve a nyári időszakot) megtekinthető élőben a Hermina út 21. szám alatt.
(a rendezvények ingyenesek!)

Cél, hogy minden hónap második keddjén olyan személyek legyenek a vendégek, akik tevékenységük, tudásuk, gondolataik, élettapasztalatuk révén szellemi munícióval tudnak szolgálni.

Az interjú sorozat alkalmain két embert ismerhetnek meg a rendezvény látogatói, míg rádiónkban hetente egy-egy vendéget mutatunk be hallgatóink előtt (így a következő hétre csúszik át az aktuális rendezvény második vendége).

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2022. november 29. kedd, Taksony napja van.
Az év 48. hete és 333. napja.
Holnap András, Andor napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1801. Bene Ferenc, a pesti egyetem orvos tanárának kezdeményezésére a fővárosban megkezdték a himlő elleni védőoltás alkalmazását.

1868. Pesten és Budán megtiltják a szemét utcára dobálását, s megkezdik az első pesti vízmű építését.

A mai nap verse

Horgas Béla / 1937. nov.29. - /

Tél

Pitt-patt,
csitt-csend, a fákon,
az ágon,
az egész világon,
csitt-csend, most hajlik,
pitt-patt, most mozdul,
ütődik,
hívja csengetőit,
csenget és kovácsol,
ág-bog hull a fáról:
kis üvegcsonkok,
tűhegyes fogak,
a ritkás levegőben
fölvillámlanak;
szél zúg, zeng, most,
szél fönn, lenn, most;
síneken utazik,
fejszefogba ütközik,
forgács lesz belőle:
ej-ha!

BKK Információk

18:16

November 29. KEDD

szerkeszti: Schilling Zsolt

RENDKÍVÜLI HÍREK

Megszűnt a forgalmi akadály a Róbert Károly körúton a Váci út előtt a Hungária körút felé vezető oldalon. Járműhiba miatt a 19-es villamos a Szent Lukács Gyógyfürdő és a Batthyány tér között nem közlekedik, a 109-es autóbusz igénybevételét ajánljuk. A 41-es villamos terelve jár a Kamaraerdei Ifjúsági Park felé, nem érinti a Szent Lukács Gyógyfürdő és a Rudas Gyógyfürdő közötti megállókat. Lassú az előrejutás a Kiskörúton az Astoria felé mindkét irányból, a Rákóczi úton a Blaha Lujza térnél, az Andrássy úton és a Bajcsy-Zsilinszky úton befelé az Erzsébet térnél, a Pesti alsó rakparton a Lánchíd felé mindkét irányból, az Apáczai Csere János utcában. Akadozik a haladás a Hungária körgyűrűn szakaszonként, a Nagykörúton a nagyobb csomópontok közelében, a Budai alsó rakparton a Margit hídtól déli irányban és a Petőfi hídnál észak felé, a Széll Kálmán tér felé vezető utakon. A 105-ös és a 178-as autóbusz közúti torlódás miatt terelve közlekedik a budai végállomások felé, nem érinti a Petőfi tér megállót.

FRISS HÍREK

Lezárták a fél útpályát a XXII., Leányka utcai felüljárón felújítás miatt várhatóan csütörtökön 23 óráig. A váltakozó irányú áthaladást jelzőlámpa irányítja. A környéken a reggeli és a délutáni csúcsidőszakban megnövekedett menetidőre kell számítani. A XIII., Röppentyű utcában a Rozsnyay utca és a Forgách utca között útszűkületre és sávelhúzásra kell számítani mától, mert felújítják a csatornát. Sávlezárásra számítsanak az V., Apáczai Csere János utcában a Wekerle Sándor utca előtt távhővezeték-építés miatt. A Bajcsy-Zsilinszky úton befelé az Arany János utca után lezárták a buszsávot egy hosszabb szakaszon, illetve a Bazilika előtt sávelhúzással irányonként két sáv járható karbantartás miatt. A XVI., Vezér utcában tart a felújítás; megnyitották a Füredi utca és a Fogarasi út között a Rákospatak utca felé vezető oldalt, de szakaszonként mindkét irányban útszűkületre készüljenek, illetve a Bazsarózsa utca és a Fogarasi út között szintén útszűkületen kell áthajtani. Az Uzsoki Utcai Kórház; Rákosszentmihály; illetve Rákospalota felé a 82-es és a 82A trolibusz, valamint a 31-es, a 131-es, a 144-es és a 231-es autóbusz Vezér utca és Fogarasi út megállóját már korábban áthelyezték. Adventi villamossal utazhatnak hétköznapokon 14 és 17 óra között a 2-es villamos vonalán. Útszűkületre számítsanak a VIII., Csobánc utcában a Diószegi Sámuel utcánál, mert beszakadt az útpálya. Lezárták az V., Irányi utcát a Belgrád rakpartnál vízvezeték-építés miatt. A Március 15. téren a Szabad sajtó út felé egy rövidebb szakaszon csak egy sávban tudnak áthaladni. Lezárták a XXIII., Millennium utcát az Orbánhegyi dűlőnél vízvezeték-építés miatt. A közelben, a Pál Apostol utcában és a János Apostol utcában is útszűkületre kell készülni a Haraszti útnál. A 60-as (fogaskerekű) villamos nem közlekedik karbantartás miatt. A Svábhegy és a Széchenyi-hegy, Gyermekvasút között a 60-as pótlóbusszal lehet utazni, amely a Művész út megállót csak a Széchenyi-hegy felé érinti. A pótlóbusz hétköznapokon üzemkezdettől 5:30-ig és 22 órától üzemzárásig, hétvégén üzemkezdettől 7:30-ig és 22 órától üzemzárásig igényvezérelten közlekedik. A Svábhegy és a Széll Kálmán tér között a 21-es, a 21A és a 221-es autóbusszal utazhatnak, a Svábhegy és a Királyhágó tér között pedig a 212-es és a 212A autóbusz igénybevételét ajánljuk. A Gyál, Vecsési út felé közlekedő 55-ös, 94E és 294E autóbusz, illetve 994-es éjszakai járat Somogyi Béla utca megállóját áthelyezték átépítés miatt.

AZ M3-AS METRÓ FELÚJÍTÁSA

KÖZÖSSÉGI KÖZLEKEDÉS Az M3-as metró munkanapokon a Göncz Árpád városközpont és a Kálvin tér között nem közlekedik, a kimaradt szakaszon pótlóbusszal utazhatnak. Munkanapokon a Göncz Árpád városközpont és a Nyugati pályaudvar között az M3A pótlóbusszal is utazhatnak. A metró a Nagyvárad téren nem áll meg, oda a Népligettől induló M30-as állomáspótló autóbusszal lehet eljutni. A Nagyvárad tér megközelíthető a belváros, illetve a Keleti pályaudvar felől a 2M és a 24-es villamossal, a Semmelweis Klinikák felől gyalog, vagy MOL Bubival. M3A pótlóbusz jár a Nyugati pályaudvar és a Göncz Árpád városközpont közötti szakaszon. Hétköznap esténként 21 órától, illetve hétvégén a metró csak Újpest-központ és a Göncz Árpád városközpont között jár. Kőbánya-Kispest és a Göncz Árpád városközpont között az M3-as metrópótló autóbusszal utazhatnak. Az M3-as metró a Göncz Árpád városközpontban naponta 13 óráig a Kőbánya-Kispest irányú peronhoz érkezik, és onnan indul vissza Újpest felé. 13 órától üzemzárásig a szerelvények az Újpest-központ irányú peronhoz érkeznek, és onnan indulnak vissza Újpest felé. A 34-es és a 106-os autóbusz Óbuda felé a Róbert Károly körúton a Váci út után nem áll meg a Göncz Árpád városközpont megállóban. A 115-ös autóbusz a Göncz Árpád városközpont felé a Váci úton a Róbert Károly körút előtti Göncz Árpád városközpont megállóban nem áll meg. A 254E autóbusz a Népligetig, a 254M autóbusz a Boráros térig közlekedik. Pestszentimre térségéből a Boráros tér az 54-es és az 55-ös autóbusszal továbbra is elérhető. A 84M, a 94M és a 294M autóbusz a továbbiakban nem érinti a Nagyvárad teret, ezért a kora reggeli járatok is 84E, 94E és 294E jelzéssel a Határ útig közlekednek. A 98E autóbusz mindkét irányban megáll a Csévéző utcában a Frangepán utca megállóban. A Deák Ferenc téri aluljáróban már korábban lezárták a Károly körúti metrókijáratot, illetve a Bárczy István utcánál az aluljáró lépcsőjét. Az M1-es és az M2-es metró csak a Sütő utca és az Erzsébet tér felől közelíthető meg. A Nyugati téri aluljáróban továbbra sem használható a buszvégállomás Teréz körúti lépcsője. KÖZÚTI KÖZLEKEDÉS A Szentkirályi utcát kétirányúsították a Baross utca és az Üllői út között, de az Üllői út irányába csak a BKK járatai hajthatnak be. Ezen a szakaszon mindkét oldalon tilos megállni. Újpesten az Árpád úton a Lebstück Mária utca és Kassai utca között is tilos parkolni. A szabálytalanul várakozó járműveket azonnal elszállítják. Buszsávot jelöltek ki a Váci úton a Göncz Árpád városközpont és a Lehel tér között is. A Váci úton kifelé a Róbert Károly körút után, a felüljáró mellett csak egy sáv járható, ezért az Árpád híd felől a Váci út kifelé vezető oldalára kanyarodóknak csúcsidőben torlódásra kell számítani. Érdemes az Árpád hídról korábban, a Népfürdő utcánál lehajtani, és onnan a Dagály utca vagy a Vizafogó utca érintésével haladni Észak-Pest felé. A Váci út befelé vezető oldaláról a Róbert Károly körútnál nem lehet balra kanyarodni a felüljáró alatt, a Petneházy utcánál mindkét irányban jelzőlámpa szabályozza a haladást. A Váci úton a Dózsa György útnál mindkét irányban csak két sávban lehet közlekedni, de a külső sávokban jellemzően a metrópótló autóbuszok járnak, részükre elsőbbséget kell adni. Torlódásokra, hosszabb menetidőre kell készülni. Az erre autózóknak csúcsidőben érdemes más útvonalat választaniuk. Továbbra is tilos jobbra kanyarodni a Váci úton befelé a Victor Hugo utcánál, valamint a Nyugati téri felüljáróról érkezőknek az Alkotmány utcánál. A Bajcsy-Zsilinszky úton az Alkotmány utcától befelé csak a belső sávban lehet egyenesen haladni, mellette buszsáv segíti a pótlóbuszok gyorsabb haladását, a külső sávot csak a jobbra forduláshoz szabad használni. A Kálvin téren már korábban áthangolták a jelzőlámpákat, illetve minden irányban csak egy sáv járható, ezért napközben torlódásra kell számítani. Az Üllői útról csak jobbra, a Múzeum körútra lehet kanyarodni. A Vámház körúton a Lónyay utcától a Kálvin tér felé ugyancsak egy sávon lehet haladni. A pótlóbuszok közlekedését segítő sárga csíkozott területen még forgalmi okból is tilos megállni! Tilos parkolni a Váci úton befelé a Lehel tértől; a tilosban parkoló járműveket elszállítják. A mozgáskorlátozott-parkolóhelyeket áthelyezték a környező utcákba. Már korábban buszsávot jelöltek ki a Bajcsy-Zsilinszky úton, a Kiskörúton az Andrássy út és a Kálvin tér között, az Andrássy úton befelé a Jókai tértől, a Váci úton a Lőportár utca és a Csanády utca között, illetve a Csanády utcától befelé a Nyugati térig. A buszsávokban tilos kerékpározni, és az itt megálló járműveket azonnal elszállítják! A Bajcsy-Zsilinszky útra a Nagykörút felől továbbra is csak a BKK-járatok hajthatnak be. A Stollár Béla utca forgalmi iránya korábban megfordult, így a Bihari János utcától a Bajcsy-Zsilinszky út felé egyirányú. A Szent István körútról érkezők a Bajcsy-Zsilinszky utat csak a Teréz körút–Podmaniczky utca útvonalon érhetik el. Az Andrássy útról egy-egy sávból lehet balra a Deák Ferenc tér felé, és jobbra, a Bajcsy-Zsilinszky útra kanyarodni, valamint egyenesen továbbhaladni a József Attila utca felé. A Károly körúton az Astoria irányában a belső sáv a buszsáv, a külső sáv a forgalmi sáv. Az Astoriánál továbbra is a belső sávból lehet egyenesen haladni, és a külső sávból jobbra kanyarodni. A kerékpárral közlekedőket külön jelzőlámpa segíti. A Múzeum körúton a külső sáv a buszsáv. A Bank utcában a Bajcsy-Zsilinszky útnál útszűkületre készüljenek. A Váci úton a Dózsa György útnál irányonként két sáv járható, befelé nem lehet balra kanyarodni, a kifelé vezető oldalon csak egyenesen lehet továbbhaladni. A Dózsa György úton a Váci útnál irányonként egy sávon közlekedhetnek. Az Ipoly utcában a Váci út előtt sávlezárásra kell készülni, a parkolási lehetőség is megszűnt ezen a szakaszon. Megváltozott a forgalmi rend a XIII., Kádár utcában; a Váci úttól a Visegrádi utca felé lett egyirányú a Kresz Géza utcáig. A Váci útra a Radnóti Miklós utcán át lehet kihajtani. A Vágóhíd utcából nem lehet balra, az Albert Flórián útra kanyarodni. Kerülni az Üllői út–Könyves Kálmán körút–Albert Flórián út útvonalon lehet. A Baross utcában a Szabó Ervin térnél útszűkület és sávelhúzás nehezíti a közlekedést. KERÉKPÁROS KÖZLEKEDÉS A Kálvin téren és az Astoriánál a sűrűn járó pótlóbuszok miatt fokozott figyelmet igényel az áthaladás, ezért a belváros átszelésére a Kiskörút helyett a Nagykörutat, illetve a Kecskeméti utca–Ferenciek tere–Petőfi Sándor utca útvonalat ajánljuk a kerékpárral közlekedőknek.

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

Menü

Rádió hallgatása