Megkapta az első SMA-s gyermek az államilag támogatott gyógyszert

Hobby Rádió - 2021. június 9. 20:03 - 584 megtekintés

Mozgássérült

Elsőként egy kislány kapja meg az áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhető génterápiás gyógyszert, a Zolgensmát.

Elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyerekek ingyenes kezelése az elérhető legkorszerűbb készítménnyel – jelentette be az emberi erőforrások minisztere kedden a közösségi oldalán.

Kásler Miklós bejegyzése szerint elsőként egy kislány kapja meg az áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhető, az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszert, a Zolgensmát. Ezzel – írta a miniszter – elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyermek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen.

“Orvos-miniszterként örömmel tölt el a tudat, hogy kezdeményezője lehettem ennek az áttörésnek, ami az érintett szülők számára a reményt, a kis betegek számára pedig az életet jelentheti” – fogalmazott a miniszter, hozzátéve, bízik a kezelés eredményességében.

Kásler Miklós emlékeztetett, a készítményhez a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő egyedi támogatásával juthatnak hozzá a betegek, és a mielőbbi döntések érdekében elrendelte a leletek értékelésének gyorsítását. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Kecskeméti kerekesszékesek sikerei Tatán

Megpróbálta kimenteni a tűzből mozgássérült apját a 13 éves fiú,

Megkérték az amputált lábú lányt, hogy adja át a helyét, így reagált

A budapesti Mozgássérült Emberek Rehabilitációs Központjában segítettek az Őrangyalok

Nem akarta felengedni a kerekesszékes nőt a buszvezető

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
9:00: Ráhel Klub - Madarasi Mónika műsora
10:00: Tízórai - Godó Gyurival
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Geryshow ▼ - Gery

Pletykák a nagyvilágból, érdekességek, remek zenékkel tűzdelve. A műsor élőben zajlik, így a hallgatók hozzászólását is várják a műsor készítői!
15:00: Délután - benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
16:00: Művészarcok ▼ - Anonymous műsora

Műsorunk az egyetemes és magyar színművészet jelentős személyiségeinek pályáját szeretné bemutatni. Ahol hozzáférhető riportok, esetleg kortársak nyilatkozatai, emlékiratok, hangfelvételek elérhetők ,ezeket is bemutatjuk . Nyílván ,mint minden ilyen műsor esetében, a teljességre csak törekedni tudunk, hiszen még közeli barátainkat sem ismerhetjük meg teljesen,egy régebben elhunyt legendás művész estében ez még nehezebb. Néha egy anekdóta többet mond, mint a tudományos értekezés. Az emlékezésekből ezek a nagyon jellemző történetek sem maradnak ki. Ja ,igen..Miért nevezem magam Anonymusnak? Talán mert én nem vagyok fontos. Legyen a művész arca a fontosabb... A műsorokhoz jó szórakozást kívánok Anonymus
17:00: Nekem 80 - zenék a 80-as évekből
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
20:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
21:00: Ráhel Klub - Madarasi Mónika műsora

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2023. szeptember 28. csütörtök, Vencel napja van.
Az év 39. hete és 271. napja.
Holnap Mihály napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1213. Gertrúdnak, II. Endre hitvesének szerencsétlen halála. A gyilkolásnak az szolgált okul, hogy a királyné tudtával sőt segélyével és termében egyik testvére Bánk nádor nejét buja vágyának áldozatává tette. A vérengzéskor a királyi pecsétnyomó több államirattal együtt elveszett.

1971. Mindszenty bíboros elhagyja Magyarországot.

A mai nap verse

Tompa Mihály

A madár, fiaihoz

"Száraz ágon, hallgató ajakkal
Meddig ültök, csüggedt madarak?
Nincs talán még elfeledve a dal,
Melyre egykor tanítottalak?!
Vagy ha elmúlt, s többé vissza nem jő
A víg ének s régi kedvetek:
Legyen a dal fájdalmas, merengő,
Fiaim, csak énekeljetek!..."

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2023.09.30 09:00 - Közösségi tér takarítása, rendezése, adományba kapott számítógépek beüzemelése - Közösségi szolgálatra várjuk közép iskolás diákok jelentkezését: pille@pille.hu, +36309138080
2023.10.13 18:00 - Láthatatlan vacsora - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2023.10.14 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása