Megkapta az első SMA-s gyermek az államilag támogatott gyógyszert

Hobby Rádió - 2021. június 9. 20:03 - 282 megtekintés

Mozgássérült

Elsőként egy kislány kapja meg az áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhető génterápiás gyógyszert, a Zolgensmát.

Elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyerekek ingyenes kezelése az elérhető legkorszerűbb készítménnyel – jelentette be az emberi erőforrások minisztere kedden a közösségi oldalán.

Kásler Miklós bejegyzése szerint elsőként egy kislány kapja meg az áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhető, az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszert, a Zolgensmát. Ezzel – írta a miniszter – elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyermek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen.

“Orvos-miniszterként örömmel tölt el a tudat, hogy kezdeményezője lehettem ennek az áttörésnek, ami az érintett szülők számára a reményt, a kis betegek számára pedig az életet jelentheti” – fogalmazott a miniszter, hozzátéve, bízik a kezelés eredményességében.

Kásler Miklós emlékeztetett, a készítményhez a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő egyedi támogatásával juthatnak hozzá a betegek, és a mielőbbi döntések érdekében elrendelte a leletek értékelésének gyorsítását. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Tantárgy: kerekesszék.

Mutass fügét a betegségednek, a testi állapotodnak, hozd ki magadból a NŐT!

Saját tervei alapján fejlesztett robotkézfejet a szolnoki fiatal

Mozgássérült gyereket raboltak ki Szegeden

Elveszítette egyik lábát, de az életkedvét nem – kerékpárversenyre készül a kecskeméti Mihály

Vélemény, hozzászólás? Kilépés a válaszból

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
9:00: Ráhel Klub - Madarasi Mónika műsora
10:00: Tízórai - Godó Gyurival
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Geryshow ▼ - Gery

Pletykák a nagyvilágból, érdekességek, remek zenékkel tűzdelve. A műsor élőben zajlik, így a hallgatók hozzászólását is várják a műsor készítői!
15:00: Délután - benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
17:00: Nekem 80 - zenék a 80-as évekből
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
20:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
21:00: Ráhel Klub - Madarasi Mónika műsora
22:00: Hallgass hazait! ▼ - Molnár Szabolcs magyar zenei műsora vendégekkel

Kizárólag magyar zenéről és magyar előadókról szóló két órás műsor. Egy műsoron belül a friss hazai újdonságok, és megszólalnak az előadók is. A Halgass Hazait című műsor hétről hétre ismert és kevésbé ismert magyar előadókat mutat be jó hangvételű, kötetlen beszélgetések formájában.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2022. június 30. csütörtök, Pál napja van.
Ma van a(z) Péter-Pál napja, Szt. Péter, Szt. Pál, a keresztény vértanuk emléknapja, a magyar szabadság napja.
Az év 26. hete és 181. napja.
Holnap Tihamér, Annamária napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1684. Károly lotharingiai herceg Pestre, melyet felgyújtva talált, kardvágás nélkül vonult be.

1945. A Szovjetunió ajándékaként 250 tehergépkocsit, 18 ezer tonna gabonát, 1400 tonna húst, 900 tonna sót, 180 tonna kávét és nagymennyiségű ablaküveget kapott Budapest lakossága.

A mai nap verse

Szép Ernő / 1884. jún. 30. - 1953. okt. 2. /

Mint magányos lovast...

Mint magányos lovast az este,
Elér a bánat engemet,
Gyereksírás jön fel szívemből,
Könnyűim csöpp csengői csengenek.

Apám után szeretnék futni,
Ki a városba vezetett,
S míg a boltok közt bámészkodtam,
Elengedte egyszer a kezemet.

BKK Információk

További információkért kattintson ide!

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

Menü

Rádió hallgatása