Megkapta az első SMA-s gyermek az államilag támogatott gyógyszert

Hobby Rádió - 2021. június 9. 20:03 - 508 megtekintés

Mozgássérült

Elsőként egy kislány kapja meg az áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhető génterápiás gyógyszert, a Zolgensmát.

Elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyerekek ingyenes kezelése az elérhető legkorszerűbb készítménnyel – jelentette be az emberi erőforrások minisztere kedden a közösségi oldalán.

Kásler Miklós bejegyzése szerint elsőként egy kislány kapja meg az áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhető, az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszert, a Zolgensmát. Ezzel – írta a miniszter – elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyermek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen.

“Orvos-miniszterként örömmel tölt el a tudat, hogy kezdeményezője lehettem ennek az áttörésnek, ami az érintett szülők számára a reményt, a kis betegek számára pedig az életet jelentheti” – fogalmazott a miniszter, hozzátéve, bízik a kezelés eredményességében.

Kásler Miklós emlékeztetett, a készítményhez a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő egyedi támogatásával juthatnak hozzá a betegek, és a mielőbbi döntések érdekében elrendelte a leletek értékelésének gyorsítását. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

A MEOSZ kezdeményezése nyomán csökkenhet a gyógyászati segédeszk

Fogyatékkal élő diákokat támogat az IBM

Egy mozgáskorlátozott embert raboltak ki Szombathelyen

Egyetlen képtől megváltozott az élete: a 72 éves mozgássérült férfi 15 éve tisztítja az indiai vizek...

EGYEDÜLÁLLÓ INFO-KOMMUNIKÁCIÓS AKADÁLYMENTESÍTÉSBE KEZD A MEOSZ.

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Jazz klub ▼ - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
11:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja (a pénteki műsor ismétlése)
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
16:00: US fever show - listavezető dalok Amerikából két órán keresztül
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
20:00: Vendéghang ▼ - a HELMA beszélgetős irodalmi műsora. Szerzők és könyveik bemutatása. - Műsorvezetők: Pregh Balázs és Dvariecki Bálint

A HELMA kiadónál megjelenő szerzők és azok köteteinek bemutatása.

Izgalmas és érdekes szerzőkkel és kötetekkel ismerkedhet meg a hallgatóság.

Ha szereted a könyveket, szeretnél a szerzők életébe bekapcsolódni, akkor itt a helyed nálunk!

Az adások 40-60 perces időtartamban mutatják be az aktuális vendégünket, írói munkásságát.

A két műsorvezető Pregh Balázs és Dvariecki Bálint vár mindenkit szeretettel!

Keresd hangoskönyveinket a www.helma.hu web-oldalon.
A HELMA Facebook oldala
21:00: Jazz klub ▼ - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
23:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2023. április 2. vasárnap, Áron napja van.
Az év 13. hete és 92. napja.
Holnap Buda, Richárd napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1819. Gróf Festetich György halála Keszthelyen. Kazinczynak reá vonatkozó szavai a valót fejezik ki: "Azért örült a nagybirtok nagy hasznának, hogy sokból sokat adhasson a hazának."

1945. Megválasztják az Ideiglenes Nemzetgyűlés budapesti tagjait.

A mai nap verse

Csukás István / 1936. ápr. 2. -

Gyerekarcom visszanéz rám

Gyerekarcom visszanéz rám a tükörből,
nem tudok mit kezdeni vele, de azért
próbálkozom: rávigyorgok, kacsintok, semmi,
mintha jég mögül nézne rám, elég hűvösen,
ahogy grimaszolok és idétlenkedek egyre
fáradtabban, elszálló hittel, öregedő bohóc,
hogy kicsaljak legalább egy irgalmas mosolyt,
egy rezzenést, egy rebbenést, valami kis fényt,
onnan, honnan, kitől, kinek, lehunyom
a szemem, lassan felnyitom: eltűnt, s eltüntem
én is, csak a tükör, csak a tükör.

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

Menü

Rádió hallgatása