Négy sima, két fordított

Csinos, karcsú, nevető szemű, és olyan karizmatikus, hogy egy kőszobrot is meg tudna győzni. Sárga dzsekijében, tűzpiros edzőcipőjében egyetemistának nézném, pedig az ötvenhez közelít. Csiznier-Kovács Andrea hat gyermeket nevel, közülük kettő fogyatékossággal él. Azt mondja, a sérült gyerekek átformálták, nélkülük más ember lenne. A sajátos életforma, amelyben élnek, nyomot hagyott az egész családon, nemcsak elvett […]

Csinos, karcsú, nevető szemű, és olyan karizmatikus, hogy egy kőszobrot is meg tudna győzni. Sárga dzsekijében, tűzpiros edzőcipőjében egyetemistának nézném, pedig az ötvenhez közelít. Csiznier-Kovács Andrea hat gyermeket nevel, közülük kettő fogyatékossággal él. Azt mondja, a sérült gyerekek átformálták, nélkülük más ember lenne. A sajátos életforma, amelyben élnek, nyomot hagyott az egész családon, nemcsak elvett tőlük, adott is – többet tanultak belőle, mint egy tucat egyetemi tanártól együttvéve.

– Mindig nagy családot tervezett?

– Eredetileg nem, de egyáltalán nem bánom, hogy így alakult. A gyerekek jönni akartak, mi meg úgy döntöttünk, jöjjenek. Gergő fiam hét-, Donna lányom hároméves volt, amikor megismertem a második férjemet. Ebből a házasságból négy gyermekünk született. Az első közös fiunk, Máté egy vírusfertőzés miatt sérülten jött világra. A CMV (cytomegalo vírus) alattomos dög, náthaszerű tüneteket okoz, felnőttre ártalmatlan, de ha a terhesség alatt támadja meg az embert, súlyosan károsítja a magzat idegrendszerét. Ezt a vírust különben a várandósság első szakaszában szűrik, engem is szűrtek, úgy találták, minden rendben van.

– Változtatott volna a lényegen, ha találtak volna valamit?

– Nyilván senki sem úgy képzeli, hogy sérült gyereket szeretne, de én hiszem, hogy az életek nem véletlenül fogannak meg. Mindenesetre Máté születésével belecsöppentem egy olyan helyzetbe, amitől teljesen összeomlottam. Hónapokig az dörömbölt a fejemben, hogy ez nem az én életem, ez velem nem történhet meg, csináljuk vissza! Utólag bevillantak emlékképek, nagyon élesen: már terhes voltam, Tapolcán sétáltunk a férjemmel, s jött szembe egy pár, akik sérült gyereket toltak babakocsiban. Meg is beszéltük, mennyire tiszteljük őket, mi erre képtelenek lennénk. Aztán hirtelen klubtagok lettünk, és nem volt visszaút.

– A férje hogyan fogadta, hogy a fiuk súlyosan, halmozottan fogyatékos?

– Kezdettől nagyon erős támaszai voltunk egymásnak. Nem tudtam volna ezt végigcsinálni nélküle. Furcsa lelkiállapot volt. Az első pillanattól tudtuk, hogy még soha senkinek nem volt ekkora szüksége ránk, mint ennek a kicsi babának, tehát a gyereket azonnal elfogadtuk, rajongtunk érte. De azzal, amit az állapota magával hozott, én nagyon sokáig küszködtem, évekig tartott az érzelmi hullámvasút. A mélyrepülések során azt éltem meg, hogy minden hiábavaló, fölösleges, reménytelen, aztán jött a pörgés, hogy de igen, megcsináljuk, visszük őt mindenféle fejlesztésekre és meg fog változni ő, s vele az életünk. Négyéves korára vált világossá, hogy fordulatra nem számíthatunk.

– Hol tart most Máté?

– Nem tud ülni, állni, járni, kerekes székben ül, speciális iskolába jár, képek és eszközök segítségével kommunikál. Nehezen rág, illetve nyel, régebben órákig etettem, és amit megevett, rögtön kihányta. Négy éve gyomorszondát kapott, ez minőségi változást jelent neki is, nekünk is. Azóta szeret enni, élvezi az ízeket. Halálos pasi, elképesztő a humorérzéke, teli szájjal nevet a vicces filmeken. Tizenhét éves, erősen kamaszodik, kezd dacolni. Egyébként a legproblémamentesebb gyerekünk, éterien tiszta, csak úgy sugározza a szeretetet, minden reggel mosolyogva ébred, erős, türelmes. Átformált engem, rengeteget tanultam tőle arról, mi a valódi érték az életben, ő a puszta lényével tanít mindenkit, aki nyitott szívvel közelít hozzá. Két évvel Máté után megszületett Dominik, egészségesen. Kilenc hónapos volt, amikor berángatta a hároméves Mátét az asztal alá, úgy röhögtek, majd megszakadtak, mi meg csak néztünk a férjemmel, mert ezt soha nem mertük volna. Domi most tizenöt éves, mamlasz kamasz. Dzsúdózik, nemrég egy versenyen látássérült ellenfele volt. Nem hagyta őt győzni merő szánalomból, rendesen megdolgoztatta, és végül nívós csatában kerekedett felül. Ezzel nem alázta meg, sőt tisztelte, egyen-rangúként kezelte, ami szerintem nemes lélekre vall. Szinte hihetetlen, mennyire rá tud hangolódni másokra, szavak nélkül is kitalálja, mit szeretne a másik. Persze azért néha falra mászunk tőle, de remélem, hogy azok a téglák, amelyek gyerekként belé épültek, felnőttkorában is megőrződnek benne.

(Andi hirtelen az órájára néz. Későre jár hamarosan indulni kell Simiért, aztán fel kell szedni Lucát egy másik iskolában. Simon és Luca kétpetéjű ikrek, nyolcévesek. Luca egészséges, másodikba jár, öttusázik, és szenvedélyesen dédelgeti a család frissen örökbe fogadott keverék kutyáját, Szépít. Simon gyógypedagógiai iskolában tanul, elsős, élvezi a sulit.)

– Negyvenéves voltam, amikor állapotos lettem az ikrekkel. A kötelező vizsgálatok után az orvosok azt mondták, hogy az egyik pici Down-szindrómás. Mint utóbb megtudtuk, Lucát nézték annak, de a szelektív abortuszt amúgy sem vállaltam volna, mert az borzasztó, hogy a beteg magzatot injekcióval elpusztítják, és ott marad a másik egy csöppnyi hullával. Láttam az ultrahangon, amint a pocakomban simogatják egymást, felemelő élmény volt. Nekem ugye nem ők voltak az elsők, így a születésük után már két nappal észrevettem, hogy Simi valahogy furcsa. Két hónapos korában fogyni kezdett, és újabb egy hónap múlva kiderült, hogy cukorbeteg, inzulinra szorul. Rettenetes volt, hogy az aprócska gyerekemet kell szürkülnöm napi hatszor-nyolcszor. Később megjelentek a neurológiai tünetek: sikoltozott, csapkodott, úgy festett, mint aki nincs jelen a saját életében. Rohangáltam vele orvostól orvosig, hét hónapos korára állt össze a kép: Simi nem csupán cukorbeteg, hanem DEND-szindrómás. Ez a ritka betegségek között is ultraritkának számít. Genetikai eredetű, a cukorbetegségen kívül epilepsziával és fejlődésbeli visszamaradottsággal jár. Az első neurológus azt mondta, hogy Simi vegetálva, kis növényként fogja leélni az életét. Ehhez képest megtanult járni, s bár nem beszél, jól kifejezi az igényeit, a vágyait, az érzéseit, folyamatosan fejlődik – imádni való tünemény.

– Az egészséges gyerekei nem érzik néha ágy, hogy nekik kevesebb figyelem jut?

– Nagyon igyekszem, hogy ne érezzék így. Persze nekik is meg kellett barátkozniuk azzal, hogy nagycsaládban élnek, hogy ilyen családban élnek, de a jelek szerint ez nemcsak elvett tőlük, hanem sok mindent adott is. De az igaz, hogy nagyon kellenének olyan kezdeményezések, amelyek elsősorban a tesókra koncentrálnak, nekik segítenek!

– És a férje hogyan viselte a szükségszerű mellőzöttséget?

– Nem volt mellőzött. Társak voltunk, egymásnak rendeltettünk, ő életem nagy szerelme. A történések persze megtépázták a házasságunkat, a válás is fölmerült, de egyikünk sem akarta elengedni a másikat. Keményen küzdöttünk egymásért, szakemberhez fordultunk, hogy segítsen nekünk, mert kellett valaki, aki kívülről ránk lát és tanácsot ad, mit kéne másképpen csinálni. Nehéz időszak volt, büszke vagyok rá, hogy végig kitartottunk. Most is nagyon kevés időnk van egymásra, de megtanultuk, hogy a kicsit is meg kell becsülni. A legfontosabb a nagylányom, Dorina visszajelzése volt, aki azt mondta: a kettőnk egymásért vívott harca nagy tanulság neki, útra-való a felnőtt élethez.

– A tévében szúrtam ki magamnak. A képernyőn lelkesen újságolta, hogy hárommillió forintot úsztak össze a társaival, karitatív célra.

– Igen, ez az úszás tavaly volt, s a pénzből időt ajándékoztunk sérült gyereket nevelő anyukáknak. Nyolcórányi szakszerű gyermekfelügyeletet biztosítottunk nekik, egyetlen feltétellel: el kellett menniük otthonról, s ezt az időt magukra kellett fordítaniuk. Az anyákba be van építve, hogy akár erőn felül is megpróbálnak tenni a gyerekért. A sérült gyerekek esetében ez huszonnégy órás készenlét az anya számára, élethosszig. Lélegzetvételnyi idejük sincs, és az örökös szolgálathoz valamiféle bűntudat is társul. Fontos tudatosítani az anyukákban, hogy ne érezzenek bűntudatot, ha időt szánnak magukra, mert ők a család oszlopai, és ha kidőlnek, minden összeomlik. Muszáj néha feltöltődniük, hogy tovább menetelhessenek. Az adománygyűjtő Swimathonon a Találj Magadra Egyesület csapata vett részt. Ez a társaság a szívem csücske. Egy munkaerő-piaci tréningből indult, amit sérült gyereket nevelő anyáknak szerveztek, szuper csapat jött össze, együtt maradtunk, végül egyesületet alakítottunk. Havonta találkozunk, rengeteget tanulunk egymástól, s igyekszünk minél több sorstárs szülőnek is segíteni a programjainkkal. Én Máté születése után, amikor legyűrtem magamban a kezdeti jeges rémületet, elkezdtem beszélgetni sorstárs anyukákkal. Ez volt az első, felszabadító élményem, mert rádöbbentem, nem vagyok egyedül. Az egyesülettel az az egyik tervünk, hogy szülőcsoportokat szervezünk, hiszen óriási szükség van arra, hogy összekapaszkodjunk, erőt merítsünk egymásból. A sérült gyereket nevelő szülők valójában gyászfolyamaton mennek keresztül. Egyszer egy pszichológustól hallottam, hogy akkor van vége a veszteségek feldolgozásának, ha az ember otthon érzi magát a saját életében. Én már otthon vagyok az életemben. A mi életünk talán sokak számára kicsit furcsa, de én nagyon fontosnak tartom, hogy a fogyatékossággal élők világa ne az ismeretlentől való félelmet, hanem az empátiát és az elfogadást hívja elő az emberekből, hiszen egy világban élünk. Mindnyájan úton vagyunk. A mi utunkon olyanokat sodort elém a sors, szakembereket és civileket, akiket különben sosem ismertem volna meg. És ezekért a találkozásokért, ezekért az élményekért örökké hálás leszek.

(Megjelent: Népszava hétvégi melléklet, 2019.11.23.)

 

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .