Semmit, Rólunk, Nélkülünk!

Önálló életre vágyó értelmi sérültek

A sztereotípiák szerint minek nekik okostelefon, minek nekik saját vélemény, minek önállóság. Pedig rengeteg értelmi fogyatékossággal élő ember sokkal többre képes, mint gondolnánk.

Képesek például magukért és a társaikért dolgozni. Egyetemen oktatnak, konferenciákon adnak elő, érdekvédelmi szervezetek elnöki tisztségét töltik be… Küzdenek, hogy ők és a társaik önállóbb életet élhessenek, hogy mások is hallják a szavukat.

Nett, egyszerű kis ház, kerttel. Csepel. Az ÉFOÉSZ (Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége) húsz új Önálló Életviteli Centrumának egyike. Benn, mint az irodákban szokásosan, számítógépek, kis konyha, tárgyaló, azaz workshopszoba, ahogy mondják. Dolgoznak ugyanúgy, mint bárki más. Mondhatjuk különbségnek, hogy néhányan közülük értelmi fogyatékossággal élnek. Ha muszáj lenne különbséget tenni. De itt nem az.

Harmath Lilla és Pataricza Sándor áll egymás mellett a kis konyhában, Sanyi kávét készít. Lillának. Lilla erre büszke, hogy az ő párja ilyen. Ő maga nem tud kávét készíteni, tud viszont beszélni egy örök, hosszú mosollyal az arcán, beszélni Sanyi helyett is, aki időnként nehezen formálja a szavakat. Hét éve szeretik egymást. Hivatalos megnevezés szerint tapasztalati önérvényesítők az egyesületnél, azaz maguk is értelmi fogyatékossággal élnek. Minden csütörtökön itt dolgoznak.

Kazinczi Anna, az ÉFOÉSZ szakmai vezetője magyarázza, hogy ez egy közel negyvenéves egyesület. Az érintett szülők fogtak össze akkor, azért, hogy az ő értelmi fogyatékossággal élő gyerekeik érdekeit védje végre valaki. Hogy jusson eszükbe az embereknek, ők is a társadalom tagjai, mint bárki más. Ma már nemcsak Budapesten, hanem az összes megyében helyi egyesületeik működnek. Másfél éve indítottak egy projektet, ami a tapasztalatok alapján nagy segítség az értelmi fogyatékossággal élőknek ahhoz, hogy teljes értékű életet éljenek. Hogy csökkenjen a kiszolgáltatottságuk. Az egyik leghangsúlyosabb oszlopa ennek a projektnek az okoseszközök – telefonok, tabletek – elterjesztése azok között az emberek között, akik lépten-nyomon abba a sztereotípiába ütköznek, hogy minek is nekik ilyesmi, amikor úgysem értik, mit kell vele csinálni.

AMIRŐL EDDIG NEM BESZÉLTEK

– Mi azt látjuk, hogy abszolút van létjogosultsága a dolognak. Sőt, le is vagyunk maradva e tekintetben – mondja Anna. -Ami a legfontosabb, az az önálló életvitel elősegítése. Míg például egy látássérültet vakvezető kutya segít ebben, vagy egy fehér bot, addig az értelmi fogyatékossággal élő esetében egy másik ember vagy hozzátartozó az, aki a mindennapokban segíteni tudja őt. Az lenne a cél, hogy ezeket a segítő személyeket kiváltsuk valami mással, vagy legalábbis tehermentesítsük őket. És itt jönnek be a képbe a 2018 eleje óta folyó képzések, a workshopok, és egy új telefonos applikáció. Utóbbi olyan funkciókkal segíti az érintetteket, mint a közlekedés, vészhelyzetek kezelése, adatlapok kitöltése, háztartásvezetés, alapvető eszközök használata, napirendtervezés, hasznos figyelmeztetők beállítása és sok egyéb.

(a fotón: Kazinczi Anna szakmai vezető, és egyben annak a projektnek a vezetője, amely keretében létrejöttek az Önálló Életviteli Centrumok)

Negyvenezer ember érintett az országban, ebből mintegy ezerkétszázan tudnak részt venni az úgynevezett önálló életviteli workshopokon, az országszerte létrehozott Önálló Életviteli Centrumokban.

– A workshopok nyolc nagy téma köré csoportosulnak – folytatja Anna. – Kommunikáció, támogatott lakhatás, érdek-védelem, jogok érvényesítése, bántalmazás, párkapcsolat, szexualitás, önálló életvitel, konfliktuskezelés. Ezek olyan dolgok, amikről mind a társadalom, mind a szűkebb környezetük általában azt gondolja, nem érdemes az értelmi fogyatékossággal élőkkel beszélni, mert nem érdekli őket, vagy nem értik, miről van szó. Ez nem igaz. A foglalkozásokat egy úgynevezett mentor tartja, hozzá csatlakozik egy tapasztalati szakértő, aki első kézből ismeri a felmerülő problémákat, tekintve, hogy ő maga is értelmi fogyatékossággal élő felnőtt.

Czakó Tibor a ÉFOÉSZ szakmai felelőse, ebben a projektben elsősorban mentorként dolgozik. Az önérvényesítőket segíti.

– Az önérvényesítők azok a kollégák, akik maguk is értelmi fogyatékossággal élnek – magyarázza. – Az önérvényesítés itt azt célozza meg, hogy az érintettek maguk tudjanak felszólalni saját magukért, maguk tudjanak kiállni az érdekeikért. Helyettük általában a családtagok,

szülők vagy segítő szakemberek szeretnék megmondani, hogy nekik mi a jó. Ezzel a gyakorlattal szeretnénk mi szembemenni, képessé tenni őket arra, hogy ne legyen erre szükségük. Ugyanis nem lehet azt kijelenteni, hogy ők nem képesek rá. Ez nem egy homogén csoport. Van, akinek több segítségre van szüksége, aki annyiban tudja képviselni a saját érdekeit, annyiban képes önálló döntéseket hozni, hogy elmondja, mit szeretne reggelizni, vagy milyen ruhát venne fel reggel. Viszont igenis vannak olyanok is, akik ennél sokkal többre képesek.

Az önérvényesítés már nemzetközi mozgalommá vált. Működnek olyan szervezetek, amelyeknek kifejezetten érintett emberek a vezetői, érintett emberek hozzák bennük a fontos döntéseket.

Béresé László is ilyen. Most türelmesen kivárja, hogy ő is elmondhassa, amire igazán büszke lehet. Mindig ott az a kis mosoly az arcán, vagy inkább huncutság a szemében, aztán ahogy beszél, éppolyan céltudatos emberré változik, mint bárki más, akik nagy – avagy kis – glóriák alatt a világot alakító konferenciákon felszólalni szoktak. Ő is szokott.

De mielőtt erre rátérne, elmondja, hogy kisegítő iskolát végzett, aztán két szakmát is kitanult, gépíró-szövegszerkesztőt és házvezetőit. Tud sütni-főzni, szabás-varrást is tanult. Idegenvezetést is. Tanulja az angolt, a franciát tervezi.

Először irodai asszisztensként dolgozott az egyesületnél, most pedig a szervezet egyik vezetője. Sőt. Két olyan nagy, európai ernyőszervezetben is elnökségi tag, amelyek az értelmi fogyatékos emberek érdekeik védik, mi több, nemrég az Önérvényesítők Európai Platformja, az EPSA elnökévé választották.

– Igen, engem is ért már diszkrimináció – meséli. – Emlékszem, volt, hogy egy irodai munkát szerettem volna megpályázni, és amikor megtudták, hogy értelmi sérült vagyok, elküldték azzal, hogy idiótákra nincs szükségük… Úgy voltam vele, hogy az a hülye, aki mondja, és ráhagytam. Mindig azt szoktam mondani, hogy először saját magunknak kell megtanulni a jogainkat és a kötelességeinket, mert ha már tudjuk, akkor a társainkat is képesek vagyunk megtanítani. Illetve a „semmit rólunk nélkülünk”-elv alapvető számomra, hogy ne hozzanak úgy fontos döntéseket, hogy minket nem kérdeznek meg róla.

Meséli, nemrég épp Vilniusban járt, egy plenáris ülésen kellett felszólalnia. Azt mondja, nem szokott már a fellépésekkor izgulni, most mégis nagyon dobogott a szíve.

– Tiborral átbeszéltük az egész prezentációt, és együtt elkészítettük hozzá a vetítést. Tavaly meg Brüsszelben

azon, hogy a fogyatékossággal élők is kapjanak szavazati jogot. Erről is szó volt. Ma Magyarországon a gondnokság alatt állók nyolcvan százaléka nem szavazhat a politikai választásokon. Ötvenötezer emberből negyvenkilencezer.

– Igazságügyi elmeorvos szakértő beszélget azokkal, akik gondnokság alá helyezési eljárás alatt vannak – magyarázza Tibor, hogyan működik ma ez a dolog. -Azt is vizsgálják ilyenkor, hogy az illető a belátási képességének birtokában van-e, illetve azt is, hogy megvan-e a szavazati jog gyakorlásához szükséges képessége. Az a probléma, hogy ennek megállapítására nem létezik standard módszer vagy teszt. Ezért van az, hogy a bíróság és a szakértő jobb híján az alapvetőnek mondott műveltség, illetve politikai ismeretek irányában kezd vizsgálódni. És akkor előjönnek olyan kérdések is, amire valószínűleg sok nem fogyatékossággal élő szavazó sem tudná a választ. Mondjuk, hogy mit csinálnak a pártok és a képviselők a parlamentben, vagy épp mi áll az Alaptörvény negyedik módosításában… Mi sem feltétlenül az alapján szavazunk, hogy egymás mellé tesszük a pártok szakmai programjait. A szavazás nagyon sok esetben sokkal inkább szimpátia-, és nem tudásalapú. A mostani rendszer csak azoktól vár el nagyon racionális döntéseket, akiknek soha nem volt lehetőségük megszerezni a számukra érthető formában értelmezhető információkat. Negyvenkilencezer ember nem szavazhat Magyarországon, mert gondnokság alatt áll. Rajtuk kívül egyetlen szavazónak sem kell a közéleti tudásáról számot adnia.

– Az a célunk – mondja most megint László -, hogy a gondnokság helyett a támogatott döntéshozatalt vegyék igénybe azok az emberek, akiknek a belátási képessége csak kis mértékben korlátozott, így még egyedül dönthet az érintett személy, de van mellette egy támogató, akinek meghallgathatja a tanácsait, kérhet tőle segítséget, de ő nem egyenlő a gondnokkal. A gondnok dönthet az érintett személy helyében, a támogató nem. Ez európai szinten egy fontos célkitűzése a fogyatékosságügynek.

SZIRMOT BONTANI, AKÁR EGY VIRÁG

Sallai Ilona arca komoly és kedves egyszerre. Csöndes nyugalom, ami süt belőle. Figyelem és fegyelem. Lassan beszél, igen. De minden szava a helyén van, finom, pontos fordulatokkal, mintha a tempó csakis a pontosság szolgálatában lenne olyan, amilyen. Ő is itt dolgozik, az egyesületnél.

– Dolgoztam már sokfelé -mondja. – Bőrkészítő üzemben, gyors-étteremben, idősek otthonában, alapítványnál. De a legtestreszabottabb munkának az érdekvédelmet érzem. Mert nagyon jó érzés a magam és a társaim érdekét képviselni. Az egyesület elnöke egy nyári délután odajött hozzám, hogy volna-e kedvem csatlakozni. És volt.

– Akkor még csak önérvényesítő csoportba jártam, majd 2016-től kezdett kicsit céltudatosabban foglalkoztatni ez a munka – magyarázza. – Küzdenünk kell, hogy az emberek minél többet tudjanak meg rólunk, és ne ítéljenek el minket. Ismerjenek meg, és utána mondjanak véleményt. És segítsenek nekünk olyan információkhoz jutni, amit mi is megértünk. Nekem, mint értelmi sérültnek érződik a hangomon, hogy kicsit lassabb vagyok. Sokan azért ítélnek el, mert nem tudom olyan gyorsan összerakni a gondolataimat, mint a nem sérültek. Gúnyolnak, és gyakran úgy állnak hozzám, mintha emiatt nem is ember lennék. Még egy állattal sem beszélnek úgy, mint egyesek néha velem. Mert én kétszeres hátrányból indulok: érintett is vagyok, nő is vagyok. Volt, hogy elmentem vásárolni, és nehezen mondtam ki, mit akarok. Rám szóltak, hogy siessek már. És én akkor elmondtam, hogy a betegségemből adódóan vannak problémáim, és azt is, hogy mit gondolok erről az egészről. Hogy ha ők ilyen helyzetbe kerülnének, én nem vetném meg őket. Inkább segítenék. Ezután elnézést kértek, én pedig azt válaszoltam, semmi baj, ők is emberből vannak. És akkor többen meg is dicsértek, hogy milyen jó, hogy így kiállók magamért. Mert igenis, ki kell állnom magamért, mert ha nem, akkor valószínűleg eltipornak. Mielőtt ide kerültem, az önérvényesítőkhöz, nem mertem volna ezt csinálni. Nagyon zárkózott voltam, és csak az dominált bennem, hogy sérült vagyok, és nekem nem lehet véleményem. De mostanra kinyitottak bennem sok kaput, és ezt nagyon köszönöm. Ugyanezt láttam itt a társaimon is. Hogy nincs nagy tudásuk az önérvényesítésről és azokról az információkról, amiket át akarunk nekik adni. De a későbbiekben formálódnak, céltudatosabbá válnak, és akár egy virág, szirmokat bontanak – kihúzza magát, kicsit büszkén, de szemlesütve. – Sokan a diagnózisunk alapján ítélnek megvagy éppen el minket, pedig számomra nem a diagnózis számít, hanem mindenkinek az emberi mivoltát nézem. Nem azt, hogy szakállas, alacsony vagy magas, milyen színű a szeme vagy a bőre. Csak az számít, hogy ő is ember, ahogy én. Azt nézem, hogyan lehet őt feljebb emelni, nem pedig azt, hogy hogyan lehet lejjebb nyomni… Mi is hibázunk, ahogy mindenki. De nem egy papírra írt státusz vagyunk, hanem ugyanúgy érző emberi lények, értékekkel és vágyakkal. Ha segítségre is szorulunk, szeretnénk megmutatni a világnak, hogy nekünk is vannak jogaink, és mi is élni akarunk velük, mint bárki más.

Két egyetemen is tanít rendszeresen. Az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán, és Szegeden a Juhász Gyula Gyógypedagógus-képzőn. A könnyen érthető kommunikációról tart órákat. Arról, hogy a gyógypedagógus hallgatók hogyan beszéljenek úgy az érintettekhez, azaz Ilona társaihoz, hogy ők is megértsék, amit közölni akarnak velük.

– Ez nem azt jelenti, hogy lebutítjuk az információt. Csak a lényeget kell mondani, és nem körmondatokban – mondja.

Tibor egy vékony füzetecskét mutat.

– Ez a kiadvány például az európai parlamenti választás menetéről szól, köny-nyen érhető formában – mondja. – Amellett, hogy lényegre törően benne van, hogy miért fontos a választás, azt is el lehet olvasni, hogy az ÉFOÉSZ-nak milyen céljai vagy elvárásai vannak a jelöltekkel szemben. Próbáltuk felhívni a képviselők figyelmét, hogy ezeknek a kiadványoknak nemcsak értelmi fogyatékosok vehetnék hasznát, hanem bárki, aki nem jártas annyira a politikában. És sokan vannak ilyenek… Akár fiatalok, akár idősek, akár alacsony iskolai végzettségűek, bárki.

Lilla és Sanyi közben elindulnak, kézen fogva, a közért felé. A kicsi lépéseik egész nagyra nőnek, amint arra gondolunk, hogy megtehetik ezt, egyedül. Új, nagy segítség az is, hogy ott a kezükben az okostelefon, rajta az – ő hathatós segítségükkel fejlesztett – applikációval, azonbelül is bevásárlás menüponttal. Sanyi búcsúzóul felemeli a mutatóujját:

– És múltkor én szóltam, hogy rosszul adtak vissza! – Az arca komoly. És büszke.

(Forrás: Nők Lapja, 2019. 08. 28.)

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .