Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


M*sorajánlat
46
hallgató

SMA: Válaszolt az egészségügyért felelős államtitkár a MEOSZ-nak – továbbra sem lesz alanyi jogon járó kezelés

- 2019. november 14. 10:15 - 1173 megtekintés

Csupán 54 gyermek kapott gyógyszertámogatást, felnőtt egysem.

Dr. Horváth Ildikó, egészségügyért felelős államtitkár a MEOSZ elnökének ismételt megkeresésére 2019. október 14-én megküldött ( dr. Horváth Ildikó államtitkár levele itt olvasható) levelében arról adott tájékoztatást, hogy az érintettek közül jelentősen korlátozott azok száma, akik részesülhetnek a Spinraza nevű készítményben;  ők a 12 év alatti SMA I., II., III. típusú SMA-ban szenvedő, olyan gyermekek, akiknek motoros funkciói megtartottak, és akik a tüdőkapacitások károsodása miatt még nem szorulnak tartós lélegeztetésre. A családoknak a gyógyszeres kezelés engedélyezését a NEAK-hoz intézett méltányossági kérelemmel kell kérvényezniük, amely a kérelemről egy orvosszakmai tanácsadó testület szakmai álláspontja alapján dönt.  Leveléből kitűnik, hogy a NEAK-hoz érkezett kérelmek alapján csupán 54 kisgyermek kezelése kezdődhetett meg egyedi méltányosság keretében. A 12 év feletti gyermekek és a felnőttek kérelmeit elutasították.

Kovács Ágnes a MEOSZ elnöke (a MEOSZ elnökének levele itt olvasható) 2019. november 12-i levelében  továbbra is kiáll amellett, hogy meg kell szüntetni azt a protokollt, mely „kiválogatja”, hogy az SMA-ban szenvedő betegek közül ki kaphat az egyedi gyógyszerkeret terhére, méltányossági alapon gyógyszeres kezelést. A MEOSZ elnöke szerint – amint azt levelében írta – az államtitkár tájékoztatásából nem derülnek ki a méltányosság gyakorlásának feltételei, illetve annak az objektív kritériumrendszernek a részletei, amelyet a testület alkalmaz véleményezése során. Mindez elfogadhatatlan, annál is inkább mert  így ebben az eljárásban a szülőknek az esélyt sem adják meg arra, hogy mérlegeljék, hogy  a lehetséges következmények ellenére vállalják-e gyermekük kezelését vagy erről lemondva a betegség természetes lefolyását választják.

A magyar állam által – a fogyatékos embereket érintő törvényi kötelezettségeket figyelmen kívül hagyva – kialakított gyakorlat azt jelenti, hogy jelenleg az érintett családok – feltéve, hogy az SMA beteg bizonyos, előre nem ismertetett követelményeknek megfelel – a méltányossági eljárás miatt csupán a hatóság jóindulatában bízhatnak. Mindez történik úgy, hogy az SMA betegséggel érintett személyek a szükséges kezeléssel akár még hosszú évekig élhetnének, de kezelés hiányában esélyeik egyre csökkennek. Ezt egyetlen állam sem engedheti meg magának az állampolgáraival szemben, hiszen az élethez való jog alapjog! Ez pedig nem tehető függővé a gyógyszerkasszában rendelkezésre álló pénzkerettől! – hangsúlyozta Kovács Ágnes.  Egyúttal ismételten felhívta a szaktárca figyelmét arra, hogy a szükséges kezeléseket nem szabad egyedi méltányosság gyakorláshoz kötni, az államnak ugyanis kötelezettsége a fogyatékos személyeknek a lehető legmagasabb színvonalú egészségügyi ellátást biztosítani a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül. Az állami felelősségvállalás nem egyéni kegy gyakorlása, az életkor és a beteg állapotának súlyosságától függetlenül, egyenlő mértékben fennáll. A MEOSZ elnöke a korábbi megválaszolatlan kérdéseken túl arra is részletes választ vár, hogy a szaktárca tett-e intézkedéseket a Zolgensma – mely ugyan Európában még nem engedélyezett készítmény, de már vannak reménykeltő lépések szélesebb körben való elterjedése iránt – magyarországi bevezetése érdekében.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

 

Nemzeti Együttműködési Alap

Vakrepülés Színtársulat

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
  • 10:00: - Műsorvezető: Tandari Ági
    A Magyar Médiaválogatott 2004-ben jött létre ismert emberek, zenészek, színészek, média személyiségek, sportolók részvételével. A válogatott tagjai évente 50-80 rendezvényen vesznek részt, és jelenlétük garancia a jó hangulatra. Nem csak sportolnak, de bármilyen eseményen szívesen vállalnak tevékeny részvételt: disznót vágnak, kolbászt töltenek, rekordokat állítanak fel és színpadi produkciókkal szórakoztatnak. A Médiaválogatott Sztártitkok Havi műsorunkban olyan sztárok vallanak titkaikról, mint pl. Tihanyi Tóth Csaba, Cozombolis, Ya Ou, Beleznay Endre, Sipos Tomi, Raul, Kefir, Palcsó Tomi, Békefi Viki, Vajtó Lajos, Fésűs Nelly, Lányi Lala, Szolnoki Peti, stb... A műsor részben napi aktualitás, részben pedig egy kicsit sport, egy kicsit magánélet, egy kicsit bulvár.
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: - Gery
    Pletykák a nagyvilágból, érdekességek, remek zenékkel tűzdelve. A műsor élőben zajlik, így a hallgatók hozzászólását is várják a műsor készítői!
  • 15:00: Délután - benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 16:00: - Anonymous műsora
    Műsorunk az egyetemes és magyar színművészet jelentős személyiségeinek pályáját szeretné bemutatni. Ahol hozzáférhető riportok, esetleg kortársak nyilatkozatai, emlékiratok, hangfelvételek elérhetők ,ezeket is bemutatjuk . Nyílván ,mint minden ilyen műsor esetében, a teljességre csak törekedni tudunk, hiszen még közeli barátainkat sem ismerhetjük meg teljesen,egy régebben elhunyt legendás művész estében ez még nehezebb. Néha egy anekdóta többet mond, mint a tudományos értekezés. Az emlékezésekből ezek a nagyon jellemző történetek sem maradnak ki. Ja ,igen..Miért nevezem magam Anonymusnak? Talán mert én nem vagyok fontos. Legyen a művész arca a fontosabb... A műsorokhoz jó szórakozást kívánok Anonymus
  • 17:00: Nekem 80 - zenék a 80-as évekből
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
  • 22:00: - Műsorvezető: Tandari Ági
    A Magyar Médiaválogatott 2004-ben jött létre ismert emberek, zenészek, színészek, média személyiségek, sportolók részvételével. A válogatott tagjai évente 50-80 rendezvényen vesznek részt, és jelenlétük garancia a jó hangulatra. Nem csak sportolnak, de bármilyen eseményen szívesen vállalnak tevékeny részvételt: disznót vágnak, kolbászt töltenek, rekordokat állítanak fel és színpadi produkciókkal szórakoztatnak. A Médiaválogatott Sztártitkok Havi műsorunkban olyan sztárok vallanak titkaikról, mint pl. Tihanyi Tóth Csaba, Cozombolis, Ya Ou, Beleznay Endre, Sipos Tomi, Raul, Kefir, Palcsó Tomi, Békefi Viki, Vajtó Lajos, Fésűs Nelly, Lányi Lala, Szolnoki Peti, stb... A műsor részben napi aktualitás, részben pedig egy kicsit sport, egy kicsit magánélet, egy kicsit bulvár.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. február 6. csütörtök, Dorotya, Dóra napja van.
Ma van a(z) A magyar rádiótechnikai fegyvernem napja.
Az év 06. hete és 37. napja.
Holnap Tódor, Rómeó napja lesz.

1445. Országos kapitányok választása. Hederváry Lőrincz nádor Székesfehérvárra országtanácsot hívott össze, hol országos kapitányok választattak. Ilyen lett Hunyadi János is, kire Erdély és a tiszántúli vidék bízatott.


1945. Közzé teszik az ideiglenes kormány rendeletét, amely hatályon kívül helyezi a zsidótörvényeket és rendeleteket.


Csokonai Vitéz Mihály: Dorottya
"...A szegény Dorottya, nem lévén már foga,
Csak holmi lágyacskább csemegén nyámmoga.
Néhány kráfli álla tányérján előtte,
Mellyel görcsös gyomrát apránként töltötte.
Éris hát tündéres erejét felvevé,
S magát egy gömbölyű kis formába tevé:
S midőn a fortélyban jó módot talála,
Dorottya tányérján egy kráflivá vála.
Ah! Vigyázz kisasszony, most vigyázz ám nagyon,
Ím a tányérodon méreg s veszély vagyon..."

Időjárás

2025-02-06, 20:47
Overcast
SE
Előjelzés
4°C
1.6 m/s
Apparent: -1°C
Nyomás: 1035 mb
Páratartalom: 74%
Szél: 1.6 m/s SE
Széllökések: 6.2 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /0% / Rain
Napfelkelte: 07:02
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


négy plusz egy = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 325

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com