Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Az adatkezelési tájékoztató elolvastam és nyilatkozom arról, hogy annak megfelelő jogosultsággal

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Dolly Roll - Ábrándos szép napok
26
hallgató

Spinraza támogatás – az SMA kezelésére kijelölt centrumok segítenek a kérelem benyújtásában is

- 2021. március 10. 9:40 - 278 megtekintés

A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége 2019 márciusa óta több alkalommal fordult az egészségügyért felelős tárcához az SMA betegek állandó gyógyszeres ellátása érdekében, ezért üdvözlik a felnőtt betegek kezelésének támogatási lehetőségét.

Ugyanakkor  továbbra is kiállnak amellett, hogy egyedi kérelmek helyett minden SMA beteg külön eljárás nélkül kaphassa meg a számára szükséges kezelést.

A korábban gyógyíthatatlannak bizonyult SMA betegség kezelésére a géntechnológia fejlődésével új lehetőségek nyíltak. Bár a Spinraza kezelés már több, mint egy éve támogatott a 18 évesnél fiatalabb gyermekek számára, még így is sajnálatosan magas a kezelésben nem részesülő betegek aránya. Számukra nyújthat új reményt az, hogy az Emberi Erőforrások Minisztériumának közleménye szerint megnyílt a lehetőség az SMA betegséggel élő felnőttek Spinraza kezelésének egyedi méltányossági támogatására.

A felnőtt betegek kezeléséhez nem elegendő pusztán a kezelőorvos döntése, hanem egy külön ún. „egyedi” engedélyezési eljárásra is szükség van. A MEOSZ. tudomása szerint az SMA kezelésére kijelölt centrumok segítséget nyújtanak a kérelem benyújtásában is. Ez különösen azért fontos, mert a támogatás igényléséhez a szakorvos által kitöltött igénylőlap és kórtörténeti összefoglaló is szükséges. A Spinraza gyógyszert az orvos nem receptre írja fel, hanem kórházi ellátás során, a gerincvelő folyadékba (lumbalpunctio) adják be a készítményt az erre kijelölt kezelőcentrumokban.

Előbbiek alapján javasolják, hogy aki támogatási kérelmet tervez benyújtani, előtte az állapotfelmérés és a diagnózis megerősítése érdekében forduljanak az SMA betegségben jártas neurológus szakorvoshoz vagy keressék fel az SMA kezelőcentrumokat.

A rendelkezésre álló adatok szerint jelenleg az alábbi központokban fogadnak Spinraza kezelésre felnőtt SMA beteget:0

  • Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete
  • Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinika
  • Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Neurológiai Klinika
  • Debreceni Egyetem Klinikai Központ Neurológiai Klinika

A felnőtt SMA betegek Spinraza kezelésének egyedi támogatási kérelmét a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz (NEAK) kell benyújtani. A NEAK szigorú orvosszakértői értékelést követően, a kezelés genetikai megalapozottsága esetén támogathatja annak költségét. A NEAK a gyógyszer- és gyógyászati segédeszközök méltányossági kérelmével kapcsolatos tájékoztatásra telefonos ügyfélszolgálatot működtet. Az ügyfélszolgálat kedd és csütörtök 9-15 óra között a 06-1-298-2438 telefonszámon érhető el. Általános tájékoztatást bárki kérhet, de konkrét ügyben a benyújtott kérelemről csak az érintett személy vagy közvetlen hozzátartozója részére adható információ.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 9:00: - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül
    Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

    Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
    Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
    Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
  • 11:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: - a Hobby Rádió informatikai magazinja (a pénteki műsor ismétlése)

    Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

    Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.

    Gépház - Kopogjon be hozzzánk!

  • 16:00: US fever show - listavezető dalok Amerikából két órán keresztül
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: - a HELMA beszélgetős irodalmi műsora. Szerzők és könyveik bemutatása. - Műsorvezetők: Pregh Balázs és Dvariecki Bálint
    A HELMA kiadónál megjelenő szerzők és azok köteteinek bemutatása.

    Izgalmas és érdekes szerzőkkel és kötetekkel ismerkedhet meg a hallgatóság.

    Ha szereted a könyveket, szeretnél a szerzők életébe bekapcsolódni, akkor itt a helyed nálunk!

    Az adások 40-60 perces időtartamban mutatják be az aktuális vendégünket, írói munkásságát.

    A két műsorvezető Pregh Balázs és Dvariecki Bálint vár mindenkit szeretettel!

    Keresd hangoskönyveinket a www.helma.hu web-oldalon.
    A HELMA Facebook oldala
  • 21:00: - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül
    Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

    Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
    Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
    Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
  • 23:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2022. június 26. vasárnap, János, Pál napja van.
Ma van a(z) Drog ellenes nap, Közalkalmazottak napja.
Az év 25. hete és 177. napja.
Holnap László napja lesz.

1092. Külföldi krónikák nagy földrengésről emlékeznek. Az egyik szerint e napon nagy földrengés volt Magyarországon hol városok dőltek romba. A másik így ír: "Nagy földrengés pusztított, hegy omlott a Dunába, s a medrét megváltoztatta, más felé új hegy emelkedett, nagy tó keletkezett."


1848. A király alteregójává István főherceget nevezi és a lázadást kárhoztatja. V. Ferdinánd király betegeskedésének időtartamára István főherceg királyi helytartót bízta meg az országgyűlés megnyitásával, a törvények megerősítésével, és annak kijelentésével, hogy Ő a törvényekkel ellenkező lázításokat és háborgatásokat kárhoztatja.


Heltai Jenő: Nyári éjszaka

"...Emlékszem egy édes, nyári éjszakára
Ezüstösen tűzött le a hold sugára.
A legszebb asszonnyal sétálgattam együtt,
Akácfa virágát együtt tépegettük.
Fülébe susogtam balgán udvarolva,
Pedig ölelhettem, csókolhattam volna!
Meg sem is öleltem, meg sem is csókoltam,
Istenem, istenem, de húszéves voltam!"

BKK Információk

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


három mínusz kettő = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 311
WP2Social Auto Publish Powered By : XYZScripts.com