Spinraza támogatás – az SMA kezelésére kijelölt centrumok segítenek a kérelem benyújtásában is
A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége 2019 márciusa óta több alkalommal fordult az egészségügyért felelős tárcához az SMA betegek állandó gyógyszeres ellátása érdekében, ezért üdvözlik a felnőtt betegek kezelésének támogatási lehetőségét.
Ugyanakkor továbbra is kiállnak amellett, hogy egyedi kérelmek helyett minden SMA beteg külön eljárás nélkül kaphassa meg a számára szükséges kezelést.
A korábban gyógyíthatatlannak bizonyult SMA betegség kezelésére a géntechnológia fejlődésével új lehetőségek nyíltak. Bár a Spinraza kezelés már több, mint egy éve támogatott a 18 évesnél fiatalabb gyermekek számára, még így is sajnálatosan magas a kezelésben nem részesülő betegek aránya. Számukra nyújthat új reményt az, hogy az Emberi Erőforrások Minisztériumának közleménye szerint megnyílt a lehetőség az SMA betegséggel élő felnőttek Spinraza kezelésének egyedi méltányossági támogatására.
A felnőtt betegek kezeléséhez nem elegendő pusztán a kezelőorvos döntése, hanem egy külön ún. „egyedi” engedélyezési eljárásra is szükség van. A MEOSZ. tudomása szerint az SMA kezelésére kijelölt centrumok segítséget nyújtanak a kérelem benyújtásában is. Ez különösen azért fontos, mert a támogatás igényléséhez a szakorvos által kitöltött igénylőlap és kórtörténeti összefoglaló is szükséges. A Spinraza gyógyszert az orvos nem receptre írja fel, hanem kórházi ellátás során, a gerincvelő folyadékba (lumbalpunctio) adják be a készítményt az erre kijelölt kezelőcentrumokban.
Előbbiek alapján javasolják, hogy aki támogatási kérelmet tervez benyújtani, előtte az állapotfelmérés és a diagnózis megerősítése érdekében forduljanak az SMA betegségben jártas neurológus szakorvoshoz vagy keressék fel az SMA kezelőcentrumokat.
A rendelkezésre álló adatok szerint jelenleg az alábbi központokban fogadnak Spinraza kezelésre felnőtt SMA beteget:0
- Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete
- Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinika
- Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Neurológiai Klinika
- Debreceni Egyetem Klinikai Központ Neurológiai Klinika
A felnőtt SMA betegek Spinraza kezelésének egyedi támogatási kérelmét a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz (NEAK) kell benyújtani. A NEAK szigorú orvosszakértői értékelést követően, a kezelés genetikai megalapozottsága esetén támogathatja annak költségét. A NEAK a gyógyszer- és gyógyászati segédeszközök méltányossági kérelmével kapcsolatos tájékoztatásra telefonos ügyfélszolgálatot működtet. Az ügyfélszolgálat kedd és csütörtök 9-15 óra között a 06-1-298-2438 telefonszámon érhető el. Általános tájékoztatást bárki kérhet, de konkrét ügyben a benyújtott kérelemről csak az érintett személy vagy közvetlen hozzátartozója részére adható információ.
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41
Ezeket is olvassa el:
Reklám
Keresés az oldalon
Facebook oldalunk
Mai műsor
Bejelentkezés
Mai napi információk
Időjárás
12°C