Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Az adatkezelési tájékoztató elolvastam és nyilatkozom arról, hogy annak megfelelő jogosultsággal

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Omega - Tizenhat évesen
30
hallgató

Spinraza támogatás – az SMA kezelésére kijelölt centrumok segítenek a kérelem benyújtásában is

- 2021. március 10. 9:40 - 456 megtekintés

A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége 2019 márciusa óta több alkalommal fordult az egészségügyért felelős tárcához az SMA betegek állandó gyógyszeres ellátása érdekében, ezért üdvözlik a felnőtt betegek kezelésének támogatási lehetőségét.

Ugyanakkor  továbbra is kiállnak amellett, hogy egyedi kérelmek helyett minden SMA beteg külön eljárás nélkül kaphassa meg a számára szükséges kezelést.

A korábban gyógyíthatatlannak bizonyult SMA betegség kezelésére a géntechnológia fejlődésével új lehetőségek nyíltak. Bár a Spinraza kezelés már több, mint egy éve támogatott a 18 évesnél fiatalabb gyermekek számára, még így is sajnálatosan magas a kezelésben nem részesülő betegek aránya. Számukra nyújthat új reményt az, hogy az Emberi Erőforrások Minisztériumának közleménye szerint megnyílt a lehetőség az SMA betegséggel élő felnőttek Spinraza kezelésének egyedi méltányossági támogatására.

A felnőtt betegek kezeléséhez nem elegendő pusztán a kezelőorvos döntése, hanem egy külön ún. „egyedi” engedélyezési eljárásra is szükség van. A MEOSZ. tudomása szerint az SMA kezelésére kijelölt centrumok segítséget nyújtanak a kérelem benyújtásában is. Ez különösen azért fontos, mert a támogatás igényléséhez a szakorvos által kitöltött igénylőlap és kórtörténeti összefoglaló is szükséges. A Spinraza gyógyszert az orvos nem receptre írja fel, hanem kórházi ellátás során, a gerincvelő folyadékba (lumbalpunctio) adják be a készítményt az erre kijelölt kezelőcentrumokban.

Előbbiek alapján javasolják, hogy aki támogatási kérelmet tervez benyújtani, előtte az állapotfelmérés és a diagnózis megerősítése érdekében forduljanak az SMA betegségben jártas neurológus szakorvoshoz vagy keressék fel az SMA kezelőcentrumokat.

A rendelkezésre álló adatok szerint jelenleg az alábbi központokban fogadnak Spinraza kezelésre felnőtt SMA beteget:0

  • Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete
  • Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinika
  • Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Neurológiai Klinika
  • Debreceni Egyetem Klinikai Központ Neurológiai Klinika

A felnőtt SMA betegek Spinraza kezelésének egyedi támogatási kérelmét a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz (NEAK) kell benyújtani. A NEAK szigorú orvosszakértői értékelést követően, a kezelés genetikai megalapozottsága esetén támogathatja annak költségét. A NEAK a gyógyszer- és gyógyászati segédeszközök méltányossági kérelmével kapcsolatos tájékoztatásra telefonos ügyfélszolgálatot működtet. Az ügyfélszolgálat kedd és csütörtök 9-15 óra között a 06-1-298-2438 telefonszámon érhető el. Általános tájékoztatást bárki kérhet, de konkrét ügyben a benyújtott kérelemről csak az érintett személy vagy közvetlen hozzátartozója részére adható információ.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: MVGYOSZ. hírlevél - A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége hírlevél műsora
  • 9:00: - Ruzsa Viktor műsora
    Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

    Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
    Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

    A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

    E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keeressen minket bizalommal!
  • 10:00: Tízórai - Godó Gyurival
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 14:00: Europe in my Backyard - Európai Uniós projektek (a Civil Rádió magazinműsora)
  • 16:00: Life is life - életmód magazin
  • 17:00: Live World - a legnagyobb külföldi előadók koncertjei
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: MVGYOSZ. hírlevél - A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége hírlevél műsora
  • 21:00: - esélyegyenlőségi magazinműsor Ruzsa Viktorral
    Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

    Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
    Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

    A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

    E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keeressen minket bizalommal!
  • 22:00: Világjáró - Magyarosi Marianna utazási műsora
  • 23:00: - Reményik László interjú műsora
    A Vakok Állami Intézete, és az ötlet-, és házigazda Reményik László, "Ezer arc, ezer talentum" című közös programja minden hónap második keddjén (kivéve a nyári időszakot) megtekinthető élőben a Hermina út 21. szám alatt.
    (a rendezvények ingyenesek!)

    Cél, hogy minden hónap második keddjén olyan személyek legyenek a vendégek, akik tevékenységük, tudásuk, gondolataik, élettapasztalatuk révén szellemi munícióval tudnak szolgálni.

    Az interjú sorozat alkalmain két embert ismerhetnek meg a rendezvény látogatói, míg rádiónkban hetente egy-egy vendéget mutatunk be hallgatóink előtt (így a következő hétre csúszik át az aktuális rendezvény második vendége).

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2023. március 21. kedd, Benedek napja van.
Ma van a(z) Rasszizmus elleni világnap, Szent Benedek napja.
Az év 12. hete és 80. napja.
Holnap Beáta, Izolda napja lesz.

1079. VII. Gergely tisztelete I. Szent László iránt. "Te a legnagyobb királyok nyomdokait követed, mert kész vagy Szent Péter szolgálatjára, mint azzal egy vallásos fejedelem tartozik, és a pápa iránti engedelmességre, mint egy szabad férfiúhoz illik."


1229. A besenyők polgárosodása. IX. Gergely megdicsérte ifjabb Béla királyt, hogy elment a besenyőkhöz és az esztergomi érsekkel együtt fáradozott azok megtérítésén.


Dayka Gábor / 1769. márc.21. - 1796. okt.20. /

A tavasz

"Nyájasb arculattal arany szekerére felülvén,
Ünnepi fényt ereget Phoebus az ékes egen.
A fagyos éjszaknak zúgó fúvallati szünnek
A bágyadt zefirek lengedezési között...."

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


négy mínusz négy = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 316
Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com