Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Jazzklub - Zsuffa Péter m*sora
57
hallgató

Újabb SMA-beteg kisgyerek kap génterápiás kezelést

- 2021. július 7. 7:51 - 921 megtekintés

Két kisgyerek is megkapta volna a készítményt, ám egyikük belázasodott, így el kellett halasztani a kezelését.

Idén áprilistól hét SMA- beteg gyermek kap ingyenes génterápiás kezelést. Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában. A személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozó Zolgensma készítményt ezideáig két kis beteg kapta meg egyedi méltányosság alapján ingyenesen.

A gyógyszer beadásának előkészítése szigorú protokollt követ. Ennek során a szakemberek számos vizsgálatot végeznek, és minden lehetséges ellenjavallatot kizárnak, majd előkészítik a gyereket. Ma újabb SMA-beteg kisgyerek kap államilag finanszírozott génterápiás kezelést, miután az ő előkészítése befejeződött. A többi gyermek az előkészítés végén tart, hamarosan az ő kezelésük is megtörténik.

A kivizsgálás és kezelés lépéseit és azok pontos időzítését részletesen tartalmazó protokollt a Bethesda Gyermekkórház SMA központja a korábban elvégzett 11 kezelés tapasztalatai alapján alakította ki. Az általuk készített protokollt referenciaként használják szerte Európában.

Az állami finanszírozásról hozott döntés óta eltelt időben a gyerekek előkészítése folyamatos. A kezelőorvosok megrendelik a beteg saját genomja alapján személyre szabott gyógyszert a tengerentúli gyártótól. Speciális szállítással (mínusz 60-80 C-os száraz CO2), a gyermek testsúlyától függő mennyiségben, ampullákba csomagolva Írországból történik a szállítás Magyarországra, az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet (OGYÉI) egyedi engedélyezési eljárása keretében, a forgalmazó Hungaropharma Zrt. közreműködésével. Fontos időtényező még az is, hogy valamennyi beteg jelenleg is Spinranza- vagy Evrysdi-kezelés alatt áll. Ez a tényező is közrejátszik abban, hogy pontosan mikor adható be a gyógyszer, ugyanis meg kell várni azt az időpontot, amikor át lehet állni a jelenlegi terápiáról a Zolgensma terápiára.

A kezelés után a kisgyermekek néhány napos kórházi megfigyelését kontroll vizsgálatok elvégzése, gondozás, és tartós ápolás követi, előre meghatározott menetrend szerint.

Ma két kisgyerek is megkapta volna a készítményt, ám egyikük belázasodott, így el kellett halasztani a kezelését. A többi kis páciens is azonnal megkapja a gyógyszert, ahogy az megérkezik a gyártótól. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

*


öt + = 10

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. június 1. vasárnap, Tünde napja van.
Az év 22. hete és 152. napja.
Holnap Kármen, Anita napja lesz.

1485. Mátyás király a kiéheztetett Bécs városában június 1-én délben tartja fényes bevonulását. Nyolcezer főnyi válogatott had kíséretében, magyar öltözetben, igen fényes udvara által környezve. A polgármester a tanáccsal s a város kulcsaival, a papság Szent István temploma ereklyéivel, és a főiskola tanítói mentek elébe.


1816. Ferenc császár pátens által olyan pénzügyi műtétet rendelt meg, mely alapjává lett a birodalom financiális állapotának 1848-ig, s egyszersmind a felállított osztrák nemzeti banknak ötven éves kiváltságot adott.


Vasadi Péter / 1926.jún.1. - /
Egy éj, egy nap

"...S elébem jő a nappal.
Karját lógatja combja
mellett. Elnyűvött szolga,
akit bár senki sem kíván,
beállít reggelente.

Én kedvelem. Nem téveszt
meg, hogy hallgatag. Sovány
testében, beomlott tüdeje
mögött törvény dobol.
Hellyel kínálom s vallatom."

Időjárás

2025-06-01, 21:16
Overcast
SSW
Előjelzés
28°C
3.6 m/s
Apparent: 26°C
Nyomás: 1016 mb
Páratartalom: 36%
Szél: 3.6 m/s SSW
Széllökések: 8.5 m/s
UV-Index: 0.05
Rövid leírás: 0mm /16% / Rain
Napfelkelte: 04:50
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


hat szorozva négy = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 327

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com