Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Az adatkezelési tájékoztató elolvastam és nyilatkozom arról, hogy annak megfelelő jogosultsággal

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Gépház - Informatikai magazin
87
hallgató

Újabb SMA-beteg kisgyerek kap génterápiás kezelést

- 2021. július 7. 7:51 - 742 megtekintés

Két kisgyerek is megkapta volna a készítményt, ám egyikük belázasodott, így el kellett halasztani a kezelését.

Idén áprilistól hét SMA- beteg gyermek kap ingyenes génterápiás kezelést. Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában. A személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozó Zolgensma készítményt ezideáig két kis beteg kapta meg egyedi méltányosság alapján ingyenesen.

A gyógyszer beadásának előkészítése szigorú protokollt követ. Ennek során a szakemberek számos vizsgálatot végeznek, és minden lehetséges ellenjavallatot kizárnak, majd előkészítik a gyereket. Ma újabb SMA-beteg kisgyerek kap államilag finanszírozott génterápiás kezelést, miután az ő előkészítése befejeződött. A többi gyermek az előkészítés végén tart, hamarosan az ő kezelésük is megtörténik.

A kivizsgálás és kezelés lépéseit és azok pontos időzítését részletesen tartalmazó protokollt a Bethesda Gyermekkórház SMA központja a korábban elvégzett 11 kezelés tapasztalatai alapján alakította ki. Az általuk készített protokollt referenciaként használják szerte Európában.

Az állami finanszírozásról hozott döntés óta eltelt időben a gyerekek előkészítése folyamatos. A kezelőorvosok megrendelik a beteg saját genomja alapján személyre szabott gyógyszert a tengerentúli gyártótól. Speciális szállítással (mínusz 60-80 C-os száraz CO2), a gyermek testsúlyától függő mennyiségben, ampullákba csomagolva Írországból történik a szállítás Magyarországra, az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet (OGYÉI) egyedi engedélyezési eljárása keretében, a forgalmazó Hungaropharma Zrt. közreműködésével. Fontos időtényező még az is, hogy valamennyi beteg jelenleg is Spinranza- vagy Evrysdi-kezelés alatt áll. Ez a tényező is közrejátszik abban, hogy pontosan mikor adható be a gyógyszer, ugyanis meg kell várni azt az időpontot, amikor át lehet állni a jelenlegi terápiáról a Zolgensma terápiára.

A kezelés után a kisgyermekek néhány napos kórházi megfigyelését kontroll vizsgálatok elvégzése, gondozás, és tartós ápolás követi, előre meghatározott menetrend szerint.

Ma két kisgyerek is megkapta volna a készítményt, ám egyikük belázasodott, így el kellett halasztani a kezelését. A többi kis páciens is azonnal megkapja a gyógyszert, ahogy az megérkezik a gyártótól. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

*


négy - 2 =

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .

Reklám

 

Nemzeti Együttműködési Alap

Vakrepülés Színtársulat

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2024. november 22. péntek, Cecília napja van.
Ma van a(z) A magyar közoktatás napja, Szent Cecília napja.
Az év 47. hete és 327. napja.
Holnap Kelemen, Klementina napja lesz.

1882. Elkészült a budapesti Nemzeti Színház villanyvilágítása. Tervezője Zipernowsky Károly, ez a világ harmadik villanyvilágítású színháza.


1958. Országszerte felolvasták a templomokban a római katolikus püspöki kar pásztorlevelét, a református egyház zsinati tanácsának üzenetét és az evangélikus egyház egyetemes presbitériumának felhívását. Felszólították a híveket, hogy a választásokon a Hazafias Népfront jelöltjeire szavazzanak.


Ady Endre

A Hortobágy poétája

Kúnfajta, nagyszemű legény volt,
Kínzottja sok-sok méla vágynak,
Csordát őrzött és nekivágott
A híres magyar Hortobágynak.

Alkonyatok és délibábok
Megfogták százszor is a lelkét,
De ha virág nőtt a szívében,
A csorda népek lelegelték.

Ezerszer gondolt csodaszépet,
Gondolt halálra, borra, nőre,
Minden más táján a világnak
Szent dalnok lett volna belőle.

De ha a piszkos, gatyás, bamba
Társakra nézett,
Eltemette rögtön a nótát:
Káromkodott vagy fütyörészett.

Időjárás

2024-11-22, 20:31
Clear sky
NW
Clear sky
2°C
4.8 m/s
Apparent: -2°C
Nyomás: 998 mb
Páratartalom: 65%
Szél: 4.8 m/s NW
Széllökések: 13.5 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 15.2mm /100% / Snow
Napfelkelte: 06:59
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


nyolc plusz egy = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 324

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com