Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

- Reklám
54
hallgató

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.

Újabb SMA-beteg kisgyerek kap génterápiás kezelést

- 2021. július 7. 7:51 - 1032 megtekintés

Két kisgyerek is megkapta volna a készítményt, ám egyikük belázasodott, így el kellett halasztani a kezelését.

Idén áprilistól hét SMA- beteg gyermek kap ingyenes génterápiás kezelést. Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában. A személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozó Zolgensma készítményt ezideáig két kis beteg kapta meg egyedi méltányosság alapján ingyenesen.

A gyógyszer beadásának előkészítése szigorú protokollt követ. Ennek során a szakemberek számos vizsgálatot végeznek, és minden lehetséges ellenjavallatot kizárnak, majd előkészítik a gyereket. Ma újabb SMA-beteg kisgyerek kap államilag finanszírozott génterápiás kezelést, miután az ő előkészítése befejeződött. A többi gyermek az előkészítés végén tart, hamarosan az ő kezelésük is megtörténik.

A kivizsgálás és kezelés lépéseit és azok pontos időzítését részletesen tartalmazó protokollt a Bethesda Gyermekkórház SMA központja a korábban elvégzett 11 kezelés tapasztalatai alapján alakította ki. Az általuk készített protokollt referenciaként használják szerte Európában.

Az állami finanszírozásról hozott döntés óta eltelt időben a gyerekek előkészítése folyamatos. A kezelőorvosok megrendelik a beteg saját genomja alapján személyre szabott gyógyszert a tengerentúli gyártótól. Speciális szállítással (mínusz 60-80 C-os száraz CO2), a gyermek testsúlyától függő mennyiségben, ampullákba csomagolva Írországból történik a szállítás Magyarországra, az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet (OGYÉI) egyedi engedélyezési eljárása keretében, a forgalmazó Hungaropharma Zrt. közreműködésével. Fontos időtényező még az is, hogy valamennyi beteg jelenleg is Spinranza- vagy Evrysdi-kezelés alatt áll. Ez a tényező is közrejátszik abban, hogy pontosan mikor adható be a gyógyszer, ugyanis meg kell várni azt az időpontot, amikor át lehet állni a jelenlegi terápiáról a Zolgensma terápiára.

A kezelés után a kisgyermekek néhány napos kórházi megfigyelését kontroll vizsgálatok elvégzése, gondozás, és tartós ápolás követi, előre meghatározott menetrend szerint.

Ma két kisgyerek is megkapta volna a készítményt, ám egyikük belázasodott, így el kellett halasztani a kezelését. A többi kis páciens is azonnal megkapja a gyógyszert, ahogy az megérkezik a gyártótól. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

*


4 - = kettő

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. október 12. vasárnap, Miksa napja van.
Az év 41. hete és 285. napja.
Holnap Kálmán, Ede napja lesz.

1576. Miksa király halála Augsburgban mellvízkórban. Miksa személyes hajlamait a protestantizmus iránt haláláig megtartotta. Az általa kinevezett 2 német protestáns tábornok kényök kedve szerint terjeszthették a vallási reformációt a felvidéken.


1968. A XIX. nyári Olimpia Mexikóban. (A magyar sportolók 10 arany-, 10 ezüst- és 12 bronzérmet szereztek.)


Parti Nagy Lajos /1953. okt.12. - /

/ MM Nulla, elmebajszag/

tükör-darab volt szplén és neurózis
nélkül a lélek nem volt hiteles
két tripliszek volt istenem a dózis
alig kellettem hogy belém szeress
és izga játék volt a szép szorongás
bogra kötött elfésült nárcium
mit adtam volna volt hogy most láss
s most mit hogy akkor most mikor
elmebajszaga van a reggeleknek
s arcomba szakadt fölle ráncaim
mögül redőny mögül szeretnék
épp nem nagyon csak túlélni mikor
félek és félek hogy eltitkolom

Időjárás

2025-10-12, 09:08
Clear sky
NW
Clear sky
14°C
3.5 m/s
Apparent: 12°C
Nyomás: 1027 mb
Páratartalom: 71%
Szél: 3.5 m/s NW
Széllökések: 8.9 m/s
UV-Index: 0.9
Rövid leírás: 0mm /0% / Rain
Napfelkelte: 06:58
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


három plusz négy = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 328

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com