„Ebben az életben nem lehetek férj és apa”

Csorba Dávid 27 éves és Duchenne-szindrómás. A jobb kezén lévő ujjain kívül semmit nem tud mozgatni. De nagyon szeret élni. És másoknak segíteni.

„Éjszaka egy lidérces álmod közepette képes vagy a paplanod alatt hánykolódni? Akkor te szerencsés csillagzat alatt születtél!” Próbálok nem dühösen és indulatosan írni, de bevallom, kicsit nehezemre esik. Miközben Csorba Dávid könyvét olvasom, néha leteszem, és átpörgetem a híreket az interneten, ahol szalagcímekben látom, hogyan szólnak be egymásnak a politikusok, ki sértett meg kit és hogyan. Ökölbe szorul egy pillanatra a kezem – máskor átsiklom ezeken, de most eszembe jut, hogy mindeközben Dávid és édesanyja százezer forint körüli otthonápolási díjból próbálnak élni. Hogy Margitnak tízezer forintjába kerül csak az, hogy elmehessen otthonról, és szakszerű kezekben hagyja fiát. És hányan vannak még hozzájuk hasonló helyzetben? Túl sokan. Tudom, ez kicsit olyan demagóg szöveg, mint a „hány lélegeztetőgépet lehetett volna venni abból a pénzből”, de mit tegyek, ha néha a demagógia igaz. Az is eszembe jut, hogy azzal, hogy többször a nyilvánossághoz fordultak, Dávid az édesanyja helyzetét próbálta segíteni, vagy a saját álmait akarta megvalósítani. Hogy miket vágtak hozzájuk néha az emberek, akik ilyenkor nem számolnak el kettőig, és nem gondolnak bele, hogyan küzd anya és fia nap mint nap. De gyorsan elengedem az indulatot, legfőképpen azért, mert akiről szól a cikk, abban egy szemernyi düh vagy dacos indulat sincs. Csak jókedv.-írja Herczeg Szonja a cikk szerzője és az nlc.hu munkatársa. Dávid és édesanyja, Margit Kispesten, egy lakótelepen élnek. Nem ez az első alkalom, hogy valaki ír róluk, Dávid több cikkben is szerepelt, hol azzal, hogy sztárokkal fotózkodott (azt írták: utolsó kívánságként, amit Dávid sem ért, ugyanis ő szeretne minél tovább élni), hol azzal, hogy barátokat keres, de volt, hogy azt is megírták, nagyon szeretne magának egy rendes tévét, esetleg egy speciálisan kialakított elektromos kerekesszéket, amivel öt év után először elhagyhatná az ágyát. „Ne tudd meg, mennyire nehezünkre esik kérni. Dávidnak még jobban, és mindig igyekszik visszaadni abból, amit kap. Sőt, ez az első dolga” – meséli Margit, miközben leülünk a kanapéra, Dávid speciális ágya mellé. Margit most nincs annyira jól, ami ritka, Dávid nyugtatja, hogy szerinte „csak” fáradt, attól szédeleg. De Margit aggódik, ugyanis ő tudja egyedül ellátni a fiút a nap 24 órájában. Reménykedik, hogy nincs komolyabb baja. Nem volt ez mindig így, pontosabban Dávid élete egyáltalán nem így indult. Huszonhét évvel ezelőtt látszólag egészségesen született, ahogy mondja, legfeljebb a frizurája nem állt olyan tökéletesen, mint manapság. Akkoriban a család vidéken élt egy házban, Dávid és öccse egész nap kint szaladgáltak a kertben. Óvodás koráig semmi gond nem volt, de akkor a pedagógusnak feltűnt, hogy Dávid nem olyan aktív már, mint a többi gyerek. Édesanyja is észrevette, hogy sokat kéredzkedik az ölébe, és hogy szinte lábujjhegyen, furcsán jár. Elmentek orvoshoz, egy sor vizsgálat következett, amiből kiderült, hogy Dávidnak gyógyíthatatlan genetikai betegsége van, Duchenne-féle izomdystrophiában szenved. Ennek legfőbb jellemzője, hogy az izomsejtek fokozatosan elsorvadnak – ebbe beletartoznak a szív- és légzőizmok is. Ahogy Dávid fogalmaz, mára bezáródott a saját testébe. Amikor megkapták a diagnózist, az ovis Dávid kapott egy biciklit, amivel könnyebben közlekedett. Kilencéves volt, amikor kerekesszékbe került. „Szuperül lehetett vele ralizni. Eltört ugyan a lábam, mert vagánykodtam, de azt sem bántam” – meséli Dávid, akinek az artikulálását édesanyja tolmácsolja, bár a látogatásom végére egészen belejövök a szájról olvasásba. Dávid sokat beszél, cserfes, ezért is nehéz néha követni. Lélegeztetőgépen van, rendesen nem tud beszélni, csak suttogva. Mivel kilencéves kora után állapota fokozatosan tovább romlott, az általános iskolát magántanulóként végezte. A legjobban azt bánja, hogy nem voltak osztálytársai. Igazi társasági ember, aki szívesen beszélget autókról, tudományos dolgokról, számítógépes játékokról vagy a második világháborúról. Emellett már elmenne képzett pszichológusnak is, az interneten ő ad párkapcsolati tanácsokat másoknak, és türelemmel nyugtatja a panaszkodókat. „Azt semmiképp sem szeretném, ha sajnálnának, csak azt, ha azért szeretnének, amilyen vagyok” – mondja. A sajnálatot nem véletlenül említi, sokaknak furcsa kezelni azt, hogy Dávid magatehetetlenül fekszik, cső áll ki a torkából, csak jobb kezének ujjait tudja jól mozgatni, édesanyja pedig időközönként (gyakran) leszívja a felgyülemlett váladékot a nyakán lévő kanülön át, viszi neki az inni- és ennivalót, fürdeti, tehát helyette mozog. Az orvosok sokáig azt hitték, hogy Dávid nem tud majd szájon keresztül táplálkozni, ám a duó rácáfolt erre, együtt megoldják, hogy szép lassan reggelizzen, megebédeljen, megvacsorázzon. Dávid 2014-óta fekszik így, azóta, hogy életében először hosszú időre kórházba került. Egy nap erős torokfájásra ébredt, ami napokig fokozódott. Eleinte nem foglalkozott vele, anyukájának is azt mondta, nincs semmi komoly baj. A végén már magas láza is volt, és olyan köhögőgörcsei, hogy alig kapott levegőt. Ekkor már érezte, hogy ez több lesz egy szimpla megfázásnál. Szerencséje, hogy édesanyja nem adta fel, és a hatodik ügyeleti konzultáció után magából kikelve követelt mentőt a beteg fiának, mivel addig az orvos azt közölte vele: „Te egy hisztis gyerek vagy, vedd tudomásul, hogy nincs semmi bajod!” Később derült ki, hogy Dávidnak tüdő- és mellhártyagyulladása van, ami az ő állapotában életveszélyes. Intenzív osztályra került, ötven százalékot sem adtak arra, hogy túléli, fél évig volt kórházban. Ekkor kellett lélegeztetőgépre tenni. „Amikor megláttam a csövet, egy darabig haragudtam mindenre és mindenkire, amiért ezt tették velem. De szembesültem végre a betegségemmel, és később lecsillapodtam, nem engedtem, hogy az őrületbe kergessen a halálfélelem.” Dávidék ekkor már Budapesten éltek, felköltöztek, hogy egy remek specialista közelében legyenek, aki azóta is kezeli a fiút. A fél év élet-halál harc után Margit elvégzett egy három hónapos tanfolyamot, hogy otthon ápolhassa fiát. Dávid szerint ez olyan jól sikerült, hogy sok nővért lepipál. „Mondjuk a legelső otthoni ápolómat nem volt nehéz túlszárnyalni – meséli nevetve. – Akkor történt, amikor anyukám először hagyott itthon, hogy elmenjen a barátnőjével: a hölgy az ápolásom közben lerészegedett. Majdnem a konnektorba dugta a leszívó csövet a kanül helyett. Próbáltam neki suttogni, hogy ez nem lesz jó, de hasztalanul. Csak azt mondogatta, jól elleszünk, babám! Aztán később összeesett. Hát, ez volt az első próbálkozás.” Margit ma már ritkán megy el otthonról, már csak amiatt is, mert nincs pénzük arra, hogy rendszeresen szakképzett ápolót fogadjanak több órára. Pedig neki és a fiának is nagy öröm lenne egy kicsit több szabadság – igaz, Dávidnak a legfontosabb az édesanyja: ő a legjobb barátja, nem tudja, mi lenne vele nélküle. Nagyobbik testvére már 18 évesen elköltözött, de látogatja a családot, amikor csak tudja. Dávid csak a könyvében említi meg, hogy volt egy másik testvére is, egy hároméves fiú, aki már nincs velük. Édesanyja erről nem szívesen beszél, ahogyan arról sem, hogy miért tűnt el a gyerekek apja. „Anyukám soha semmi rosszat nem mondott rá” – mondja Dávid, aki azért neheztel amiatt, hogy nem volt előtte atyai férfipélda. Arról is nehezen esik szó, de csak rákérdezek, hogy mi lett az eredménye az eddigi cikkeknek. „Sok segítséget kaptunk, lett sok kedves ismerős, de mellette jöttek bántások is. Volt olyan híresség, aki segített, de olyan is, aki a csillagokat is lehazudta az égről, hogy segíteni fog, semmiért nem kell majd aggódnunk, de utána eltűnt. Olyan is akadt, aki hasznot akart húzni a segítségből” – meséli Dávid, akit mégsem ez, hanem az ok nélküli rosszindulat vágott szíven. Például az, amikor egy ismeretlen azt írta neki, hogy már rég a föld alatt kellene lennie, vagy azt, csak megjátssza, hogy beteg, és amúgy is, tele vannak pénzzel, drága kocsijuk van. „Ezt egy idős hölgy írta, aki minden bizonnyal látott egy képet a Facebook-oldalamon, ami egy olyan autót ábrázolt, amilyet szerettem volna. Nyilván nem a miénk.” Dávid szeretett volna egy nagyobb tévét is, ahogy egy interjúban el is mondta. Ezt beígérte neki egy „jóakaró”, ezért ő a sajátját elajándékozta egy beteg kisfiúnak, még azelőtt, hogy megérkezett volna az új. A „jóakaró” azonban eltűnt.  „Ezzel csak az a baj, hogy, mint látod – mutatja nekem Dávid a vele szemben lévő falat –, én ezt látom egész nap. Egy hétig néztem a semmit, amíg egy nagyon rendes vállalkozó meg nem ajándékozott a tévével. Azóta is jóban vagyunk, barátok lettünk.” Dávid azt mondja, a rossz dolgok szerencsére eltörpülnek a sok jó mellett. A tévéje is meglett, ugye, így tud informálódni és kommunikálni a világgal, édesanyjával filmnézős délutánt tartani. Remélhetőleg már nem sokáig lesz csak ez az opció, úgy tűnik, a megálmodott kerekesszék is úton van, és lehet, öt év után először, Dávid újra kimehet majd a szabadba. Margit szeme már attól könnybe lábad, hogy ezt meséli, de mint mondja, volt, aki ezt is irigyelte Dávidtól.  „Azt nem érti meg senki, hogy mindemellett napi szintű gondjaink vannak, fillérezek mindent. Csak egy kanül 25 ezer forint, és akkor a rezsiről, egyéb orvosi eszközökről nem beszéltem. Dávid nem akarta, hogy a semmiért adjanak nekünk pénzt, és mivel nagyon szeret írni, megírta a történetét könyvben.” (A könyvből már csak 100 darab van, de támogatással remélik, hogy újra ki tudják majd nyomtatni.) Dávid azt mondja, imád másokat meghallgatni és segíteni, most létrehozott egy Facebook-oldalt is, ahol megosztja mindennapjait, és a fontos dolgokat a betegségéről, amiről nagyon keveset tudnak még az érintettek is, de szívesen beszélget bárkivel, akinek szüksége van egy értő szempárra. Állatorvos szeretett volna lenni, három gyermek édesapja és odaadó férj, aki a feleségével néha megiszik egy pohár bort a teraszon. Azt mondja, tudja, hogy ez ebben az életben nem lehet így, de ő mégis még nagyon sokáig szeretne itt lenni, mert szeret élni. A nlc.hu cikke megjelenése után Dávid megkapta a megálmodott kerekesszéket.-közölte a Facebook oldalán. (Forrás: Herczeg Szonja / nlc.hu)

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .