Húszhetes terhes volt Charlotte Willow, amikor az egyik rutinvizsgálaton szörnyű hírt közöltek vele az orvosok: kislányának fejlődési rendellenessége van.

Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést – tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.

Köldöktől lefelé mozgásképtelen a 3 éves Marci.

llyen és ehhez hasonló bántó ostobaságokat már többször is kérdeztek a 44 éves Liuztól, akinek imádott felesége, Kathrein karok nélkül jött a világra.

Első klubnapját egyből egy berekfürdői nyaralással fejelte meg múlt héten a Mozgássérültek és Barátaik Miskolc Városi Egyesületének Senior Klubja. Az egyesület támogató szolgálata segítette a kerekesszékeseket és nehezen mozgókat az utazásban. irta meg a Borsod-Abaúj-Zemplén megyei hírportál.

Körbedolgozta a teljes magyar médiát, végigcsinálta a Budapest-Bamako ralit, a járókeretből és a mankók közül szépen lassan költözött végleg kerekesszékbe. Most például egy rózsaszínben ül, a szín, mint mondja, élete legjobb döntése volt, így ugyanis sokkal könnyebben tesznek fel neki hülye, de nagyon fontos kérdéseket. Interjú a Kereketoldok Podcast gazdájával, Kis Adriennel.

Jól van és elhagyhatta a Semmelweis Egyetem intenzív osztályát az egyéves, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Lili, aki az intézmény II. számú Gyermekgyógyászati Klinikáján kaphatta meg a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt vénás infúzióban.

Az idegrendszert megtámadó sclerosis multiplex (SM) betegséggel élőket és hozzátartozóikat segítendő egy komplett videótárban tette elérhetővé a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) a napokban tartott SM Világnap összes tájékoztató előadását.

Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke 2021. márciusában fordult (a MEOSZ elnökének levele itt olvasható) az Operatív Törzshöz az egészségügyi ellátások elhalasztása miatt önhibán kívül keresőképtelen betegek lejáró táppénzének automatikus meghosszabbítása érdekében. A nem életmentő egészségügyi beavatkozások elhalasztása folytán ugyanis számos műtétre váró, keresőképtelen ember táppénz nélkül maradhatott volna, mert maximum egy évig folyósítható. dr. Boér Gábor, […]

Elsőként egy kislány kapja meg az áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhető génterápiás gyógyszert, a Zolgensmát.