Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

AD Stúdió - Katona
64
hallgató

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

iOS alkalmazás (Iphone-ra) (Készítette: Ócsvári Áron)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.

Köldöktől lefelé mozgásképtelen a 3 éves kisfiú

- 2021. június 15. 7:34 - 1470 megtekintés

Köldöktől lefelé mozgásképtelen a 3 éves Marci.

Nagyon ritka rendellenesség miatt nem tudja mozgatni a lábait

Születésekor Marcit csak lélegeztetőgépek tartották életben, három hétig kómában is feküdt. A kisfiú nagyon ritka rendellenességben szenved, a világon mindössze 20 embernél diagnosztizálták ezt a betegséget.  Még csak 3 és fél éves, de már több mint 15 műtéten esett át. A gyermek gerincére a daganatok spirálszerűen ráfonódtak, ezért mozgásképtelen köldöktől lefelé. Édesanyjával azért küzdenek, hogy lábra állhasson.

“A terhesség alatt már rákos volt, és amióta megszületett, az élete egy vad harc. Végtagjai nem mozogtak születéskor, légzése pedig elégtelen volt a daganat körüli ödéma miatt. Pár nappal később az orvosok azt mondták, valószínűleg el fogom veszíteni, és ezért készüljek fel a legrosszabbra. Aztán kiderítették, hogy a gerincvelőjén daganat alakult ki, ami sajnos áthatolt a csigolyáján, és blokkolta az idegeit, s ezért nem tudta mozgatni a végtagjait” – mondta a Blikknek Ladányi Lilla, a kisfiú édesanyja.

Ötnaposan kapta az első kemoterápiás kezelését, de sokáig élet és halál között lebegett. Másfél éves koráig csak gyomorszondával tudott enni, az orvosok pedig nem sok jóval kecsegtetik az anyát, szerintük nincs túl sok esély arra, hogy a gyermek használni tudja majd a lábait.

“Háromóránként katéterezni kell szegényt, de szerencsére az értelmi képességei szinte tökéletesek. Nagyon jól beszél, számolni is tud, nagyon szeret játszani a kisautókkal, kirakóval, de imád legózni és énekelni is szeret. Hamarosan pedig bölcsődébe is vinni fogom” – mondta az anya.

“Kúszva és a kerekesszékéből fedezi fel a világot. Nem tud mászni és járni. A modern technológiának köszönhetően azonban lehetséges lenne számára, hogy egy olyan orvosi eszközzel éljen új életet, amely állva tartaná, és lehetővé tenné, hogy stabilan és kényelmesen mozogjon, akárcsak egy kerekesszékben” – tette hozzá.

Marcinak segíteni is lehet, létrehoztak egy oldalt, amely bemutatja a kisfiú állapotát. (Forrás: rehabportál)



A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!


Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük


6 * öt =

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 9:00: - film és zene (filmajánló műsor)
    Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
  • 10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
  • 16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
  • 17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 21:00: - film és zene (filmajánló műsor)
    Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket.
  • 22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. június 17. szerda, Laura, Alida napja van.
Az év 25. hete és 168. napja.
Holnap Arnold, Levente napja lesz.

1647. A törvények sanctiója. Az országgyűlés 1646. augusztus 24-től kezdve 155 törvénycikket alkotott, melyeket a király június 17-én erősített meg. Ezek közé fölvétetett az 1645. linczi békekötés egész terjedelmében és ahhoz képest a protestánsok szabad vallásgyakorlatának biztosítására sok intézkedés történt.


1962. Az Elnöki Tanács 1962:13. számú törvényerejű rendelete a tankötelezettségről.


Szemere Miklós
/ 1802. jún.17. - 1881. aug.20./

Én nem lesem...

Én nem lesem a csillagok forgását,
Én nem fürkészem a világ folyását,
Avagy titkát az öreg föld gyomrának,
Mi gondja rá az élet víg fiának!

Egy örömöm van: a rózsa levele,
A tült pohár, a lány fejlő kebele;
Egy bánatom: a rózsa lehullása,
Üres pohár s a lányka hervadása.

Időjárás

2026-06-17, 12:39
Clear sky
WNW
Clear sky
27°C
3.1 m/s
Apparent: 22°C
Nyomás: 1017 mb
Páratartalom: 54%
Szél: 3.1 m/s WNW
Széllökések: 11.6 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /33% / Rain
Napfelkelte: 04:46
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


nyolc szorozva négy = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 330

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com