Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

A Gépház élõ adása
135
hallgató

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

iOS alkalmazás (Iphone-ra)
Android-os alkalmazás
(Készítette: Ócsvári Áron)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.

Köldöktől lefelé mozgásképtelen a 3 éves kisfiú

- 2021. június 15. 7:34 -

Köldöktől lefelé mozgásképtelen a 3 éves Marci.

Nagyon ritka rendellenesség miatt nem tudja mozgatni a lábait

Születésekor Marcit csak lélegeztetőgépek tartották életben, három hétig kómában is feküdt. A kisfiú nagyon ritka rendellenességben szenved, a világon mindössze 20 embernél diagnosztizálták ezt a betegséget.  Még csak 3 és fél éves, de már több mint 15 műtéten esett át. A gyermek gerincére a daganatok spirálszerűen ráfonódtak, ezért mozgásképtelen köldöktől lefelé. Édesanyjával azért küzdenek, hogy lábra állhasson.

“A terhesség alatt már rákos volt, és amióta megszületett, az élete egy vad harc. Végtagjai nem mozogtak születéskor, légzése pedig elégtelen volt a daganat körüli ödéma miatt. Pár nappal később az orvosok azt mondták, valószínűleg el fogom veszíteni, és ezért készüljek fel a legrosszabbra. Aztán kiderítették, hogy a gerincvelőjén daganat alakult ki, ami sajnos áthatolt a csigolyáján, és blokkolta az idegeit, s ezért nem tudta mozgatni a végtagjait” – mondta a Blikknek Ladányi Lilla, a kisfiú édesanyja.

Ötnaposan kapta az első kemoterápiás kezelését, de sokáig élet és halál között lebegett. Másfél éves koráig csak gyomorszondával tudott enni, az orvosok pedig nem sok jóval kecsegtetik az anyát, szerintük nincs túl sok esély arra, hogy a gyermek használni tudja majd a lábait.

“Háromóránként katéterezni kell szegényt, de szerencsére az értelmi képességei szinte tökéletesek. Nagyon jól beszél, számolni is tud, nagyon szeret játszani a kisautókkal, kirakóval, de imád legózni és énekelni is szeret. Hamarosan pedig bölcsődébe is vinni fogom” – mondta az anya.

“Kúszva és a kerekesszékéből fedezi fel a világot. Nem tud mászni és járni. A modern technológiának köszönhetően azonban lehetséges lenne számára, hogy egy olyan orvosi eszközzel éljen új életet, amely állva tartaná, és lehetővé tenné, hogy stabilan és kényelmesen mozogjon, akárcsak egy kerekesszékben” – tette hozzá.

Marcinak segíteni is lehet, létrehoztak egy oldalt, amely bemutatja a kisfiú állapotát. (Forrás: rehabportál)

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük


* 6 = tizenkettő

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
  • 9:00: - a <a href=https://www.media1.hu target=_blank>Media1</a> portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)
    A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.
  • 10:00: - Kabaréjelenetek a hétvégére
    Eegy teljes órában a magyar kabaré legjobb és legviccesebb jeleneteit hozzuk el Önnek. Klasszikusok és modernebb poénok – garantáltan feltöltődhet humorral a teljes hétvégére!
  • 11:00: Pille-show - Pille "mélyinterjúkkal" tűzdelt zenés beszélgetős műsora
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: - Csák Attila műsora
    Itt sosem tudhatod, mi vár rád két dal között: egy hasznos tanács, egy érdekes történet vagy egy humoros jelenet. Egészség, számítógépek, telefonok és a hétköznapok kisebb-nagyobb kérdései – innen-onnan összegyűjtve, sok zenével és jókedvvel fűszerezve. Két óra változatosság, minden szombaton 13 és 15 óra között a Hobby Rádióban! Vár mindenkit a műsor szerkesztője Csák Attila.
  • 15:00: - Csák Attila zenei műsora
    Generációkat kötünk össze, amikor az eredeti és a feldolgozás egymás mellett szólal meg. Így születik új életre egy dallam, miközben párhuzamokat és meglepetéseket fedezünk fel. Két órán át garantáltan nem maradsz zene és történetek nélkül – mindezt tálalja a mikrofon és a keverőpult mögül: Csák Attila. Facebook oldal: www.facebook.com/duplanjo
  • 17:00: UK fever show - listavezető dalok Angliából
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
  • 20:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
  • 21:00: - a <a href=https://www.media1.hu target=_blank>Media1</a> portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)
    A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.
  • 22:00: - Csák Attila zenei műsora
    Generációkat kötünk össze, amikor az eredeti és a feldolgozás egymás mellett szólal meg. Így születik új életre egy dallam, miközben párhuzamokat és meglepetéseket fedezünk fel. Két órán át garantáltan nem maradsz zene és történetek nélkül – mindezt tálalja a mikrofon és a keverőpult mögül: Csák Attila. Facebook oldal: www.facebook.com/duplanjo

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. november 14. szombat, Alíz napja van.
Az év 46. hete és 318. napja.
Holnap Albert, Lipót napja lesz.

1848. Császári kézirat Rajacsicshoz. Kossuth Lajos pártjával minden közlekedéstől tartózkodjék. Befolyását a kegyetlenkedés elkerülésére fordítsa. - A bécsi minisztérium biztosítá őt és társait a méltó jutalomról.


1945. Ünnepséget tartottak a MÁV budapesti Északi Főműhelyében az 500.-ik újjáépített mozdony átadása alkalmából.


Gazdag Erzsi / 1912. nov.14. - 1987. febr.9. /

Mesebolt

Volt egyszer egy mesebolt,
abban minden mese volt.
Fiókjában törpék ültek,
vizilányok hegedültek.

Öreganyók szőttek-fontak,
apró manók táncba fogtak.
Kaszás pók varrt az ablakban,
lidérc ugrált az udvarban.

A lámpában ecet égett.
Az egy lábú kettőt lépett.
Cégére egy tündér volt,
...ilyen volt a mesebolt.

Időjárás

2026-11-14, 13:27
Clear sky
NW
Clear sky
9°C
3.2 m/s
Apparent: 5°C
Nyomás: 1024 mb
Páratartalom: 56%
Szél: 3.2 m/s NW
Széllökések: 11.6 m/s
UV-Index: 1.95
Rövid leírás: 0mm /0% / Rain
Napfelkelte: 06:47
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


egy plusz négy = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 330

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com