Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Baby Gabi - Gyere és játssz!
52
hallgató

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

iOS alkalmazás (Iphone-ra) (Készítette: Ócsvári Áron)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.

Köldöktől lefelé mozgásképtelen a 3 éves kisfiú

- 2021. június 15. 7:34 - 1340 megtekintés

Köldöktől lefelé mozgásképtelen a 3 éves Marci.

Nagyon ritka rendellenesség miatt nem tudja mozgatni a lábait

Születésekor Marcit csak lélegeztetőgépek tartották életben, három hétig kómában is feküdt. A kisfiú nagyon ritka rendellenességben szenved, a világon mindössze 20 embernél diagnosztizálták ezt a betegséget.  Még csak 3 és fél éves, de már több mint 15 műtéten esett át. A gyermek gerincére a daganatok spirálszerűen ráfonódtak, ezért mozgásképtelen köldöktől lefelé. Édesanyjával azért küzdenek, hogy lábra állhasson.

“A terhesség alatt már rákos volt, és amióta megszületett, az élete egy vad harc. Végtagjai nem mozogtak születéskor, légzése pedig elégtelen volt a daganat körüli ödéma miatt. Pár nappal később az orvosok azt mondták, valószínűleg el fogom veszíteni, és ezért készüljek fel a legrosszabbra. Aztán kiderítették, hogy a gerincvelőjén daganat alakult ki, ami sajnos áthatolt a csigolyáján, és blokkolta az idegeit, s ezért nem tudta mozgatni a végtagjait” – mondta a Blikknek Ladányi Lilla, a kisfiú édesanyja.

Ötnaposan kapta az első kemoterápiás kezelését, de sokáig élet és halál között lebegett. Másfél éves koráig csak gyomorszondával tudott enni, az orvosok pedig nem sok jóval kecsegtetik az anyát, szerintük nincs túl sok esély arra, hogy a gyermek használni tudja majd a lábait.

“Háromóránként katéterezni kell szegényt, de szerencsére az értelmi képességei szinte tökéletesek. Nagyon jól beszél, számolni is tud, nagyon szeret játszani a kisautókkal, kirakóval, de imád legózni és énekelni is szeret. Hamarosan pedig bölcsődébe is vinni fogom” – mondta az anya.

“Kúszva és a kerekesszékéből fedezi fel a világot. Nem tud mászni és járni. A modern technológiának köszönhetően azonban lehetséges lenne számára, hogy egy olyan orvosi eszközzel éljen új életet, amely állva tartaná, és lehetővé tenné, hogy stabilan és kényelmesen mozogjon, akárcsak egy kerekesszékben” – tette hozzá.

Marcinak segíteni is lehet, létrehoztak egy oldalt, amely bemutatja a kisfiú állapotát. (Forrás: rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

*


hét * = 21

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
  • 9:00: - Műsorvezető: Tandari Ági
    A Magyar Médiaválogatott 2004-ben jött létre ismert emberek, zenészek, színészek, média személyiségek, sportolók részvételével. A válogatott tagjai évente 50-80 rendezvényen vesznek részt, és jelenlétük garancia a jó hangulatra. Nem csak sportolnak, de bármilyen eseményen szívesen vállalnak tevékeny részvételt: disznót vágnak, kolbászt töltenek, rekordokat állítanak fel és színpadi produkciókkal szórakoztatnak. A Médiaválogatott Sztártitkok Havi műsorunkban olyan sztárok vallanak titkaikról, mint pl. Tihanyi Tóth Csaba, Cozombolis, Ya Ou, Beleznay Endre, Sipos Tomi, Raul, Kefir, Palcsó Tomi, Békefi Viki, Vajtó Lajos, Fésűs Nelly, Lányi Lala, Szolnoki Peti, stb... A műsor részben napi aktualitás, részben pedig egy kicsit sport, egy kicsit magánélet, egy kicsit bulvár.
  • 10:00: - Berta István autós és kütyüs magazinja
    Autó és kütyümustra, ahol az autókról nem "szakmai tudományossággal", hanem sokkal inkább felhasználói megközelítésből beszélünk. Heti rendszerességgel érintünk egy-egy közlekedéssel, vagy épp' "elfelejtett KRESZ-szabállyal" kapcsolatos témát, az adás utolsó blokkjában pedig egy éppen tesztelt kütyüről mesélünk röviden.

    írjátok meg bátran, ha van ötletetek, mit mutassunk be, vagy ha esetleg van olyan autótok, kütyütök, amit velünk együtt mutatnátok be Ti magatok. 
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: - Gery
    Pletykák a nagyvilágból, érdekességek, remek zenékkel tűzdelve. A műsor élőben zajlik, így a hallgatók hozzászólását is várják a műsor készítői!
  • 15:00: Délután - benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 16:00: - Anonymous műsora
    Műsorunk az egyetemes és magyar színművészet jelentős személyiségeinek pályáját szeretné bemutatni. Ahol hozzáférhető riportok, esetleg kortársak nyilatkozatai, emlékiratok, hangfelvételek elérhetők ,ezeket is bemutatjuk . Nyílván ,mint minden ilyen műsor esetében, a teljességre csak törekedni tudunk, hiszen még közeli barátainkat sem ismerhetjük meg teljesen,egy régebben elhunyt legendás művész estében ez még nehezebb. Néha egy anekdóta többet mond, mint a tudományos értekezés. Az emlékezésekből ezek a nagyon jellemző történetek sem maradnak ki. Ja ,igen..Miért nevezem magam Anonymusnak? Talán mert én nem vagyok fontos. Legyen a művész arca a fontosabb... A műsorokhoz jó szórakozást kívánok Anonymus
  • 17:00: Nekem 80 - zenék a 80-as évekből
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
  • 21:00: - Műsorvezető: Tandari Ági
    A Magyar Médiaválogatott 2004-ben jött létre ismert emberek, zenészek, színészek, média személyiségek, sportolók részvételével. A válogatott tagjai évente 50-80 rendezvényen vesznek részt, és jelenlétük garancia a jó hangulatra. Nem csak sportolnak, de bármilyen eseményen szívesen vállalnak tevékeny részvételt: disznót vágnak, kolbászt töltenek, rekordokat állítanak fel és színpadi produkciókkal szórakoztatnak. A Médiaválogatott Sztártitkok Havi műsorunkban olyan sztárok vallanak titkaikról, mint pl. Tihanyi Tóth Csaba, Cozombolis, Ya Ou, Beleznay Endre, Sipos Tomi, Raul, Kefir, Palcsó Tomi, Békefi Viki, Vajtó Lajos, Fésűs Nelly, Lányi Lala, Szolnoki Peti, stb... A műsor részben napi aktualitás, részben pedig egy kicsit sport, egy kicsit magánélet, egy kicsit bulvár.
  • 22:00: - Berta István autós és kütyüs magazinja
    Autó és kütyümustra, ahol az autókról nem "szakmai tudományossággal", hanem sokkal inkább felhasználói megközelítésből beszélünk. Heti rendszerességgel érintünk egy-egy közlekedéssel, vagy épp' "elfelejtett KRESZ-szabállyal" kapcsolatos témát, az adás utolsó blokkjában pedig egy éppen tesztelt kütyüről mesélünk röviden.

    írjátok meg bátran, ha van ötletetek, mit mutassunk be, vagy ha esetleg van olyan autótok, kütyütök, amit velünk együtt mutatnátok be Ti magatok. 

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. március 19. csütörtök, József, Bánk napja van.
Az év 12. hete és 78. napja.
Holnap Klaudia napja lesz.

1637. Pázmány Péter bíbornok-prímás halála Pozsonyban. Érdemei az egyház, a királyi szék, a haza, a közoktatás, a magyar nyelv és irodalom körül egyaránt kitűnőek.


1854. Nagy Ignác akadémiai levelezőtag halála Pesten.


Csanády Imre: Kalendárium

Böjtmás hava

Barkát bontogat és havat oszlat Március: erdőt
lány fiúval bujkál, ágy terül ott, ibolyás.
Gólya keres kéményt: csecsemőfejek, édeni bimbók
törnek a napra elő: krumpli fogy: itt a tavasz.

Időjárás

2026-03-19, 07:42
Clear sky
NNE
Clear sky
7°C
3.3 m/s
Apparent: 5°C
Nyomás: 1024 mb
Páratartalom: 55%
Szél: 3.3 m/s NNE
Széllökések: 8 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /0% / Rain
Napfelkelte: 05:48
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


egy szorozva kilenc = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 329

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com