Abban a társadalomban, amelyben mindenki a túlélésért küzd, nagyon nehéz helyzetben vannak a fogyatékos emberek

A kutatásból kiderült, hogy a látás-, a hallás- és a mozgássérült személyekkel és jogaikkal kapcsolatban a többségi társadalom elfogadó. A megkérdezettek 91-96 százaléka véli úgy, hogy ugyanolyan jogaik vannak gyermeket nevelni, a nyílt munkaerőpiacon dolgozni, szavazni és az oktatásban részt venni, mint bárki másnak. E társadalmi konszenzus kapcsolódhat a 20. század gyógypedagógiai iskoláihoz?

Bernát Anikó: Ezek a fogyatékosságtípusok többnyire „láthatóak”, míg az értelmi fogyatékosság és az autizmus elsősorban a kognitív működést és a viselkedést érinti. Az utóbbiak nem feltétlenül érzékelhetők első benyomásra, emiatt pedig jóval nagyobb teret kapnak a felületesebb reakciók és az első benyomások.

Petri Gábor: Nem szabad elfelejteni, hogy ez a magas elfogadottság a kutatás során használt módszertannal is összefügghet. Teljesen más, amikor egy mesterséges szituációban a megkérdezett az adatfelvevő által föltett kérdésre, jelesül arra, hogy „elfogadja-e a fogyatékossággal élőket?”, igennel válaszol, és más az, ahogyan a mindennapokban ténylegesen viselkedik, így ennek tudatában kell értelmezni az eredményeket. Ezek a kérdések tehát a lakosság attitűdjét, hozzáállását mérik, nem pedig a valós viselkedésüket. Az érintettekkel készült életútinterjúk, azaz az ő megélt tapasztalataik viszont már erősen árnyalják ezt a magas elfogadottságot.

B. A.: Kérdés, hogy miből fakad ez a megfelelési kényszer? Mert az csak egy magyarázat a sok közül, hogy a megkérdezett kulturált, elfogadó választ akar adni. Szerintem e tekintetben nagyon vegyes a kép, amit nehéz pontosan feltárni, ahogy azt is, hogy a legtöbben miért reagálnak látszólag vagy részben valóban pozitívan bizonyos fogyatékossággal élő személyekkel kapcsolatban. Ugyanezzel a kérdőívvel kérdeztük meg az emberek véleményét az értelmi fogyatékossággal élő és az autista emberek tekintetében is. Velük kapcsolatban azonban már nem igyekeztek fenntartani a pozitív válaszaikat, tehát nem csupán a kérdezőnek való megfelelési kényszer áll bizonyos fogyatékossággal élő emberek elfogadása mögött.

Hiszen utóbbiak esetén sokan kétségbe vonják az önrendelkezést és azokat a jogokat, amelyek az életet méltó életté teszik. A válaszadók 64 százaléka szerint van ugyanolyan joguk házasodni, illetve a nyílt munkaerőpiacon dolgozni, mint bárki másnak, de minden második válaszadó úgy véli, hogy az értelmi fogyatékos és autista felnőtteknek nincs ugyanolyan joguk gyermeket nevelni és szavazni. E tekintetben az autista felnőttek esetében is 72-83 százalék az elfogadottság.

B. A.: Illetve az értelmi fogyatékossággal élő gyerekeknek az integrált oktatáshoz való joga csak 61 százaléknyi elfogadottsággal bír. Autista gyermekek esetében ez 74 százalék.

P. G.: Ezekre az eredményekre szerintem érdemes úgy tekinteni, mint egy pillanatfelvételre. Mivel nincsenek korábbi adataink és nem tudjuk, hogy a ’80-as és a ’90-es években hogyan vélekedett e tekintetben a társadalom, csak másodlagos forrásokból nyerhetünk információt. Ma a többségi társadalom már inkább tudatában van annak, hogy mit várnak el tőle, mit válaszoljanak egy kérdezőbiztos hasonló kérdéseire, bár lehet, hogy az attitűd is valóban elfogadóbb lett. Régebben ez nem volt jellemző, ahogyan például a melegek, leszbikusok esetében sem. Ma büszkén melegbarát, liberális és kormányellenes szavazó ismerős a 2000-es évek elején még nyugodtan tett sértő megjegyzést a melegekre. Mi változott, ő vagy a környezete, esetleg mindkettő? Ez igen komplex jelenség, ami a fogyatékos emberek esetében is így van. Úgy gondolom, hogy a fogyatékosokat érő mindennapi mikroagressziók meglévőségére és folyamatosságára ezek az adatfelvételek nem alkalmasak, emellett a cancel culture és woke culture idején ma már talán óvatosabban meri valaki elmondani, ha esetleg valójában nem szereti a fogyatékosok embereket, tart vagy undorodik tőlük.

Kozma Ágnes: Az értelmi fogyatékos emberek elutasítása igen messzire nyúlik vissza a magyar társadalomban. Még a rendszerváltás környékén is képezhetetlennek minősítették a súlyos és halmozottan fogyatékos vagy értelmileg súlyosan akadályozott gyerekeket, akik ki voltak zárva a közoktatásból. Bár elfogadásról beszélünk, de én megfordítanám, és azt mondanám, hogy a magyar társadalom többsége nem kapásból elutasító a fogyatékos emberekkel szemben. De ez nem jelenti azt, hogy a társadalom aktívan elfogadó is lenne és bármit megtenne azért, hogy könnyebb legyen az érintetteknek. Én úgy tekintenék ezekre az adatokra, mint amelyekben benne van a lehetőség, hogy a magyar társadalom elfogadóbbá váljon a fogyatékossággal élők irányába. Erre egy tudatos társadalmi megismerést lehetne építeni.

Vagyis elsősorban a szemléletformáláson van a hangsúly?

K. Á.: Ezen a ponton már inkább a konkrét tapasztalatokon és a megismerésen. Az elutasítóknak arra lenne szükségük, hogy találkozzanak fogyatékos emberekkel pozitív helyzetekben és szerepekben. Elsősorban az értelmi fogyatékos és autista gyerekek integrált oktatásának elősegítésével és a szolgáltatásokhoz való hozzáférés javításával kellene ezt a folyamatot kezdeni.

B. A.: A magyar társadalom egyébként sem jár élen bármiféle másság elfogadásában, ezért tud a kormánypropaganda könnyedén gyűlöletkampányt építeni bizonyos másságokra, például a „migránsokra”, a bevándorlókra vagy a menekültekre, vagy épp a melegekre, de magas a szegények vagy a hajléktalanok elutasítottsága, sok esetben áldozathibáztatása is. Tehát aki valamiben más, vagy másképp él, mint a társadalom nagy része, az könnyen válhat kirekesztés alanyává. Ehhez képest igen, Magyarországon a különböző fogyatékossággal élők elfogadottsága vagy el nem utasítottsága ebből a kontextusból nézve még nem is olyan rossz.

Ilyenformán eszembe nem jutott volna optimistán értelmezni az eredményeket.

K. Á.: Egyébként én sem vagyok optimista, mert bár van valamiféle fejlődés, de nem látszanak a rendszerszintű változások, amelyektől jobb lenne a fogyatékossággal élő emberek helyzete.

P. G.: Két fogalmat említenék, az előítéletet és a stigmatizáltságot. Attól függően, hogy melyik fogalmat használjuk ennek a dolognak a leírására, más-más problémával szembesülünk. A probléma az országok közötti esetleges különbségek ellenére is egyetemes, ha a magyar fordítással nem is igazán rendelkező angol „ableizmus” fogalmára gondolunk. Ennek egyik magyar fordítása, az ’épségterror’ arra utal, hogy a domináns szemlélet a képességet isteníti, és a képességre úgy tekint, mint egy sztenderdre, amit, ha valaki nem követ, akkor szabályt sért, amiért pedig olykor súlyos megtorlás jár. Az emberek elítélik, ha valaki nem képes megcsinálni valamit, de akár azt is, ha nem a megszokott módon csinálja meg. Ugyanakkor, abban az esetben, ha működnek és elérhetők a segítő mechanizmusok, például egy látássérült jogász felolvasó szoftvert kap, azzal az épségterror is csökkenhet.

A többségi társadalom úgy működik, hogy amíg őt a mindennapi életéből, munkájából nem zökkentik ki, addig elfogadó. Tehát addig terjed az elfogadás, amíg az általuk megszokott ritmust meg nem zavarják. Ez nagyobb valószínűséggel bekövetkezhet, ha valaki egy értelmi fogyatékos vagy autista felnőttel találkozik.

P. G.: Vannak kutatások, amelyek szerint a fogyatékosság látványa, érzékelése is úgymond borzolhatja a tömeg tekintetét. Nem akarnak odanézni, akár el akarják távolítani a látványt. Például nem elfogadható, a normától elütő magatartás lehet egy autista ember sztimmelése, vagyis az az állapota, amikor a kezével „repked”, ingatja magát. Ilyenkor ő tulajdonképpen azért mozog, hogy levezesse a feszültséget, amit talán a környezeti ingerek váltottak ki belőle. Az ilyen sztimmelésre aztán vannak olyan többségi reakciók, hogy csak ne csinálja, mert zavarja a normákat. Persze, hogy ténylegesen mi zavarja a többségi társadalmat, azt másfajta kutatással, másfajta adatokból lehetne megtudni.

B. A.: Már eleve nagyon ritkán jönnek létre olyan szituációk, amelyekben egy fogyatékos ember megzavarná vagy korlátozni tudná a többségi társadalmat, mert például egyáltalán nem szokványos, hogy fogyatékos emberek integrált közegben dolgozzanak együtt nem fogyatékos emberekkel. A válaszadók 40 százaléka ezért mond nemet arra is, hogy az értelmi fogyatékos gyermekeknek nincs ugyanolyan joguk integrált oktatáshoz, mert eleve nincs is kapcsolatuk iskolákkal, mert nincs iskoláskorú gyerekük vagy mert nem találkoztak még jó példákkal. Ha létre is jönnek találkozások hétköznapi helyzetekben, a közlekedés, a bevásárlás, az ügyintézés, az egészségügyi ellátás során, akkor mikroagressziót tapasztalnak a fogyatékos emberek.

Erre milyen példákat említenek ki az életinterjúkból?

P. G.: Több, mint 90 életútinterjút készítettünk, mindenféle fogyatékossági csoportba tartozó emberekkel, kiskorúak esetén hozzátartozókkal is. Eszembe jut például annak az anyának a története, akinek autista gyerekétől egy másik anya elhúzta a saját gyerekét a játszótéren. Vagy az a látássérült férfi, aki megkérte a távolsági buszsofőrt, hogy szóljon, mielőtt odaérnének az adott településre. Két falunyival később tudott csak leszállni, mert a sofőr nem jelzett, majd még ki is oktatta a látássérült férfit, hogy neki nem az a munkája, hogy irányt mutasson.

B. A.: Egy látássérült nő mesélte, hogy amikor kézműtétre várt, a műtőben azt mondta a nővér, hogy „ugorjon fel erre a műtőágyra”. Ő azt válaszolta, hogy felugranék, de nem látom. Ezek sokszor elemi figyelmetlenségek is lehetnek, amiket általában nem követ még bocsánatkérés sem.

P. G.: Arra nem is kérdeztünk rá konkrétan az életútinterjúkban, hogy érte-e őket konkrét bántalmazás, így még számunkra is meglepően hangsúlyosan jöttek elő ezzel kapcsolatos tapasztalatok, spontán említések formájában. Értelmi fogyatékossággal élő nők minden további rákérdezés nélkül mondták el az őket ért szexuális zaklatásokat, visszaéléseket. Ezek a súlyos bántalmazások nem feltétlenül csak a fogyatékos ember gyengesége és kiszolgáltatottsága miatt történnek, hanem sokszor az ellátatlanság, az izoláció következménye is. Ezek a hatások összeadódnak, és a mindennapi kapcsolati hálókban teremtődnek meg és erősödnek föl. A legtöbb esetben ezekről nem is tudunk, mert az érintettek panasza nem ér el hozzánk, vagy ha elér is, félrenézünk. Az interjúkban elmesélt bántalmazások közül több esetben az érintett környezete, vagyis a család, a szakemberek, lebeszélték az áldozatokat a panasztételről.

Bár kutatások hiányában csak régi forrásokból lehet tájékozódni, de az 1998. évi esélyegyenlőségi törvény óta történtek változások? Csökkent-e például az intézménybe ágyazott bántalmazások mértéke? Mert a mindennapi tapasztalatok alapján azt lehet elmondani, hogy a fogyatékosok lehetőségei sok esetben korlátozottak és elérhetetlenek.

P. G.: A kutatás egyik kérdése az volt, hogy történt-e előrelépés 1998 óta itthon. A válaszhoz közelebb kerülünk, ha a korábbi kutatásunkban vizsgált nagy szociálpolitikai ellátórendszerek számait vesszük alapul: a 2020-as Társadalmi Riportban publikált elemzésünk szerint stagnálás látható a 2010-es években során. Vagy ha az akadálymentességről beszélünk, arról, hogy a fogyatékos személyek mennyiben tudnak részesülni a közjóból, mennyire férnek hozzá a közös társadalmi interakcióinkhoz, tereinkhez, bejutnak-e épületekbe, el tudnak-e jutni a rendelőbe, a munkahelyekre, egy randira, el tudják-e intézni gyermekének ügyeit, szintén nem nagyon akad sem mérőszámunk, sem adatunk. Mindennaposnak számít az 50 év körüli diplomás kolléganőm példája, aki kerekesszékével a nemrég felújított budapesti kerületi rendelőben nem tudta elintézni a laborvizsgálatát, mert a vizsgálóhelyiség nem akadálymentesített, csak a folyosó. Ez az intézményesített ableizmus, tehát ennek a társadalmi gyakorlatnak az intézményi szintre emelt és megerősített gyakorlata, ami egyébként törvényellenes is, hiszen annak a rendelőnek már réges rég akadálymentesnek kellene lennie. Ott a szavazás kérdése is, az értelmi fogyatékossággal élők közül sokan ma sem szavazhatnak választásokon, holott ez mára sok más országban megoldott ügy. Ez már értelmezhető jogi szintre emelt épségterrornak is.

B. A.: A ’90-es évek végétől a jogi helyzet és keretek elméletileg javultak. Az EU-csatlakozással, de főleg 2011 óta, rengeteg pénzt kapott Magyarország az EU-tól a kitagolásra, vagyis a bentlakásos tömegintézmények felszámolására, ami, hiába telt el azóta egy évtized, összességében még nem hozott érzékelhető változást a fogyatékos emberek helyzetében.

K. Á.: Az EU által támogatott infrastrukturális befektetések nem képződnek le a szolgáltatások elérhetőségében és minőségében. Vannak pozitív és vannak negatív tapasztalatok, de ez az egész nagyon esetleges, és rengetegen vannak azok, akik semmilyen segítséget nem tudnak igénybe venni. Tehát arra, hogy történt-e előrelépés, nehéz válaszolni. Egyfelől, alapvetően változott meg maga a társadalom, ahogy teljesen átalakult a munkaerőpiac is. Az államszocializmus alatt például léteztek védett munkakörök, amelyeket jellemzően fogyatékossággal élő emberek tölthettek be, ilyen volt például klasszikusan a telefonközpontos állás. Viszont mára a technológia új kapukat nyitott ki. Az életútinterjúkból mégis a legszembetűnőbb számomra a társadalom „kegyetlensége”, a kiszámíthatatlanság, a szolidaritás és a védőháló hiánya. Egy olyan társadalomban, ahol mindenki a mindennapi túlélésért küzd, nagyon nehéz helyzetben vannak a fogyatékos emberek és a családjaik. Azoknak, akik rendelkeznek külső és belső erőforrásokkal, csak iszonyatos nehézségek árán sikerül fenntartani magukat, de sokan teljesen a társadalom szélére sodródnak.

Az esetlegességen áll vagy bukik tehát, hogy egy fogyatékos személynek sikerül-e teljes életet élnie, erre önmagának vajmi befolyása van.

B. A.: Nem mindegy persze, hogy az a fogyatékos gyermek, felnőtt hol él, ott milyen a szociális háló, van-e befogadó iskola vagy gyógypedagógiai intézmény, őt befogadó és a végzettségének, képességeinek megfelelő munkahely. Ahogy az sem, hogy milyen a család anyagi helyzete, magánpiacon hozzá tud-e jutni a szolgáltatáshoz, tudnak-e autót fenntartani.

K. Á.: Sokszor leragadunk ott, hogy van-e elég nappali foglalkoztató vagy más szolgáltatás. De inkább az alapokkal kellene kezdeni, azzal, hogy hol fognak a fogyatékos emberek és a családok lakni, miből fognak megélni, hogyan tudnak közlekedni. Mert még ez sem működik jól.

P. G.: Valóban, nem azon múlnak a dolgok, hogy van-e nappali intézmény vagy nincs. Persze, a nyilvánosságban inkább azok a hangok hallhatók, ha egyáltalán szóba kerül ez a téma, hogy „miért nincs több nappali intézmény”? Azt viszont, hogy a fogyatékossággal élők mit akarnak, nem nagyon tudjuk, mert nekik nem hallható a hangjuk, és ez nem az ő hibájuk, hiszen véleményük az életútinterjúkból láthatóan is van, de nem igazán szokták őket megkérdezni.

K. Á.: Éppen ezért gondolom, hogy óriási veszélyeket hordoz magában a „gondoskodáspolitika”. Nem gondoskodáspolitikára lenne szükség, hanem egy működő szociális hálóra.