Édesapja májlebenyével élhet teljes életet a kis Adél

A Májbeteg Gyermekekért Alapítványnak nyújtott 5 millió forintos jubileumi támogatásából eddig 4 gyermek külföldön történő májátültetéséhez nyújtott segítséget a K&H gyógyvarázs gyermek-egészségügyi program. Köztük a most két éves Adélnak is.

Adélnak születésekor epeút elzáródása volt. Mire ez kiderült az epesav tönkretette a máj szerkezetét és működését. A kislányon 8 hetes korában életmentő beavatkozást hajtottak végre, ami további 1-2 évvel kitolta a transzplantáció szükségességét. „Amikor a négy órás műtétet követő negyedik napon végre túl voltunk a nehezén, úgy éreztük, a babánk újra megszületett” – mondja Adél édesanyja. A kislány másfél éves korára azonban májszerkezete annyira megromlott, hogy szükségessé vált a transzplantáció.
„A májátültetés minden esetben életmentő beavatkozás. A csecsemőkori májbetegségek esetén a szövődmények hamar kialakulnak, az életkilátások rosszak, ezért a beavatkozás halogatására nincs idő” – mondja Dr. Szőnyi László, a Semmelweis Egyetem I. Gyermekklinikájának docense, a Májbeteg Gyermekekért Alapítvány kuratóriumi elnöke.
A májátültetés komplex egészségügyi feladat, amelyben egy komplett csapat (orvos, biológus, számítástechnikus, szervező… stb.) vesznek részt. Egy-egy riadó alkalmával 60 feletti a résztvevők száma. Kétéves kor felett a műtétet a Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinikáján végzik, ennél fiatalabb gyermekek műtétje azonban külföldön, általában Németországban történik. Csecsemő májtranszplantáció kapcsán az egyik legnehezebb feladat a gyerekek műtét utáni intenzív ellátása. A világon számos transzplantációs központ van, ahol éppen ezért nem műtenek csecsemőket. Magyarországon évente átlagosan 40-50 májátültetés történik, ebből 3-4 gyerekeken. Külföldi műtétre évente 6-8 gyermek szorul.
Adélt 2012 augusztusában műtötték Németországban. Az édesapjától délelőtt kivett májlebenyt délután már be is ültették a kislánynak. A másfél éves csöppséget két nap múlva újra műtötték, miközben négy napot töltött altatásban, további három napot pedig az intenzív osztályon. A négytagú család összességében 6 hetet töltött az Észak-Németországi Kielben. A kezelés utolsó időszakában, amikor már csak napi 1 vagy 2 alkalommal kellett bent lenniük a kórházban, igyekeztek megismerni a környéket, és úgy tölteni az időt, mintha épp egy családi kiránduláson lennének.
A beavatkozás költségeit az OEP állja, a támogatás viszont kizárólag az egészségügyi költségeket fedezi. „Sokan bele sem gondolnak, hogy a járulékos költségek mekkora terhet rónak a családokra. Nekik ugyanis nemcsak a gyermekük betegsége miatti lelki teherrel kell megbirkózni, de elő kell teremteni a külföldi napi megélhetés fedezetét is. Ezek a műtétek élő-donoros műtétek, amikor a gyermek valamelyik szülőjétől, nagyszülőjétől kapja a májlebenyt. A donor szülőnek tehát feltétlenül utaznia kell. A másik szülőnek pedig célszerű utazni, hiszen a donort is gondozni kell a műtét után, és a kis beteget is ápolni, látogatni kell. Ha pedig esetleg kisebb testvér is van – mint ahogy az Adél esetében is volt – neki is muszáj a családdal együtt tartania” – mondja dr. Szőnyi László.
Szerencsés esetben egy család költsége nagyjából 500 000 Ft. Ez persze lehet több is, kevesebb is. A családoknak tehát forrást kell találniuk. A májátültetésre szoruló gyermekek szülei általában fiatalok, pályakezdők, sokan az ország elmaradottabb régióiban élnek, rossz anyagi körülmények között, így nem tudják előteremteni ezt az összeget. Anyagi terheik átvállalásában sokat segítenek az önkormányzatok, különböző vállalatok és alapítványok, mint az Egy Szív a Gyermekekért és a Májbeteg Gyermekekért Alapítvány, esetenként német orvosok, németországi magyar szervezetek. Sajnos az utóbbi években azonban drámaian nehezedett a helyzet. A Májbeteg Gyermekekért Alapítvány SZJA 1%-ból származó bevétele a harmadára csökkent. A 2013-as évünk reménytelenül indult, tavaly először valóban felmerült a veszélye, hogy anyagi okokból nem tudunk külföldi műtétre küldeni gyermeket. Ráadásul volt egy családunk, aki – különböző komplikációk miatt – már a 8. hónapját töltötte kint. Ekkor érkezett a K&H gyógyvarázs támogatása. Jobbkor nem is jöhetett volna” – teszi hozzá Dr. Szőnyi László.
A K&H gyógyvarázs a 2013-as – még jelenleg is tartó – pályázati évben ünnepelte 10 éves fennállását. A jubileum alkalmából a K&H 5 millió forint értékű különdíjat ajánlott fel, amelyet a Májbeteg Gyermekekért Alapítvány kapott, hogy ezzel is hozzájáruljon a külföldi májtranszplantációra szoruló csecsemők és családjaik támogatásához.
Adél fél évvel a műtét után jól van. Családja nagy örömére, fokozatosan elérte a panaszmentes állapotot. Már csak havonta jár vizsgálatra, és az eddigi hat helyett csak öt féle gyógyszert szed, amit a remények szerint hamarosan 1-2 szerre csökkenthet. „Jó esélyünk van rá, hogy Adél – kontrollált gyógyszerszedés mellett – teljes, egészséges életet élhet. Fantasztikus csoda, hogy ezen túl vagyunk, de soha nem kívánom senkinek az elmúlt 2 év retteneteit” – mondta Adél édesanyja.
A K&H gyógyvarázs támogatásából a Májbeteg Gyermekekért Alapítvány Adél mellett még további 3 csecsemő transzplantációját támogatta, a negyedik kisgyermek pedig a napokban indul Németországba családjával.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.