Szülői küzdelmek és az „AUTIK”

Bármilyen furcsa, divat lett az autizmus. Első lépésként beleszerettünk Dustin Hoffman imádni-való esőemberébe, amit kiváló színházi előadások, cikkek, tanulmányok, könyvek, konferenciák és újabb filmek követtek. De vajon együtt jár-e a köznyelvi elterjedéssel némi tudás? Van-e fogalmunk arról, mit élnek át az autista gyerekeket nevelő szülők? Egy zuglói bevásárlóközpont mozgólépcsőjén hallottam először egy vörös rúzsos lánytól: […]

Bármilyen furcsa, divat lett az autizmus. Első lépésként beleszerettünk Dustin Hoffman imádni-való esőemberébe, amit kiváló színházi előadások, cikkek, tanulmányok, könyvek, konferenciák és újabb filmek követtek. De vajon együtt jár-e a köznyelvi elterjedéssel némi tudás? Van-e fogalmunk arról, mit élnek át az autista gyerekeket nevelő szülők?

Egy zuglói bevásárlóközpont mozgólépcsőjén hallottam először egy vörös rúzsos lánytól: „Olyan auti vagyok péntek estére, hogy életmentő lesz a shoppingolás!” Ekkor jöttem rá, hogy a borzalmas „depi vagyok” kifejezés mellett polgárjogot nyert az „auti” is. Ez csak nyelvi szempontból zavar sokakat, ám azokat, akik depressziós vagy autista családtaggal élnek, biztosan felzaklatja, hiszen a „depi” súlyos betegség, és az autizmus spektrumzavarral élő gyerekek alapjaiban rengetik meg a szüleik életét.

A KÉTSÉGBEESÉSTŐL AZ ELFOGADÁSIG

Az egészséges gyerekek szülei is aggódnak, amikor a csemetéjük óvodába, iskolába kerül, s akii kor sem szorongásmentes az élet, ha a lányuk-fiuk K felvételizik, érettségizik vagy már szigorlatozik.

Ennek fényében képzeljük el, mennyit szoronganak az autistákat nevelő édesanyák, édesapák, akiket folyamatosan azzal szembesít a külvilág, hogy a gyerekeik szabálytalanok, csak gond van velük, és az oktatási intézmények többsége fellélegzik, ha megszabadul tőlük! Persze nemcsak az autizmus-univerzum színes – nemigen találkozni hatunk tökéletesen egyforma tüneteket produkálókkal de a szülői utak is ezerfélék. A tapasztalatlan anyáknak, apáknak sokszor fel sem tűnik, ha a gyerekük négy-hat hónapos korában elmarad az egészségesekre jellemző szociális mosoly. Mintha a csecsemőt nem érdekelné a környezete, nem igényelné a testi kontaktust, „eljátszik egyedül”… Általában csak a beszédfejlődés alapos késése aggasztja annyira a szülők egy részét, hogy orvoshoz forduljanak, míg mások már a gyerekük pici korában tanulmányozzák a szakirodalmat, s szinte megkönnyebbülnek, amikor megkapják az autizmus spektrumzavarról szóló „végzést”. Mert a bizonytalanságnál nincs rosszabb. Az is előfordul, hogy durvára sikeredik a szembesülés. Egy két és fél éves kisfiú édesanyja már arra készült, hogy visszamegy dolgozni, amikor a gyerekorvos minden átmenet nélkül közölte, beszélt a bölcsőde pszichológusával, és véleményük szerint a fia autista. A gyerek azóta középiskolába járó, autista fiatalemberré serdült, de az édesanyja most is emlékszik a régi pillanatra: kővé dermedve állt karján a gyerekével, elfogytak a szavai, csorogtak a könnyei, ma sem tudja, miként jutott haza…

– Kevés a szakember – pedig van már autista szak a gyógypedagógiai főiskolán -, tehát a szülők többsége magányos, és végtelenül nehéz utat jár be egyedül, míg a kétségbeeséstől eljut az elfogadásig – mondja Mocsonofey Anna. Ő nemcsak érintett édesanya, de alapos ismerője a szülőtársai küzdelmeinek is, hiszen hét éven át volt elnöke az egyesületüknek, és az Autista a gyermekem című felkavaró könyvében – sok pedagógusnak és szülőnek el kellene olvasni! – tizenhárom család személyes történetét, megküzdési módjait tárja elénk. Tapasztalatai szerint nem a gyerek betegségének súlyossága, hanem a szülő személyisége határozza meg elsősorban a feldolgozás módját. Van, aki viszonylag békésen veszi tudomásul az új életfeladatot, ezzel szemben egy beszélgetőpartnere így fogalmazott: „Az egész életem készenlét…, sosem leszek olyan, mint mások. Nem tudom a Facebookon mutogatni a gyerekemet, ergo fel sem megyek a Facebookra… Nem lesz soha unokám. Az emberek megkérdezik, van-e gyerekem. Igen. És mit csinál? Hát autista. Ó, jaj! Furcsának érzem magam. Talán kevesebbnek. Másokhoz képest ufónak.”

HÉTKÖZNAPI KÜZDELMEK

Elképzelni is nehéz, micsoda türelem kell ahhoz, hogy egy édesanya (édesapa) óvodába, iskolába induljon az autista gyerekével. Mert nem akar kimozdulni a megszokott környezetéből, nem szeret mást felvenni, mint előző nap, képtelenség gombos inget vagy blúzt adni rá. Ráadásul, ha az autisták rosszul érzik magukat az oktatási intézményben -ez gyakran előfordul, hiszen eltérő mértékben, de valamennyiükre jellemző a kapcsolatteremtési zavar, a legegyszerűbb gesztusokat is fenyegetőnek tartják, a beszédet gyakran érzékelik zajként -, tiltakoznak, ordítanak, dühkitöréseket produkálnak. A szülőknek egyrészt meg kell küzdeniük a szeretett gyerekükkel, aztán meg kell próbálni elfogadtatni őt az óvodai-iskolai közösséggel, közben fel kell dolgozniuk a külvilág lesajnáló üzeneteit. Egy régebbi interjúalanyom ma már érettségizett fia hat (!) különböző intézményben végezte el az általános iskolát, mert a pedagógusok és a szülői közösségek nem viselték el a gyereket. Mocsonoky Anna fia egy alapítványi iskolában szenvedett el rengeteg megaláztatást, egy zuglói édesanyának azt javasolta egy játszótéri szülőtárs, akasszon a késleltetett beszédfejlődésű gyereke nyakába táblát: „Autista!” A csemetéik fájdalmas mondatait is „állniuk kell” a szülőknek. Néhány példa egy anya gyűjteményéből: „Gyűlölöm az iskolát, nem megyek! Megfájdul a fejem, nem bírom a ricsajt!” „Nem tudom elfogadni, hogy autista vagyok. Az lenne a megoldás, ha megölnének, és új életet kapnék.” „Nem akarok elmenni itthonról. Sehová. Másutt rossz, csak itt van nyugalom.” „Gyűlölöm az autizmust, sokszor álmodom, hogy késsel kivágják belőlem.”

– Természetesen nem stagnál a gyerekek állapota, ők is változnak, fejlődnek, s ez reménykeltő lehet a szülőtársak számára – mondja Anna. -Amióta a ma már huszonhat éves fiam világra jött, kizárólag róla szól az életem. Segítségre alig számíthattam, a válásom után az egészséges nagyfiam állt mellettem a hétköznapokban, aki kivételes szeretettel vette körül az öccsét. Nagyon nehéz volt az utunk, de ma már ott tartunk, hogy leérettségizett, jó munkahelye van, végre az autizmusát is el tudja fogadni, ami határtalan öröm számomra. Sokáig nem hittem, hogy ezt megérjük…

BOCSÁNAT, KÖSZÖNÖM!

Egy édesanya, akinek a lánya csak ötéves korában kezdett beszélni, sírva mesélte, ha kettesben van a gyerekével, sokat nevetnek, jól érzik magukat, hiszen a kislánya nagyon tud szeretni, de ha kiteszik a lábukat otthonról, rettegve félti a gyerekét.

– Én már nem vagyok nő, nincs saját életem, saját időm, a házasságom is tönkrement, minden napomat a lányommal töltöm, csak pénzt keresni megyek a munkahelyemre, közben aggódom, mi lesz a gyerekemmel, ha már nem leszek. Beadhatnám lakásotthonba, de ha ott sokkal súlyosabb állapotúak közé kerül…? Őrlődöm, tépelődöm, zavarban vagyok az egészségesek között, de tudom: ahhoz az anyukához képest, akinek az ikergyerekei autisták, nekem még mindig jobb.

Mocsonoky Anna szerint érthető, ha sokan megdöbbennek, amikor furcsa mozgású, artikulálatlanul ordító gyereket látnak. Ezért váltak számára a köszönöm és bocsánat szavak a túlélés zálogává.

– Jól döntöttem, amikor a fiam középiskolás korában szót kértem egy szülői értekezleten, hogy őszintén beszéljek az állapotáról, a szülőtársak segítségében, toleranciájában bízva. Hasznos volt… Ahogy az is, amikor néhány évvel ezelőtt jelentkeztem egy „auti-anyáknak” szervezett művészetterápiás csoportba. Sok-sok év után először tettem fel a kérdést: ki vagyok én? És először törődtem egy kicsit magammal, ami jót tett. Nemcsak nekem, hanem a gyerekemnek is. Ha viszonylag rendben vagy magaddal, jobb a kisugárzásod! Ráadásul a hasonló sorsú anyákból baráti társaság alakult, hiszen a legtöbbet egymástól tanulhatjuk. No ezért van szükség szülőcsoportokra, és a történeteink nyilvánosságra hozására! Nem lehet utánozni a másik túlélési stratégiáit, de mindenkinek erőt ad, ha tudja, nincs egyedül. S tán a külvilágot is érzékenyítjük egy kicsit…

Dióhéjban

Az autizmust 1943-ban írták le először önálló kórképként, ám azóta sem sikerült kideríteni a pontos okát. A szakemberek szerint a hátterében döntően genetikai tényezők és részben környezeti okok állnak. Az autizmus az agy veleszületett fejlődési zavara, olyan állapot, amelynek számtalan megjelenési formája van. Három területen okoz eltérést a fejlődésben: a társas kapcsolatokban, a kommunikációban és a (rugalmatlan) viselkedésben, gondolkodásban. Az autisták az átlagostól eltérően értelmezik és dolgozzák fel a környezetükből érkező fizikai és szociális ingereket, ennek következtében a gondolkodásuk, a válaszaik és a viselkedésük is sokszor különbözik a megszokottól. Autizmus az értelmi és nyelvi képességek teljes skáláján előfordulhat, tehát egyeseknél az autizmusuk mellett értelmi fogyatékosságot is diagnosztizálnak, mások átlagos vagy átlag feletti intellektuális teljesítményt nyújtanak.

(V. Kulcsár Ildikó, NŐK LAPJA • 2019/14 • ÁPRILIS 3.)

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.